Die Kinder von Spender H898

BARTLETT, Ill. – Danielle Rizzos Sohn schreit. Er sitzt mitten in der Lobby seiner Grundschule und klammert sich an regenbogenfarbene Blöcke, als sie sanft erklärt, dass sie – außerhalb des Zeitplans, mitten am Tag – hier ist, um ihn zu einem Arzttermin zu bringen. Aber der Erstklässler hört nicht zu.

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Happy Meal, wiederholt er immer wieder. Happy Meal!

Sein kleiner Bruder, der auch zum Termin geht, ist in der Nähe und bewegt sich nicht. Rizzo ist erleichtert, dass die beiden nicht gleichzeitig zusammenschmelzen, was allzu oft vorkommt, und führt sie fest zur Tür hinaus.

Rizzos Kinder im Alter von 7 und 6 Jahren standen im Mittelpunkt eines der ethisch komplexesten Rechtsfälle in der modernen Fruchtbarkeitsindustrie. Als sie vor drei Jahren nach Behandlungsmöglichkeiten für ihre Söhne suchte, machte Rizzo eine außergewöhnliche Entdeckung: Die Jungen sind Teil eines Autismus-Clusters, an dem mindestens ein Dutzend Kinder in den Vereinigten Staaten, Kanada und Europa beteiligt sind, die alle mit Sperma aus dem gleichen Spender. Viele der Kinder haben die Sekundärdiagnosen ADHS, Legasthenie, Stimmungsstörungen, Epilepsie und andere Entwicklungs- und Lernbehinderungen.

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Das Phänomen gilt als beispiellos und hat die Aufmerksamkeit einiger der weltweit führenden Experten für Autismus-Genetik auf sich gezogen, die Blut- und Spuckproben von den Familien gesammelt haben.

Autismus, von dem schätzungsweise 1 von 59 Kindern in den Vereinigten Staaten betroffen ist, ist eine Spektrumsstörung, die durch Schwierigkeiten bei der Navigation in sozialen Situationen und eingeschränktes oder sich wiederholendes Verhalten gekennzeichnet ist. Manche Menschen, die es haben, sprechen nie und brauchen tägliche Pflege, während andere, wie die Schauspielerin Daryl Hannah und der Pokémon-Schöpfer Satoshi Tajiri, auf ihrem Gebiet sehr erfolgreich sind. In den letzten Jahren hat eine wachsende Bewegung die Vorstellung in Frage gestellt, dass Autismus überhaupt eine Störung ist. Vielmehr, argumentieren Befürworter, ist es ein Unterschied, der als die Vielfalt menschlicher Gemeinschaften gefeiert werden sollte.

Rizzo hofft, dass ihre Kinder mit zunehmendem Alter besser zurechtkommen, aber im Moment weiß sie, dass sie leiden.

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Als sie zum ersten Mal von ihren vielen Halbgeschwistern erfuhr, konsultierte sie einen genetischen Berater, der ihr sagte, dass die Wahrscheinlichkeit, dass so viele blutsverwandte Kinder mit Autismus spontan auftreten, so hoch sei wie bei allen Müttern, die ein Wörterbuch aufschlagen und auf die gleicher Buchstabe des gleichen Wortes auf der gleichen Seite zur gleichen Zeit.

Es war der Spender, erinnerte sich Rizzo. Es musste so sein.

Eine schnelle Online-Suche nach dem Spenderprofil ergab, dass das Sperma eines Mannes, der seiner Beschreibung entsprach, immer noch von mindestens vier Unternehmen verkauft wurde. Sie rief sie alle an und bat um Informationen über seine Krankengeschichte – und um sie über den Autismus-Cluster zu informieren – aber sie sagt, die Vertreter, die sie erreichte, sagten ihr, sie habe keine Beweise dafür, dass sein Sperma für die Autismusfälle verantwortlich sei.

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Sie wandte sich an die Gesundheitsbehörden in New York und Kalifornien, wo die Samenbanken ihren Sitz hatten. Die Antwort, sagte Rizzo, war, dass Fälle wie der ihre nicht in ihre Zuständigkeit fallen. (Eine Sprecherin des Staates New York sagte, ihre Abteilung habe keine Aufzeichnungen über Rizzos Beschwerde, forderte sie jedoch auf, sich zu melden. Ein kalifornischer Sprecher sagte, der Staat würde in Erwägung ziehen, ihren Fall als unerwünschtes Ereignis im Zusammenhang mit einer Samenbank zu untersuchen.)

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Die Food and Drug Administration teilte ihr mit, dass sich ihre Aufsicht über die Samenspenderindustrie auf das Screening auf sexuell übertragbare Krankheiten beschränkt.

Also verklagte sie nach einem Jahr erfolgloser Telefonate und Briefe.

Mutterschaft

Rizzo wandte sich im Alter von 27 Jahren an eine Samenbank und war Geschäftsbankerin in einer Filiale von JPMorgan Chase. Sie und ihr Partner, der darum bat, ihren Namen nicht zum Schutz ihrer Privatsphäre zu verwenden, waren seit acht Jahren zusammen. Sie lernten sich kennen, als Rizzo mit einem Softball-Stipendium das Community College besuchte. Rizzo war der Werfer des Teams; ihr Partner war Co-Trainer. Als Illinois im Juni 2011 begann, gleichgeschlechtlichen Paaren Lizenzen für eine eingetragene Lebenspartnerschaft zu erteilen, waren sie die ersten in der Schlange vor dem Gerichtsgebäude von Kane County.

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Rizzo sagt, sie wollten unbedingt ihre Familie gründen und beschlossen, dass Rizzo, der zwei Jahre jünger ist, das Baby tragen würde. Monatelang durchforstete das Paar Online-Profile, um genau den richtigen Samenspender zu finden.

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Spender H898 von Idant Laboratories sah aus wie ein Gewinner.

Er war blond und blauäugig, 1,80 Meter groß, 240 Pfund schwer und schien klug und versiert zu sein. Sein Profil sagte, er habe einen Master-Abschluss und arbeite als Medizinfotograf. Zu seinen Hobbys zählten Langstreckenlauf, Lesen und Kunst.

Und am wichtigsten, sagt Rizzo, habe er laut seinem Profil ein sauberes Gesundheitszeugnis – er hatte NA und eine durchgestrichene Zeile bei allen bis auf eine der mehr als 100 medizinischen Fragen, einschließlich der Fragen zur psychischen Gesundheit, die von Samenbanken gestellt wurden. (Sein Großvater väterlicherseits hatte im Alter von 85 Jahren Prostatakrebs.)

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In den nächsten Monaten kaufte Rizzo mehrere Fläschchen mit Sperma. Die Rechnung belief sich auf etwa 500 Dollar.

Rizzos erster Sohn, der durch In-vitro-Fertilisation gezeugt wurde, wurde im September 2011 geboren und das erste Jahr seines Lebens war glücklich. Er hat alle seine Meilensteine ​​pünktlich erreicht – aufsitzen, sich umdrehen, krabbeln und winken, Hallo und Tschüss sagen. Rizzo war Mama und ihre Partnermama.

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Er war das glücklichste Baby, erinnerte sie sich. Wir wussten, wir wollten noch ein Kind.

Die Ärzte transferierten einen weiteren Embryo, und ihr zweiter Junge wurde etwa 14 Monate nach dem ersten geboren.

Es war ungefähr zu dieser Zeit, als Rizzo sagt, dass sie bei ihrem ersten Sohn ungewöhnliche Verhaltensweisen bemerkten. Er hatte aufgehört, seiner Mutter in die Augen zu sehen. Er reagierte nicht mehr auf seinen Namen. Er interagierte nicht mit anderen Kindern, und wenn er mit Spielzeug spielte, stellte er Dinge auf oder stellte Autos auf den Kopf und drehte einfach immer wieder die Räder. Sie war am Boden zerstört, als ihr zweites Kind im Alter von etwa 2 Jahren anfing, das gleiche Verhalten zu zeigen.

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Rizzo suchte Hilfe bei den staatlichen Frühinterventionsdiensten und einem Entwicklungspädiater, und bei beiden Jungen wurde Autismus diagnostiziert. Schon bald fand sie sich in die hektische Welt der Kindererziehung mit besonderen Bedürfnissen geworfen.

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Sie und ihr Partner führten die Jungen abwechselnd zu Therapien. Aber je mehr Monate vergingen, desto mehr Hilfe schienen die Jungen zu brauchen. Statt einem freien Tag nahm sie erst zwei, dann drei.

Das Schreien, das Schlagen, das Geschrei, das Kneifen, das Schlagen, das Ziehen an meinen Haaren beim Autofahren, erzählte sie von ihren Tagen. Nachdem drei Kindermädchen gekündigt hatten, gab Rizzo ihren Job auf und ihre Beziehung brach zusammen.

Rizzo erhielt das alleinige Sorgerecht, und mit zwei Vorschulkindern mit schweren Bedürfnissen sagt sie, dass sie finanziell angeschlagen war. Ihr Ex hatte ihre Verpflichtung zur Zahlung von Kindesunterhalt erfüllt, aber Rizzo sagt, dass dies nicht ausreichte, um die Hypothek zu decken. Das Haus wurde zwangsversteigert. Rizzo nahm Medicaid und im Juli 2018 zogen sie und die beiden Jungs in den Keller ihrer Eltern.

Die Klage

Samenspender sind in der Regel größer, besser aussehend und gebildeter als die allgemeine Bevölkerung. Aber sie haben die gleiche Chance, ein Gen für eine erbliche Erkrankung zu tragen wie jeder andere auch.

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Und wegen ihrer ungewöhnlichen Rolle in der modernen Fortpflanzung kann die Wirkung dieser Mutationen verstärkt werden. Beliebte Spender können 10, 20, 100 oder noch mehr Nachkommen zeugen – jeder trägt möglicherweise die gleichen genetischen Risikofaktoren.

Rizzo hatte nie Kontakt zu dem Spender, der jetzt Anfang 40 ist und aus dem Raum New York kommt. Aber zwei andere Mütter, die ihn kennengelernt haben, sagten in Interviews, dass er sauber und höflich ist. Einer beschrieb ihn als heiß. Ein anderer sagte, ihr erster Eindruck von dem Spender, der in Khakihosen und einem schönen Hemd auftauchte, war, dass er mutig und großzügig ist. Die Eltern hatten sich glücklich in Facebook- und Yahoo-Gruppen für Spendergeschwister verbunden – und waren dann schockiert, als sie entdeckten, dass viele ihrer Kinder die gleichen Entwicklungsprobleme und Diagnosen zu haben schienen.

Das Sperma von Spender H898 wurde über mehrere Quellen angeboten. Laut den Müttern, Gerichtsdokumenten und Gentests durch 23andMe und Ancestry.com verkaufte er anonym an mindestens vier Samenbanken (die normalerweise etwa 100 US-Dollar pro Besuch zahlen), gespendet an eine High-End-Agentur, die Eltern mit Spendern zusammenbringt, die sie können sich von Angesicht zu Angesicht treffen und sein Sperma gegen eine geringe Gebühr oder sogar kostenlos auf Websites wie KnownDonorRegistry.com oder privat anbieten.

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Sein Profil stach in vielerlei Hinsicht heraus, sagten Frauen, die sein Sperma benutzten, und zitierten die nachdenklichen Antworten in seinen Essays und Audiointerviews. Ich mag unehrliche und verschwenderische Menschen nicht, schrieb er in einer Erklärung. Ich habe meinen eigenen Garten und gehe zum Met, wenn ich kann.

Rizzo reichte im Juli 2017 eine Klage beim US-Bezirksgericht für den nördlichen Bezirk von Illinois ein. In ihrer Beschwerde behauptete sie, sein Online-Profil sei eine Lüge und er sei kein geeigneter Kandidat für eine Samenspende. Sie verklagte Idant und Daxor, die ehemalige Muttergesellschaft von Idant, unter dem staatlichen Gesetz über Verbraucherbetrug und betrügerische Praktiken.

Sie sagt in der Beschwerde, dass Recherchen, basierend auf öffentlichen Dokumenten und Anrufen bei seinen Verwandten, gezeigt hätten, dass der Spender keinen Hochschulabschluss hatte, mit ADHS diagnostiziert wurde und eine Schule für Kinder mit Lern- und emotionalen Behinderungen besuchte. (Idant und andere Samenbanken überprüfen im Allgemeinen nicht den medizinischen und Bildungshintergrund ihrer Spender.) Darüber hinaus, schrieben ihre Anwälte in der Akte, ist Spender H898 ein produktiver Samenspender, der mindestens 12 Kinder durch Samenspende gezeugt hat, und das jedes dieser Kinder wurde entweder mit Autismus diagnostiziert oder leidet an Anzeichen und Symptomen, die mit Autismus verbunden sind. In Gerichtsdokumenten bestätigten andere Mütter die Geschichte.

Richtlinien der Society for Assisted Reproductive Technology, die Fruchtbarkeitskliniken in den Vereinigten Staaten vertritt, fordern obligatorische Gentests nur für eine Krankheit: Mukoviszidose. Aber die meisten Kliniken sagen, dass sie auf mehrere Hundert testen. Es gibt keinen Autismus-Test.

Idant war eine der ältesten Samenbanken des Landes, bis sie um 2015 geschlossen wurde. Im Jahr 2009 wurde es von einer Frau verklagt, deren Kind das Fragile-X-Syndrom hatte, eine Entwicklungsstörung, die zu den Krankheiten gehört, die typischerweise bei Gentests festgestellt werden. Die Klage wurde abgewiesen, da die Kläger keinen rechtlich erkennbaren Schaden feststellen konnten. Im Jahr 2004 stellten staatliche Inspektoren fest, dass Idant die Anforderung ignoriert hatte, Samenspender auf genetische und sexuell übertragbare Krankheiten zu testen. Es wurde 1995 von den Aufsichtsbehörden des Staates New York vorübergehend geschlossen, weil es keine Informationen über risikoreiches soziales und sexuelles Verhalten weitergegeben hatte. Und in den 1990er Jahren hat Idant eine Klage einer weißen Mutter beigelegt, die sagte, sie habe ihr das falsche Sperma von einem schwarzen Spender gegeben.

Beamte von Daxor, der ehemaligen Muttergesellschaft von Idant, sagten in einer Erklärung, dass Rizzos Klage unbegründet sei. In den Gerichtsakten nannten die Anwälte von Idant die Anschuldigungen von Rizzo aufrührerisch, scheinheilig und gefährlich und sagten, ihre Behauptungen bewiesen nicht, dass das Unternehmen wusste, dass die angeblichen Darstellungen falsch waren.

Aus Datenschutzgründen lehnten die Samenbanken es ab, den Spender bezüglich einer Interviewanfrage zu kontaktieren, und er antwortete nicht auf Nachrichten, die in einem Online-Profil hinterlassen wurden.

Rochester Cryobank, die auch Samen von demselben Spender verkaufte, hat ihr Geschäft eingestellt. Die Manhattan Cryobank, jetzt Teil der California Cryobank, sagte, dass die Spenderin über ein Dutzend erfolgreiche Geburten hatte, ohne dass Berichte über Kinder mit Autismus gemeldet wurden. Es bestätigte, dass es die Zahlung einer Frau zurückerstattet hatte, die das Sperma des Spenders gekauft, aber noch nicht verwendet hatte; sie hörte von Rizzos Klage und verlangte ihr Geld zurück. Das Unternehmen sagte jedoch, dass das Sperma des Spenders nicht aus seinem Inventar entfernt wurde, da es nicht über genügend Informationen verfügte, um den Autismus-Link weiter zu untersuchen.

Im August verkaufte Repro Lab immer noch Fläschchen zum Preis von 450 bis 525 US-Dollar vom Spender. Ein Beamter des Repro Lab sagte, er habe von einem anonymen Anrufer einen Bericht über ein erhöhtes Autismusrisiko erhalten, der jedoch unbegründet sei, da der Spender keine Autismusgeschichte in seiner Familie gemeldet habe.

Wir würden einem Spender die Teilnahme an unserem Programm verweigern, wenn er oder ein Verwandter ersten Grades an Autismus litt, sagte das Unternehmen.

Der Wissenschaftler

Verzweifelt um Hilfe, googelte Rizzo den weltberühmten Genetiker und Autismus und fand den Namen Stephen Scherer von der University of Toronto in mehreren Forschungsarbeiten und einem YouTube-Video.

Ich habe zwei Jungen im Alter von 3 und 4 Jahren, die diagnostiziert wurden und mit Autismus leben, schrieb sie per E-Mail. Ich habe mich mit anderen Müttern desselben Samenspenders verbunden. Wir haben festgestellt, dass bei 7 oder 8 Kindern Autismus diagnostiziert wurde. . . . Das war gelinde gesagt ein Schock und eine Katastrophe.

Scherer war so fasziniert, dass er um 4:36 Uhr antwortete. Er hatte noch nie von einer so großen Ansammlung in einer Generation einer biologischen Familie gehört. Es war die perfekte Art von genetischem Experiment, sagte er kürzlich in einem Interview.

Seit mehr als 20 Jahren sammelt, katalogisiert und versucht Scherers Labor am Hospital for Sick Children in Toronto Muster in der DNA von Familien, die von Autismus betroffen sind. Es hat mehr als 20.000 Proben. Ein ähnliches Projekt namens SPARK wurde von der Simons Foundation in New York finanziert und hat 85.000 Menschen angehäuft.

Wissenschaftler kennen mehr als 100 Gene, die mit Autismus in Verbindung gebracht werden. Einige werden vererbt, während andere als neue Mutationen auftreten. (Andere Faktoren wurden mit Autismus in Verbindung gebracht, darunter ein älterer Vater oder Komplikationen während der Schwangerschaft. Ein vorgeschlagener Zusammenhang mit Impfstoffen basierte auf betrügerischen Forschungen und wurde widerlegt.)

Die meisten mit Autismus assoziierten Mutationen verursachen nicht definitiv die Erkrankung; sie erhöhen nur das Risiko einer Person. Aber, sagt Scherer, eine faszinierende Untergruppe von Genen mit hoher Auswirkung – von denen geschätzt wird, dass sie an 5 bis 20 Prozent aller Autismusfälle beteiligt sind – scheint direkt zu Autismus zu führen.

Wir nennen Autismus eine Sache, aber es ist bei jedem Menschen anders. Bei manchen dreht sich alles um die Gene. Bei manchen ist es eine Kombination aus Genen und der Umwelt. Manche Leute sind unbekannt, sagte Wendy Chung, Professorin für Kinderheilkunde an der Columbia University und Hauptforscherin von SPARK.

Als Forscher das Blut von Rizzos älterem Sohn testeten, sagten Rizzo, sie hätten zwei Genmutationen gefunden, die mit Autismus in Verbindung stehen – MBD1 und SHANK1. Ihr jüngerer Sohn hat die MBD1-Variante. Rizzo sagte, alle sieben Halbgeschwister, deren Eltern sie testen ließen, hätten mindestens eine dieser Mutationen.

Beides wurde den Tests zufolge nicht von Rizzo geerbt, sagte sie. Während die Forschung noch vorläufig ist und der Spender zahlreiche andere leibliche Kinder haben könnte, die nicht im Autismus-Spektrum liegen, sagt Scherer, ist unsere Hypothese, dass es etwas in seiner DNA ist.

Die Kinder

Ärzte diagnostizieren Autismus basierend auf Verhaltensweisen – Starrheit, sich wiederholende Gewohnheiten, Schwierigkeiten, Dinge aus der Perspektive eines anderen zu sehen.

Rizzos Söhne können sprechen und der Ältere fängt an zu lesen und zu schreiben. Ärzte haben ihr gesagt, dass sie sich irgendwo in der Mitte des Autismus-Spektrums befinden.

Beide tragen noch Windeln, werfen sich bei lautem Geräusch die Hände über die Ohren und haben sich in der Schule noch nicht angefreundet. Die riesigen blauen Augen des Älteren leuchten, wenn er sich dreht und mit den Armen schlägt. Der Jüngere ärgert sich sehr, wenn ihm jemand nahe steht und hat Schwierigkeiten, sich über etwas anderes als Super Mario Bros. zu unterhalten. Die Jungs, die in der Schule eine intensive Autismus-Therapie besuchen, haben täglich eine Kernschmelze.

Was die anderen Kinder angeht, die Rizzo entdeckte, ist ein Halbbruder in ihrem Alter, der an der Ostküste lebt, in der Schule normal und ein sanftes und glückliches Kind, sagte seine Mutter in einem Interview. Aber er ist einige Jahre im Rückstand in der Schule. Ein anderer Halbbruder sei sehr leistungsfähig, sagt seine Mutter, aber er befinde sich wegen Sprachschwierigkeiten und Legasthenie in einer Vollzeit-Sonderschule.

Rizzo liebt ihre Kinder und sagt, dass sie glaubt, dass Gott sie ihr aus einem bestimmten Grund gegeben hat. Sie findet viel Freude in einfachen Momenten, wie sie in Wasserparks zu bringen, Slushies zu teilen und sich in ein Bett zu stapeln und Captain Underpants und Dog Man zu lesen. Aber sie wünscht sich, dass es ihnen leichter geht und macht sich Sorgen um ihre Zukunft.

Wenn ich damals gewusst hätte, was ich heute weiß, weiß ich nicht, ob ich jemals eine Samenbank benutzt hätte, sagte sie.

Am 14. März stimmte sie zu, die Klage zu beenden, indem sie ein Angebot von 250.000 US-Dollar des Unternehmens annahm.

Nachdem die Anwälte ihren Anteil übernommen hatten, erhielt ihr Ex, der sich einen Tag in der Woche und jedes zweite Wochenende um die Kinder kümmert, die Hälfte des Rests. Rizzo sagte, sie brauche das Geld dringend, um Verhaltens- und Sozialtherapien zu bezahlen, die nicht von der öffentlichen Unterstützung abgedeckt werden, um eine Stiftung für die Langzeitpflege der Jungen zu schaffen und damit die Familie eine eigene Wohnung bekommen kann.

Sie hofft, dass ihr Fall die staatlichen Aufsichtsbehörden dazu bringen wird, eine bessere Aufsicht über die Samenbankenindustrie zu verhängen. Ich habe nicht geklagt, weil meine Kinder Autisten sind. Ich wollte ein Unrecht berichtigen.

Ende Juni hörte Rizzo von einer anderen Mutter mit einem 1 ½ Jahre alten Jungen, der denselben Samenspender verwendet hatte. Nachdem er sich gequält hatte, kontaktierte Rizzo die Frau und sagte ihr, dass sie einige wichtige Informationen über den Spender und seine Nachkommen habe. Die Frau wollte es nicht hören.

Alice Crites hat zu diesem Bericht beigetragen.

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