Der fast tödliche Zusammenbruch eines College-Studenten hat ein erschreckendes Familienerbe zutage gefördert

Der Anruf, der das Leben von Nanette Bentley und ihrer Familie unwiderruflich veränderte, kam zur Essenszeit.

Einen Tag zuvor waren Bentley, PR-Direktorin für ein Krankenhaus in Cincinnati, und ihr Mann Matt, der im Finanzdienstleistungssektor arbeitet, vom Elternwochenende am Oberlin Conservatory of Music in Oberlin, Ohio, zurückgekehrt, wo Olivia, eines ihrer drei Colleges, -Alter Töchter, war im zweiten Jahr.

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Der Anrufer sagte Bentley, dass Olivia gerade in gefunden wurde voller Herzstillstand und ohne Puls im Treppenhaus ihres Wohnheims während einer Feuerübung. Ein Sicherheitsbeamter des Campus hatte sofort reagiert und einen Defibrillator verabreicht, um ihr Herz neu zu starten, bevor sie in ein 25-Betten-Krankenhaus ein 800 Meter entfernt gebracht wurde.

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Olivia war am Leben – aber nicht ansprechbar. Bentley antwortete, dass sie keine Ahnung habe, warum die gesunde 18-Jährige zusammengebrochen sei.

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Betäubt und verängstigt warfen sie und ihr Mann hektisch ein paar Tage Kleidung in einen Koffer und machten sich auf den Weg, um die 220 Meilen lange Fahrt zurückzuverfolgen, die sie am Tag zuvor in die entgegengesetzte Richtung zurückgelegt hatten.

Als sie die Interstate hinaufrasten, wurde Olivia in ein größeres Krankenhaus in Lorain geflogen, das 48 Kilometer von Oberlin entfernt liegt. Die Ärzte hielten sie mit einem Beatmungsgerät am Leben, während sie sich bemühten, herauszufinden, was so schief gelaufen war.

Die Antwort, die zwei Monate später im Januar 2019 erscheinen sollte, hatte weitreichendere Auswirkungen, als sich die Familie hätte vorstellen können. Und es würde eine ungewöhnliche Tragödie erklären, die Bentleys Kindheit 46 Jahre zuvor geprägt hatte.

'Können Sie meine Hand drücken?'

Die Bentleys kamen um Mitternacht in Lorain an.

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Olivia, die zwei Stunden zuvor auf die Intensivstation eingeliefert worden war, war in ein Krankenhaus eingeliefert worden fast unterkühlter Zustand um das Risiko von Hirnschäden zu verringern. Bentley erinnert sich an den Schock, als sie aufgefordert wurde, sich auf das Schlimmste vorzubereiten und nach den Wünschen ihres Teenagers gefragt zu werden.

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Aufgrund ihres Alters und ihres Standorts – Ohio ist ein Epizentrum der Opioid-Epidemie — Olivia wurde gegeben Narcan , ein Medikament, das verwendet wird, um eine Überdosierung schnell rückgängig zu machen. Aber das Medikament hatte keine Wirkung und toxikologische Tests zeigten keine Anzeichen für einen Drogenkonsum.

Ein Elektrokardiogramm , ein Test, der die elektrische Aktivität des Herzens misst, ergab nichts Wesentliches. Olivias Auswurffraktion, die die Pumpfähigkeit des Herzens misst, war niedrig, was angesichts der Umstände nicht überraschend war. Es gab keine Hinweise auf ein Stoffwechselproblem, das ihren gefährlich unregelmäßigen Herzschlag hätte auslösen können.

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Die Ärzte teilten den Bentleys mit, dass sie geplant hätten, Olivia 24 bis 36 Stunden in einem gekühlten Zustand zu halten und dann ihre Gehirnfunktion zu untersuchen. Bentley pendelte zwischen einer nahegelegenen Lounge, in der sie unruhig schlief, und dem Bett ihrer schwerkranken Tochter hin und her.

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Sie erinnert sich daran, dass sie versucht hat, präsent zu bleiben und nicht daran zu denken, was sein könnte. Sie und ihr Mann und Olivias Zwillingsschwester Rosie, eine Studentin an einem anderen College in Ohio, hatten das vergangene Wochenende zusammen verbracht. Wir hatten so viel Spaß gehabt, erinnerte sie sich. Ich fragte mich, ob das die Art des Universums war, mein Kind wegzuschicken?

Am Mittwoch im Morgengrauen begann Olivia aufzuwachen. Ich erinnere mich, dass ich gefragt habe: ‚Kannst du Papas Hand drücken?‘ und sie tat es. „Und kannst du meine Hand drücken?“ Und sie tat es, erinnerte sich Bentley mit gebrochener Stimme.

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Ein Elektrophysiologe, ein auf die Behandlung von Herzrhythmusstörungen spezialisierter Kardiologe, hatte Bentley zu Olivias Krankengeschichte befragt. Sie berichtete, dass Olivia in der High School zweimal in Ohnmacht gefallen war, einmal, als sie in einer Eisdiele einem Ex-Freund begegnete und mit dem Gesicht zuerst kippte, die Vorderzähne knackte, bevor sie im Krankenwagen auf dem Weg ins Krankenhaus das Bewusstsein wiedererlangte. Da Olivia einen Anfall hatte, untersuchten die Ärzte sie auf Epilepsie, bevor sie entschieden, dass die wahrscheinliche Ursache Dehydration war. Eine zweite, weniger dramatische Episode – während der Olivia nach einigen Sekunden das Bewusstsein wiedererlangte – ereignete sich kurz nach der ersten.

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Bentley erzählte dem Spezialisten, dass sie vor Jahren einmal beim Laufen in der High School ohnmächtig geworden war. Und Olivias ältere Schwester Daisy war bei einem Highschool-Tanz ohnmächtig geworden. In beiden Fällen wurden die Episoden auf Hitze oder Nahrungsmangel zurückgeführt.

Aber es war Bentleys Familiengeschichte, die das Interesse des Arztes besonders weckte. Ihr Vater, ein Sportlehrer in Los Angeles, war 1972 beim Turnen am Barren zusammengebrochen und gestorben. Er war 26.

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Eine Autopsie ergab, dass er an einem Herzinfarkt gestorben war und fand Hinweise auf zwei frühere Herzinfarkte, die nie diagnostiziert worden waren.

Was sie [meiner Mutter] erzählten, war, dass er Arteriosklerose und hohe Cholesterinwerte hatte, erinnerte sich Bentley, ein Einzelkind, das vier Tage vor ihrem dritten Geburtstag lag, als ihr Vater starb. Infolgedessen hatte sie sich als Kind regelmäßigen Cholesterinkontrollen unterzogen, ebenso wie Olivia und ihre Schwestern.

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Der Elektrophysiologe, der feststellte, dass die 1970er Jahre das waren, was er das dunkle Zeitalter der Herzversorgung nannte, stand dieser Erklärung skeptisch gegenüber. Er fragte sich, ob der plötzliche Tod von Bentleys Vater auf eine nicht diagnostizierte Herzrhythmusstörung zurückzuführen war, die einen schnellen, chaotischen Herzschlag auslöste.

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Die unmittelbare Sorge der Ärzte war, wie sie Olivia, die sich schnell erholt hatte, am besten behandeln sollte. Weniger als 48 Stunden nach ihrer Ankunft mit dem Hubschrauber, die dem Tod nahe war, saß sie aufrecht im Bett, redete und aß.

Ich kann mich wirklich an nichts erinnern, sagte Olivia über ihren Krankenhausaufenthalt.

Nachdem bei einer Herzkatheteruntersuchung keine arteriellen Blockaden oder Auffälligkeiten festgestellt wurden, empfahlen die Ärzte ihr eine implantierbarer Kardioverter-Defibrillator, ein in der Brust installiertes Gerät, das einen Schock abgeben kann, wenn es eine Arrhythmie erkennt. Die Ärzte dachten, sie könnte es haben langes QT-Syndrom, eine erbliche Störung des elektrischen Systems des Herzens oder Brugada-Syndrom , eine seltene genetische Störung, die eine Arrhythmie verursachen kann, die zum plötzlichen Tod führt.

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Zwei Tage nach der Implantation des Defibrillators wurde sie entlassen.

Ich erinnere mich, dass ich in den Schlafsaal gegangen bin, um mir ein paar Klamotten und Eis zu holen und dann mit ihren Eltern zurück nach Cincinnati gefahren bin, sagte sie. Zuhause angekommen schlief Olivia 20 Stunden lang.

Würde es wieder passieren?

Olivia zu Hause zu haben war aufregend und erschreckend zugleich, erinnerte sich Bentley. Ich fühlte blinde Angst. Es war unmöglich, sich nicht die ganze Zeit um sie zu sorgen, dass dies noch einmal passieren würde.

Sie kontaktierte Rajinder Singh, einen Freund, der damals Elektrophysiologe am Mercy Hospital in Cincinnati war, um Rat zu erhalten, was als nächstes zu tun sei.

Singh, der jetzt bei Adventist Health in Marysville, Kalifornien, außerhalb von Sacramento praktiziert, bestellte einen Laufbandtest. Das abnormale Ergebnis empfohlen eine gelegentliche Arrhythmie, möglicherweise katecholaminerge polymorphe ventrikuläre Tachykardie ( CPVT) , ein ungewöhnlich schneller, außer Kontrolle geratener Herzschlag, ausgelöst durch emotionalen Stress oder körperliche Anstrengung, der tödlich sein kann.

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Es wird angenommen, dass die Hälfte der CPVT-Fälle auf eine Mutation im RYR2-Gen zurückzuführen ist, das Anweisungen für Proteine ​​​​liefert, die dazu beitragen, einen regelmäßigen Herzschlag aufrechtzuerhalten. Es wird normalerweise in einem vererbt autosomal dominant Weise: ein Elternteil mit dem Gen hat a 50 Prozent Chance an ein Kind weiterzugeben. Die Arrhythmie betrifft schätzungsweise etwa 1 von 10.000 Menschen und gilt als eine der Hauptursachen für den plötzlichen Tod bei Kindern und jungen Erwachsenen, die keine anderen Anomalien wie ein vergrößertes Herz haben.

Singh empfahl Bentley und ihren drei Töchtern, sich genetischen Tests zu unterziehen.

Ein emotionaler Anruf

Der zweite epochale Anruf kam im Januar 2019, als Bentley und ihre Töchter ihr Hotel in New Orleans verließen, wo sie den 19. Geburtstag von Olivia und Rosie gefeiert hatten.

Singh hatte die Testergebnisse erhalten: Bentley hatte das RYR2-Gen nicht nur geerbt, sie hatte es auch an alle ihre Kinder weitergegeben.

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Beide beschrieben das Gespräch als sehr emotional.

Ich fühlte mich wie eine Katze, die sich mit ihren Krallen an eine Wand klammert, sagte Bentley über die Angst- und Schuldgefühle, die sie einhüllten. Ich wusste nicht, was ihnen bevorstand, und dachte: ‚Sind wir alle nur tickende Zeitbomben?‘

Der plötzliche Tod ihres Vaters im Alter von 26 Jahren, so war sie sich jetzt sicher, war kein zufälliger Herzinfarkt durch verstopfte Arterien, sondern ein Ausdruck des Gens, von dem niemand wusste, dass er es hatte.

Bentley konsultierte Spezialisten des Cincinnati Children's Hospital Medical Center und des Bostoner Beth Israel Deaconness Medical Center. Ihr wurde gesagt, dass keiner der drei einen Defibrillator brauche, es sei denn, sie würden ohnmächtig, aber alle sollten anstrengende Übungen vermeiden. Bentley und ihren Töchtern wurde verschrieben Betablocker, die die Ausschüttung von Stresshormonen bremsen und zur Behandlung von Herzrhythmusstörungen eingesetzt werden. Der Bostoner Spezialist riet allen, das Medikament sehr zwanghaft einzunehmen und sich wiederholt Stresstests zu unterziehen, um ihre Herzfrequenz zu bestimmen.

Der Elektrophysiologe der Cincinnati Children half, ihre Ängste zu zerstreuen.

Er hat mir gesagt, dass der Trick bei dieser Sache darin besteht, zu wissen, dass man es hat, sagte Bentley. Eine genetische Beraterin traf sich mit ihren Töchtern, um Optionen für den Fall zu erklären, dass sie schwanger werden sollten.

Bentley sagte, sie habe die Familie ihres Vaters über die Ergebnisse informiert; eine ihrer Tanten will sich bald testen lassen.

Seit der Implantation ihres Defibrillators hat Olivia kein schockierbares Ereignis mehr erlebt. Und Bentley sagte, dass mein Blut, obwohl mich das Wissen nie verlässt, nicht mehr kalt wird, wenn das Telefon rund um die Uhr klingelt.

Olivia hätte unser aller Leben retten können, stellte sie fest.

Im Februar zog Olivia nach Kalifornien, um ihr letztes Semester am College aus der Ferne zu beenden und ein Praktikum bei einem Audiosoftwareunternehmen zu absolvieren. Auf Drängen ihrer Mutter sah sie dort innerhalb weniger Tage nach ihrer Ankunft einen Elektrophysiologen.

Bentley sagte, das Ziel ihrer Familie sei es, Menschen mit ähnlichen Symptomen davon zu überzeugen, auf sie zu achten.

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Es ist eine Nachricht, die Singh wiederholte.

Wenn eine Person während des Trainings Schwindel oder Herzklopfen hat oder ohnmächtig wird, sollte dies nicht auf die leichte Schulter genommen werden, sagte er. Vor dem Aufkommen von Gentests überlebten die meisten dieser Patienten teilweise nicht, weil sie keine Ahnung hatten, dass sie gefährdet waren.

Bewusstsein ist der Schlüssel, und ich denke, Schulen und Hochschulen sollten die Leute darauf aufmerksam machen, fügte er hinzu.

Bentley sagte, sie sei Oberlins Campussicherheit und dem Personal in beiden Krankenhäusern, in denen Olivia behandelt wurde, dankbar. Ihre Tochter habe überlebt, sagte sie, weil alle genau dort waren, wo sie hätten sein sollen und genau zur richtigen Zeit genau das getan hätten, was sie hätten tun sollen.

Olivia, jetzt 21, der geraten wurde, Stimulanzien wie Koffein sowie Cardio-Training zu vermeiden, passt sich an ihre neue Realität an.

Es ist ein langsamer Prozess, zu akzeptieren, dass dies jetzt mein Leben ist, sagte sie. Ich glaube, ich überlege, wie ich damit umgehen soll. Das Gefühl von Unsicherheit in meinem Körper war das Schwierigste, damit umzugehen. Die Pandemie war auch ein weiterer Schlag in die Magengrube.

Aber sie fügte hinzu, dass sie es beruhigend findet zu wissen, dass ich viel besser versorgt bin als vor der fast tödlichen Episode.

In gewisser Weise hat mich das spontaner gemacht, als ich es war, sagte sie. Wenn Sie mit 18 fast sterben, wird Ihnen klar, wie viel Sie noch nicht erlebt haben.