Die Pflege eines kranken Angehörigen kann stressig, erschütternd, deprimierend und lohnend sein

Das war das Wichtigste, was ich in dieser Woche tun würde.

Eines Morgens ging ich im Krankenhaus herum und stellte mich den Patienten vor. Ich kam im Zimmer einer Frau Ende 80 mit Demenz vorbei. Ihre Fähigkeit zu schlucken – um sicherzustellen, dass Nahrung, Wasser und Speichel ihren Magen und nicht ihre Lungen erreichten – war schwach geworden: Dies war ihre dritte Lungenentzündung in ebenso vielen Monaten. Nachdem sie ihre Ernährung aus Angst, ihre Atmung zu verschlechtern, eingeschränkt hatte, hatte ihre Familie nun beschlossen, dass sie in der verbleibenden Zeit so viel genießen sollte, wie sie konnte.

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Trocken, flüsterte sie.

Es tut uns leid? fragte ich und lehnte mich näher.

Mein Mund. So trocken, wiederholte sie. Ich bemerkte ihre rissigen Lippen, die verschiedenen Trümmer, die um ihren Mund herum verkrusteten.

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Eine Tasse Eiswürfel stand verlockend auf dem Tisch neben ihrem Bett, gerade außer Reichweite. Ich half ihr, sich nach vorne zu setzen. Ich legte einen Würfel in ihren Mund. Und ich sah zu, wie sich ein Lächeln auf ihrem Gesicht ausbreitete.

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Verärgert dachte ich daran, dass ich wahrscheinlich die nächste Woche nicht damit verbringen würde, mit Patienten zusammenzusitzen – herauszufinden, was sie wollen, und zu verstehen, welchen Tribut die Krankheit von ihrem Leben fordert. Ich verbrachte es damit, auf Bildschirme zu starren, Tests zu bestellen und Diagnosepläne zu entwickeln. Ich habe mich gefragt, ob wir uns als Ärzte zu eng auf die Behandlungen konzentrieren, für die wir ausgebildet sind, anstatt auf die ganzheitlichere Versorgung der Patienten – ob wir zu oft nicht Zeugnis ablegen, Familien unterstützen, Eiswürfel anbieten.

Arthur Kleinman glaubt das.

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In seinem neuen Buch Die Seele der Fürsorge: Die moralische Erziehung eines Mannes und eines Arztes , Kleinman – ein Psychiater und Anthropologe in Harvard – zeichnet das erschütternde Jahrzehnt auf, das er damit verbrachte, sich um seine Frau Joan zu kümmern, nachdem bei ihr in ihren 50ern eine früh einsetzende Alzheimer-Krankheit diagnostiziert wurde.

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Er beschreibt den Prozess der Navigation durch ein Gesundheitssystem, das viel klinische Versorgung, aber wenig Mitgefühl zu bieten schien, als sie von einer lebhaften, witzigen Sinologin zu einer Frau wurde, die nicht in der Lage war, sich selbst zu sehen, sich zu kleiden oder geliebte Menschen zu erkennen. In bewegenden Details erzählt Kleinman die Geschichte eines Mannes, der versucht, den ultimativen Wunsch seiner Frau so gut wie möglich zu erfüllen: Ich werde nicht ohne Würde sterben.

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Das Buch beginnt mit einer ängstlichen und desorientierten Joan, die nach Jahren ihres Niedergangs Kleinman anschreit, unfähig, ihren Ehemann oder das Haus, in dem sie seit fast drei Jahrzehnten gelebt haben, wiederzuerkennen. Für Kleinman wird der Schmerz der Angst seiner Frau durch die Erkenntnis verstärkt, dass ihre Bindung, die sich über ein halbes Jahrhundert vertieft hatte, augenblicklich zerbrochen zu sein schien: Für Joan war er jetzt ein seltsamer Mann in ihrem Zimmer – nicht jemand sie hatte ihr ganzes Leben lang geliebt und unterstützt.

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Für viele Pflegekräfte wird der Schmerz, die Gesellschaft eines geliebten Menschen zu verlieren, durch viele finanzielle und gesundheitliche Belastungen verstärkt. Pflegende Angehörige sind oft gezwungen Stundenzahl reduzieren sie arbeiten und können im Laufe ihres Lebens Hunderttausende von Dollar an Löhnen verlieren, was zu erheblichen finanziellen Belastungen führt.

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Die körperliche und seelische Belastung ist jedoch oft schlimmer. Pflegende sind einem erheblichen Risiko für Angstzustände, Depressionen und chronische Krankheiten ausgesetzt. Untersuchungen legen nahe, dass hohe Konzentrationen von Entzündung und depressive Symptome kann noch Jahre dauern, nachdem die Pflegepflicht beendet ist. Eine Studie fanden heraus, dass Menschen, die während der Pflege eines behinderten Ehepartners erheblichem Stress ausgesetzt waren, im Vergleich zu Nicht-Betreuern in den nächsten vier Jahren mit 63 Prozent höherer Wahrscheinlichkeit sterben.

Kleinman betont, wie sehr ihn die tägliche Pflege belastete und er sich vom medizinischen System nicht unterstützt fühlte. Er und Joan hatten das Gefühl, dass sie nicht mehr als ergebnislose Testergebnisse und Datenpunkte behandelt wurden, sondern als schutzbedürftige Menschen, die Unterstützung brauchten und verzweifelt nach Bestätigung suchen.

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Das westliche Medizinmodell tendiert dazu, den Patienten als eine atomisierte Figur zu verstehen, den einsamen Leidenden von Krankheit. Aber Patienten sind oft in ein komplexes Netzwerk von Freunden und Familienmitgliedern eingebettet – von denen jeder eine Rolle im Pflegeprozess spielen kann.

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Es gibt mehr, was Kliniker tun können, um diese Realität zu erkennen. Ein erster Schritt besteht darin, einfach die primäre Bezugsperson des Patienten zu identifizieren und in der Krankenakte aufzuführen. Dies ermöglicht es Klinikern, die besonderen Umstände und Bedenken des Pflegepersonals zuverlässiger zu untersuchen, und stellt sicher, dass Verwirrung über die Datenschutzgesetze im Gesundheitswesen nicht die Fähigkeit der Angehörigen einschränkt, sich an der medizinischen Versorgung des Patienten zu beteiligen.

Ärzte sollten den Pflegekräften auch dabei helfen, sich mit den vielen Aufgaben vertraut zu machen – Katheter wechseln, Wunden verbinden, Blutzuckerspiegel überprüfen –, die sie möglicherweise durchführen müssen. Zu oft gehen wir davon aus, dass Pflegekräfte Leistung bringen können diese komplizierten medizinischen Aufgaben ohne sich die Zeit zu nehmen, ihnen beim Lernen zu helfen.

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Und alle Pflegekräfte sollten auf verfügbare Gemeinschaftsressourcen wie Peer-Selbsthilfegruppen, Essenslieferdienste und Erholungsprogramme . Die Eldercare-Locator ist ein kostenloser nationaler Service, der Pflegekräften hilft, solche Ressourcen zu finden, mit dem Ziel, älteren Menschen das Weiterleben zu Hause zu ermöglichen.

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Für Kleinman, wie für viele Pflegekräfte, wurde die Frustration über das Gesundheitssystem durch seine aufkeimende soziale Isolation noch verstärkt. Freunde und Nachbarn, die sich mit Joans Behinderungen zunehmend unwohl fühlten, begannen, sie als gesellschaftlich tot, als Nichtperson zu betrachten – und hörten auf, Einladungen zu gesellschaftlichen Veranstaltungen auszusprechen.

Kleinman erinnert sich an einen besonders schmerzhaften Abend, als er Joan in die Oper mitnahm. Während der Aufführung fing sie an, laut zu sprechen, und die Zuschauer zischten ihnen zu und forderten sie auf, zu gehen. Kleinman ist hin- und hergerissen zwischen ihren Mahnungen zum Schweigen und Joans Erregung, als sie die Musik hört: Hat sie inmitten des Schreckens ihrer Krankheit nicht etwas Glück verdient?

Soll ich nach dem Besuch in Quarantäne?
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Dennoch ist Kleinmans ultimative Botschaft hoffnungsvoll: dass der Akt der Fürsorge sowohl den Pfleger als auch den Pflegeempfänger verändern kann. Er betont die Einzigartigkeit der Situation jeder Familie und meidet das Dogma, das darauf hindeutet, dass es einen richtigen Weg gibt, damit umzugehen.

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Er zeigt uns, wie die bescheidensten Handlungen auch die tiefgreifendsten sein können: einen verängstigten geliebten Menschen beruhigen, eine Träne abwischen, ein verschmutztes Laken wechseln. Es gibt schöne Momente – sogar schöne Tage – inmitten des unvermeidlichen Niedergangs.

Trotz unerbittlicher Herausforderungen fühlen sich viele Pflegekräfte durch die Pflege eines geliebten Menschen erfüllt oder sogar bereichert. Kliniker können und sollten mit Pflegekräften zusammenarbeiten, um das Beschwerliche zu erleichtern und das Schöne in der Pflege zu bewahren.

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Am Ende ist dies die Geschichte, die den Menschen Anleitung und Trost bieten kann 40 Millionen pflegende Angehörige in den Vereinigten Staaten und Inspiration für Kliniker, die sich bemühen, über Diagnose und Behandlung hinauszugehen – um Pflege zu leisten.

Dhruv Khullar (@DhruvKhullar) ist Arzt und Assistenzprofessor für Gesundheitspolitik und Krankenhausmedizin am Weill Cornell Medical College und Direktor für Richtlinienverbreitung am Physicians Foundation Center for the Study of Physician Practice and Leadership.

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