Coronavirus-Patienten wenden sich an die Social-Media-Gruppe, um Antworten und Unterstützung zu erhalten

Mehr als eine Woche lang hatte Bonnie Chwala das Gefühl, Feuer zu spucken. Sie war positiv auf das neuartige Coronavirus getestet worden, und ihr Arzt sagte, kein Medikament könne das Brennen in ihrer Lunge lindern.

Mit zunehmenden Schmerzen, Husten und Atemnot befürchtete Chwala, dass sie die Notaufnahme brauchen könnte. In der Zwischenzeit wandte sie sich an eine Facebook-Gruppe für Menschen mit Covid-19, der durch das Coronavirus verursachten Krankheit.

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Hat jemand eine Linderung für das starke Brennen in Ihrer Lunge gefunden? Chwala hat kürzlich gepostet.

Die Antworten strömten herein: Versuchen Sie, in einer heißen Dusche zu dampfen. Legen Sie sich auf den Bauch. Fragen Sie Ihren Arzt nach dem Steroid Prednison oder dem Asthma-Medikament Albuterol. Fordern Sie eine Röntgenaufnahme an, um Ihre Lunge auf Lungenentzündung zu untersuchen.

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Es macht es ein wenig einfacher, zu navigieren, was zu tun ist, sagte Chwala, eine 39-jährige Friseurin in Denver. Der Dampf half nicht, die Bauchlagerung schon und sie wandte sich an ihren Arzt, um die Medikamente und das Röntgenbild zu besprechen. Es sei beruhigend, einen Plan zu haben, sagte sie.

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Überlebendenkorps , die zwei Monate alte, 49.400-köpfige Facebook-Gruppe, die sie konsultiert hat, ist eines von Tausenden von Social-Media-Foren, die entstanden sind, um über das Coronavirus zu diskutieren.

Zu Hause krank, rätseln Menschen gemeinsam durch ihre verwirrende und variable Krankheit und verdrängen ihre Behandlung und Entscheidungsfindung.

Sie sprechen von Menschen, die sich am gruseligsten Punkt ihres Lebens befinden, sagte Diana Berrent, 45, eine Fotografin und ehemalige Anwältin, die Covid-19 überlebt hat. Sie gründete Survivor Corps, um Plasmaspender zu mobilisieren. Sie sind zu Hause, sie sind allein, sie sind krank, sie haben Angst und stehen im Allgemeinen nicht unter großer medizinischer Aufsicht.

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Sie sind zu Experten für etwas so Neuartiges geworden, dass Wissenschaftler und Ärzte gerade erst anfangen, seine Auswirkungen auf den menschlichen Körper zu verstehen.

Das medizinische Wissen darüber entwickelt sich so schnell, sagte Esther Freeman, Dermatologin, Epidemiologin und Assistenzprofessorin an der Harvard Medical School, die das internationale Register für dermatologische Manifestationen von Covid-19 leitet. In einer Facebook-Diskussion unter Ärzten hörte sie zum ersten Mal von einem kürzlich identifizierten Symptom, einer schmerzhaften Verfärbung des Zehs.

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Die Macht der sozialen Medien bei dieser Epidemie als Nachrichtenquelle kann nicht unterschätzt werden, sagte sie.

Für viele Amerikaner ist es mittlerweile auch ungewöhnlich schwer, einen Arzt aufzusuchen. Millionen, die kürzlich auch ihren Job verloren haben ihre Krankenversicherung verloren und ein Gehalt zur Deckung der Arztkosten. Viele Arztpraxen sind geschlossen und Telemedizin-Termine können weniger Informationen liefern als eine körperliche Untersuchung.

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In der panischen, informationshungrigen Atmosphäre einer Pandemie können natürlich Facebook, Reddit, Twitter, Instagram und Slack besonders anfällig dafür sein Hoaxes, Verschwörungstheorien und gefälschte Heilmittel .

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Es gebe keine Aufsicht oder Überprüfung, sagte Athena Poppas, Präsidentin des American College of Cardiology. Andere Ärzte sagten, Patienten könnten am besten soziale Medien nutzen, um Ideen zu sammeln, um sie mit ihren Ärzten zu diskutieren.

Vor der Pandemie, mehr als 40 Prozent der Amerikaner im Internet nach medizinischen Informationen gesucht. Kranke Menschen hätten sich jedoch möglicherweise weniger auf Social-Media-Geschichten verlassen, um ihre Aussichten zu prognostizieren – jeder kennt jemanden, der sich von der Grippe erholt hat. Nun, die meisten Geschichten, die über am Coronavirus erkrankte Menschen kursieren, beinhalten schwere Krankheit und Tod.

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Ich habe den Fernseher ausgeschaltet, sagte Danielle Maggiotta, 33, eine Sonderschullehrerin aus Nassau County, N.Y. und ein Mitglied des Survivor Corps. Das gibt Ihnen keinen guten Ausblick auf das, was möglicherweise auf Sie zukommen könnte.

Menschen sind gierig nach Geschichten von anderen mit ähnlichen Symptomen, die einige Stadien der Krankheit voraus sind. Wie haben sich Ihre Symptome entwickelt? Was hat geholfen? Wo ist das Happy End?

Samantha Rosenberg, 31, aus Long Island, eine Vorgesetzte bei einem Unternehmen für Partyprodukte, hat einen Onkel an Covid-19 verloren. Nachdem sie selbst positiv getestet hatte, postete sie auf Survivor Corps über Magenschmerzen, von denen sie befürchtete, sie könnten sie zwingen, medizinische Hilfe in Anspruch zu nehmen. Ich habe Angst zu gehen, was ist, wenn ich Leute anstecke, fragte sie.

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Die Suche nach anderen Menschen mit ähnlichen Schmerzen half ihr, etwas länger zu sammeln, sagte sie.

Die Leute vergleichen Hautausschläge, die die Haut wie gerieben fühlen, verkrustete Augen, Verletzungen an den Zehen, knisternde Atmung. Die Verzögerung der Forschung, diese Symptome zu verstehen, kann ihre Krankheit isolierender und beängstigender machen.

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Debbie Olsen, 58, die im ländlichen Delaware lebt, postete über einen juckenden, windpockenartigen Ausschlag, der am ganzen Körper ausbrach, einschließlich um ihre Augen, Ohren und Lippen. Ich wollte Sie alle wissen lassen, damit niemand ausflippt, schrieb sie an die Facebook-Gruppe und postete ein Bild ihrer gesprenkelten Hand.

Die Leute haben mehr als 200 Kommentare und ihre eigenen überstürzten Fotos gepostet. Ihren Vorschlägen folgend, nahm Olsen ein Haferflockenbad und konsultierte einen Dermatologen.

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Susan Silverman, 64, eine Spinlehrerin in Montgomery County, Pennsylvania, wurde Mitte März positiv getestet. Als sie einen Geruchs- und Geschmacksverlust und ein Gerinnsel in ihrem Arm verspürte, durchsuchte ihr Ehemann, ein Lungen- und Intensivmediziner, die medizinische Literatur zu Covid-19 – und fand nichts. Forscher haben diese Symptome kurz darauf mit der Krankheit in Verbindung gebracht.

Als Silverman verschwommenes Sehen, Schwindel und Nesselsucht entwickelte, wandte sie sich an das Survivor Corps und stellte fest, dass andere das gleiche erlebten.

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Es ist eine Erleichterung, sagte sie. Ich verliere nicht den Verstand.

Eine Frau, deren Krankheit nicht das bekannteste Trifecta Fieber, Husten und Kurzatmigkeit umfasste, gab bekannt, dass ihr Arzt sie als Perimenopause entlassen habe.

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Das ist lächerlich, antwortete Eileen McDermott, 43, Redakteurin eines Blogs für geistiges Eigentum, die im Hudson Valley in New York lebt. Sie wurde positiv auf das Coronavirus getestet und ihre Temperatur stieg nie über 99,5 Grad, sagte sie. Und hatte nie einen nennenswerten Husten, schrieb McDermott.

Die Zentren für die Kontrolle und Prävention von Krankheiten haben kürzlich sechs weitere Symptome von Covid-19 in ihre kurze Liste von Fieber, Husten und Atemnot aufgenommen. Aber die Liste schließt immer noch Symptome aus, die Forscher identifiziert haben, wie Zehenläsionen, Blutgerinnsel, Bauchschmerzen – sowie viele weitere, die auf Facebook diskutiert werden.

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Auch online durchkämmen Menschen kollektive Erfahrungen, um Fragen zu beantworten, die die Wissenschaft noch nicht vollständig beantworten kann: Welche Anzeichen deuten auf eine Verschlechterung hin? Wie lange kann ein Mensch ansteckend sein? Warum erleben manche Menschen einen langen Krankheitsverlauf?

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Steven Ortiz, 27, der am Newark Liberty International Airport in New Jersey arbeitet, wurde im März positiv auf das Virus getestet. Zwei Wochen später hatte er immer noch Kurzatmigkeit, sich verschlimmernde Halsschmerzen und Husten, aber sein Arzt gab ihm die Erlaubnis, zur Arbeit zurückzukehren.

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Das Lesen von Beiträgen des Survivor Corps über längere Krankheit, sagte er, habe ihm das Selbstvertrauen gegeben, auf einen weiteren Test zu drängen. Als ein zweiter Test zeigte, dass er immer noch positiv war und ein dritter Test kein eindeutiges Ergebnis zeigte, ordnete der Arzt eine weitere Isolation an.

Ich arbeite am Flughafen, hat er der Gruppe gepostet. Wenn ich zurückgekehrt wäre, hätte ich so viele Menschen angesteckt.

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Auf Survivor Corps überwachen mehrere Dutzend freiwillige Administratoren Posten auf die Einhaltung von Regeln, darunter keine unbegründeten Gesundheitsempfehlungen, keine unbegründeten wissenschaftlichen Schlussfolgerungen und keine Verschwörungstheorien, sagte Berrent. Sie erhalten Warnungen, um Beiträge zu untersuchen, die Schlüsselwörter und Phrasen enthalten, wie Vitamin, Virus wurde erstellt, Biokrieg, Gift, Bleichmittel, Einnahme, Desinfektionsmittel, Gofundme und ich empfehle die Einnahme.

Aber die Dinge rutschen durch. Anna V. de Ocampo, 52, eine Kinderärztin in Fayetteville, N.C., wurde von der Facebook-Seite des Survivor Corps desillusioniert, nachdem jemand eine Frage gestellt hatte, wann man mit Atembeschwerden in die Notaufnahme gehen sollte – andere Kommentatoren schlugen Xanax oder eine Ernährungsumstellung vor.

Sie muss verstehen, dass sie jetzt in die Notaufnahme gehen und sich hoffentlich nicht selbst behandeln kann, ohne zuerst einen Arzt aufzusuchen, warnte de Ocampo.

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Häufiger helfen sich die Menschen dabei, die öffentliche Gesundheit und den medizinischen Rat zu verstehen, der nicht ganz zuzutreffen scheint. Sechs Wochen nachdem sie Anfang März an dem Coronavirus erkrankt war, fühlte sich Liz Cooperrider, 56, eine pensionierte Architekturdesignerin in Bend, Oregon, immer noch unwohl. Sie musste sich entscheiden, ob sie eine zuvor geplante Mammographie und einen Brustultraschall durchführen wollte – sie hatte eine Auffälligkeit bei einem früheren Test und eine Familienanamnese von Brustkrebs. Sie war jedoch besorgt, das Personal dem Virus auszusetzen.

Der einzige Rat ihres Arztes war, die CDC-Richtlinien zur Beendigung der Isolation zu befolgen: sieben Tage nach Auftreten der Symptome plus 72 Stunden ohne Fieber und eine Verringerung anderer Symptome. (Sie hat sich seitdem auf 10 Tage nach Auftreten der Symptome geändert.)

Sie fragt sich nur, wie andere damit umgehen, und hat auf Survivor Corps gepostet. Die Leute haben mehr als 150 Kommentare geschrieben – sie hat jeden gelesen.

Sie schlug auch die Coronavirus-Vorsichtsmaßnahmen des Radiologen nach und fand sie streng. Sie beschloss schließlich, ins Büro zu gehen und auch jeden Mitarbeiter, dem sie begegnete, zu warnen.

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Im Grunde ist es wie, niemand weiß es, sagte sie.

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