Pflegekräfte älterer Angehöriger sind mit einem hohen emotionalen, physischen und finanziellen Tribut konfrontiert

Fast vier Jahre nach dem Tod ihres langjährigen Partners wacht Michelle Murphy immer noch in Panik auf und stellt sich vor, dass sie vergessen hat, ihm beim Atmen zu helfen.

Im Alter von 61 Jahren wurde bei Jeffrey Senne amyotrophe Lateralsklerose (ALS), auch Lou-Gehrig-Krankheit genannt, diagnostiziert. Murphy war in ihrem waldigen Haus in Nordkalifornien seine wichtigste finanzielle Unterstützung und Pflegekraft geworden. Am Ende widmete sie sich 11 Jahre lang um ihn. Als die Krankheit fortschritt, wurde Senne, der laut Murphy einst wie Harrison Ford aussah, kahl und gebrechlich, verlor die Kontrolle über seinen Darm und konnte nicht mehr sprechen oder schlucken. Um zu verhindern, dass er erstickt, musste sie mindestens alle zwei Stunden aufwachen, um den Speichel in seinem Mund abzusaugen.

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Ich hatte Angst, dass er auf meine Wache sterben würde, sagt sie.

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Hypervigilanz ist für die mehr als 17,7 Millionen Amerikaner, die sich um ältere und behinderte Familienmitglieder kümmern, oft mit dem Job verbunden. Ebenso belasten Stress, Angst und langfristige Schäden die körperliche und finanzielle Gesundheit der Pflegenden. In den letzten Jahren dauerte die Pflegearbeit länger und wurde komplizierter – und da die amerikanische Bevölkerung altert und behinderter wird, werden viele von uns sie übernehmen. Obwohl staatliche und lokale Regierungen begonnen haben, die Belastung zu verringern, könnten und sollten sie laut Experten noch viel mehr tun.

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Viele Menschen wissen, dass die Wahrscheinlichkeit, diesen Job irgendwann zu übernehmen, relativ hoch ist, aber sie haben keine Ahnung, wie tiefgreifend dies ihr Leben beeinflussen wird, sagt Richard Schulz, Psychiater an der University of Pittsburgh und nationaler Experte für Familienpflege. In einem neuer Artikel Im Annual Review of Psychology begutachten Schulz und vier Kollegen die Forschung zur Familienpflege für behinderte und kranke ältere Menschen und skizzierten die enorme Belastung der Pflegekräfte und mögliche Möglichkeiten, ihnen zu helfen.

So viele Aufgaben

Betreuer wie Murphy übernehmen viele Aufgaben: Einkaufen und Hausarbeit; Hilfe beim Baden, Anziehen und Überwachen von Medikamenten; Verwaltung der externen Pflege; finanzielle Entscheidungen treffen; und durch das fragmentierte Gesundheitssystem navigieren, um eine qualitativ hochwertige und bezahlbare Zusatzversorgung zu finden. Zunehmend sind sie auch Bereitstellung der Arten von medizinischer Unterstützung früher hauptsächlich von ausgebildeten und lizenzierten Fachkräften durchgeführt, wie zum Beispiel Wundreinigung und Umgang mit Ernährungs- und Drainageschläuchen und Kathetern, da viele Versicherungen eine solche Versorgung nicht abdecken.

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Mit der Zeit und dem sich verschlechternden Gesundheitszustand des Pflegebedürftigen wird die Arbeit härter und trostloser. Und je mehr Pflegende die Rolle als unfreiwillig empfinden, desto anfälliger sind sie für Depressionen.

Eine Überprüfung von 151 Studien zur Gesundheit von Pflegekräften ergab Veränderungen der biologischen Marker von Stress, einschließlich höherer Spiegel des Stresshormons Cortisol und des C-reaktiven Proteins, einem Marker für schädliche chronische Entzündungen. Betreuer zeigten auch eine beeinträchtigte Immunfunktion und eine verschlechterte kognitive Leistung, und Ehepartner, die Partner mit Demenz pflegten, zeigten eine erhöhte Risiko für Herzerkrankungen . Pflege kann verkürzen die lebensdauer : In einer Gruppe von 392 Männern und Frauen im Alter von 66 bis 96 Jahren, die sich um ihre älteren Ehepartner kümmerten, war die Wahrscheinlichkeit, dass pflegende Angehörige in den nächsten vier Jahren starben, um 63 Prozent höher als bei einer ähnlichen Gruppe, die diese Pflege nicht leistete.

Geldsorgen tragen häufig zur Belastung bei, insbesondere für Frauen, die 60 Prozent der pflegenden Angehörigen ausmachen, meist auf dem Höhepunkt ihrer Erwerbskraft. Fast die Hälfte der Pflegekräfte, die sich von der Arbeit freistellen, berichten von Einkommenseinbußen aufgrund von weniger Stunden, verpassten Beförderungen und manchmal dem Verlust des Arbeitsplatzes. Im Durchschnitt verlässt eine Frau über 50 das Berufsleben, um sich um einen alternden Elternteil zu kümmern wird mehr als 324.000 US-Dollar an Löhnen und Altersvorsorge verlieren .

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Murphy, der Gründer einer Coaching-Firma für Führungskräfte, ist ein dramatisches Beispiel. Sie sagt, dass sie all ihre Ersparnisse aufgebraucht hat, um ihre Arbeitszeiten zu reduzieren, für eine externe Pflege zu bezahlen und in ihrem Haus ein so genanntes subakutes Krankenhaus einzurichten, mit Krankenhausbett, Hebebühne, um ihren Partner vom Bett auf den Stuhl zu bringen, Vernebler , Saugpumpe, Hustengerät und Sauerstofftanks. Seit Januar dieses Jahres, sagt sie, kämpft sie darum, ihre Miete und andere grundlegende Lebenshaltungskosten zu bezahlen.

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Wenn mir das passieren könnte, könnte es jedem passieren, sagt sie.

Ein Gefühl der Vernachlässigung

Pflegekräfte wie Murphy sagen oft, dass sie sich von politischen Entscheidungsträgern vernachlässigt fühlen, von den Gesundheitssystemen nicht anerkannt und von der Gesellschaft unterschätzt werden – und Experten sind sich einig, dass dies oft der Fall ist. Das AARP Public Policy Institute betitelte seinen Bericht von 2012 über die Notlage von pflegenden Angehörigen zu Hause (und seinen aktualisierten Bericht von 2019) Allein zu Hause besucht )

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Selbst ausgebildete Fachkräfte können unvorbereitet sein. Harvard-Psychiater Arthur Kleinman verbrachte ein Jahrzehnt damit, sich um seine Frau zu kümmern , Joan, nachdem bei ihr früh einsetzende Alzheimer-Krankheit diagnostiziert wurde, war jedoch frustriert, wie wenig Unterstützung das Paar von Ärzten oder dem Gesundheitssystem erhielt.

Keiner von ihnen wusste, wie er mit mir darüber sprechen sollte, was mich im Laufe der Zeit erwartete, sagt er. Dafür wurden sie einfach nicht ausgebildet.

Kleinman, Schulz und andere Pflegeexperten sagen, dass andere Industrienationen, darunter Deutschland, Japan und die skandinavischen Länder, bei der Unterstützung pflegender Angehöriger eine deutlich bessere Arbeit leisten als die Vereinigten Staaten. Eine Studie des AARP Public Policy Institute aus dem Jahr 2007 ergab, dass Deutschlands universelle Gesundheitsleistungen Familien vor Auslagen schützen, die für Amerikaner katastrophal sein können. Deutschlands pflegende Angehörige können auf viel direktere Unterstützung zählen, darunter bis zu vier Wochen Ruhezeit pro Jahr und Sozialversicherungsgutschriften, die die zukünftige Rente absichern.

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Deutschland, Norwegen, Schweden und mehrere andere Industrieländer zahlen sogar Familienmitgliedern als Pflegekräfte, was die Vereinigten Staaten erst dann tun werden, wenn die Familie ausreichend verarmt ist, um einen Anspruch auf Medicaid zu haben.

Der seit langem prognostizierte Silber-Tsunami macht es umso dringender, eine sinnvolle Unterstützung für pflegende Angehörige zu verstärken.

Schnell alternde Bevölkerung

Bis 2030 werden 72,8 Millionen US-Einwohner – mehr als einer von fünf – 65 Jahre oder älter sein, wobei die Zahl der Ältesten, die über 80 Jahre alt sind, schnell ansteigt. Unterdessen nimmt die Zahl potenzieller Betreuer ab, da immer weniger Menschen Kinder haben. mehr Paare lassen sich scheiden und mehr Frauen treten ins Erwerbsleben ein.

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Um diese bevorstehende Krise zu bewältigen, müssen Gesundheits- und Sozialdienstleister laut Schulz zunächst die pflegenden Angehörigen identifizieren und überprüfen: sie in die elektronische Akte der Patienten aufnehmen, ihre Fähigkeiten einschätzen und sicherstellen, dass sie die Aufgaben verstehen, die sie übernehmen. Erst dann kann das Gesundheitssystem sinnvolle Schritte unternehmen, um ihnen zu helfen.

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Glücklicherweise haben viele Staaten an dieser Front Fortschritte gemacht. In den vergangenen Jahren, 40 haben das CARE-Gesetz bestanden (für Caregiver Advise, Record, Enable), die Krankenhäuser verpflichtet, jedes Mal, wenn eine ältere Person entlassen wird, eine Pflegeperson zu identifizieren und zu registrieren und dieser Pflegekraft Anweisungen zu den medizinischen Aufgaben zu erteilen, die sie zu Hause erledigen muss. Das Gesetz markiert eine deutliche Abkehr von der bisherigen, oft irrigen Annahme, dass ältere Patienten selbst für ihre Pflege zuständig seien.

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Der nächste Schritt für viele pflegende Angehörige ist die Suche nach lokalen Unterstützungsprogrammen und finanzielle Hilfe , in dem, was Schulz ein völlig unorganisiertes System nennt, in dem man überall verschiedene Unterstützungsstufen findet.

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Einige Staaten leisten Zahlungen an Pflegekräfte durch Medicaid; andere nicht. Und unter denen, die dies tun, werden einige Ehepartner oder Erziehungsberechtigte in dieser Rolle nicht abdecken. Wenn Pflegende Glück haben, hat der Pflegebedürftige eine Langzeitversicherung, die sie für ihre Zeit bezahlt (nicht alle tun dies). Unter bestimmten Bedingungen wird Veterans Affairs auch Familienmitglieder ausbilden und bezahlen, die mit älteren Veteranen leben und diese pflegen.

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Im ganzen Land unterstützen mehr als 600 Gebietsagenturen für das Altern – staatlich benannte und von der Regierung finanzierte öffentliche und private gemeinnützige Organisationen – ältere Menschen, die zu Hause bleiben möchten. Diese Agenturen bieten in der Regel Dienstleistungen wie Tagesbetreuung für Erwachsene, subventionierte Mahlzeiten und Transport an. Sie unterstützen Pflegekräfte auch mit Stressabbauprogrammen wie körperlicher Aktivität, kognitiver Verhaltenstherapie und Meditation sowie mit Unterstützungsangeboten, damit Pflegekräfte Pausen einlegen können.

Schulz sagt, dass der effektivste Ansatz darin besteht, ein umfassendes Programm anzubieten, das Workshops zum Aufbau von Fähigkeiten für das Pflegepersonal, Optionen zum Stressabbau und einen regelmäßigen Austausch mit Gesundheitsexperten bietet.

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Ein führendes Beispiel ist ein Programm namens REACH (Resources for Enhancing Alzheimer’s Caregiver Health), das 1995 in sechs Städten als Forschungsprojekt gestartet wurde. Studien zeigen, dass sein breiter Ansatz, der später zu REICHWEITE II , verbessert das emotionale und körperliche Wohlbefinden von Menschen, die Angehörige mit Demenz pflegen. Es verbessert auch ihre Fähigkeit, mit dem stressigen Verhalten ihrer Lieben umzugehen.

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REACH II wurde von mehreren Bundesstaaten sowie der VA und dem indischen Gesundheitsdienst übernommen. Dies bedeute zwar einen gewissen Fortschritt, Schulz weist jedoch darauf hin, dass auf nationaler Ebene kein umfassendes Programm für Pflegekräfte formell in das Gesundheitssystem integriert wurde.

Jede zukünftige Unterstützung für Pflegekräfte wird jedoch nicht ausreichen, um Michelle Murphy zu helfen. Im Dezember letzten Jahres wurde bei ihr Leukämie im Stadium 3 diagnostiziert. Mit 68 Jahren, ohne Kinder und ohne unmittelbare Familie, die ihr helfen können, fragt sie sich, wer, wenn überhaupt, sich um sie kümmern wird, wenn sie es braucht.

Katherine Ellison hat sich vor kurzem fünf Jahre lang um ihre alternden Eltern gekümmert. Dieser Artikel erschien zuerst in längerer Form in Bekanntes Magazin .

stellvertretender Sekretär für Gesundheit und Personal

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Die Pflege eines kranken Angehörigen kann stressig, erschütternd, deprimierend und lohnend sein

Wo Sie Hilfe finden

Die Pflege eines älteren Verwandten oder Freundes kann harte und stressige Arbeit sein. Hier sind nur einige von Hunderten von Organisationen, die sich der Entlastung verschrieben haben.

Mehr als 600 lokale Agenturen zum Thema Altern kostenlose oder kostengünstige Basisdienstleistungen anbieten, darunter Ernährungsberatung, Mahlzeiten nach Hause, Ausbildung von Pflegekräften, Versicherungsberatung, Transport und Tagespflege. Einige AAAs helfen auch, Familien auf finanzielle Unterstützung zu verweisen, einschließlich des Ausfüllens von Anträgen auf Medicaid- und Veteranenprogramme.

AARP ist eine 38-Millionen-köpfige Mitgliederorganisation, die sich für Menschen ab 50 Jahren einsetzt und eine breite Palette von Vorteilen bietet, darunter Rabatte auf Autovermietungen sowie Kranken- und Lebensversicherungen. Die Website bietet umfassende Informationen für pflegende Angehörige und eine gebührenfreie Rufnummer für die Weitervermittlung.

Die Allianz für Familienbetreuer bietet Dienstleistungen an, einschließlich Rechts- und Finanzberatung, Pflegeplanung, Bildung und Weiterleitung an andere geeignete Selbsthilfegruppen. Die Family Care Navigator-Seite ist ein besonders nützliches Tool, um Pflegepersonal zu helfen, sich im Labyrinth staatlicher und lokaler Programme mit Dienstleistungen, Beratung und finanzieller Hilfe zurechtzufinden.

– Katherine Ellison