Genetische Forscher arbeiten daran, den Verdacht unter indigenen Gruppen zu überwinden

Im Jahr 2003 wurde die Havasupai-Indianer von Arizona erließ eine Verbannungsanordnung gegen die Arizona State University, die es Forschern untersagte, ihr Reservat zu betreten, als Reaktion auf vorherige nicht autorisierte DNA-Forschungen, die an Blutproben von Stammesmitgliedern durchgeführt wurden. Im Jahr 2002 wurde die Navajo-Nation verboten DNA-Studien aus Angst, wie ihre Proben von Wissenschaftlern verwendet werden könnten.

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Viele Genomwissenschaftler glauben jedoch, dass die Gesundheitsversorgung durch die Nutzung genetischer Informationen verbessert werden kann, und befürchten, dass indigene Gemeinschaften zurückbleiben, wenn sie nicht teilnehmen. Dies hat zu großen Anstrengungen geführt, insbesondere unter jüngeren Forschern indigener Abstammung, mit Gemeinschaften zusammenzuarbeiten, sich mit ihren Führern zu beraten und Vortreffen abzuhalten, bei denen die Mitglieder Forschungsprojekte mitgestalten.

Gentests könnten bald Teil der Gesundheitsvorsorge sein

Es bedeutet, Gespräche mit Menschen bei Bier, Abendessen und Musik zu führen, um Ideen darüber zu sammeln, was die Leute interessiert, sagte Keolu Fox , einem Genomwissenschaftler an der University of California in San Diego, der gebürtiger Hawaiianer ist und dessen Forschung sich auf Menschen polynesischer Abstammung konzentriert. Es bedeutet, in einer Kirche zu sprechen, eine Versammlung einzurichten, einfach mit den Leuten zu sprechen. Fragen stellen.

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Die Bemühungen seien von entscheidender Bedeutung, sagte Fox, damit das gesundheitliche Gefälle zwischen der westlichen und der indigenen Welt nicht zunimmt. Heute, Indianer und Ureinwohner Alaskas haben eine um mehr als fünf Jahre kürzere Lebenserwartung als andere Amerikaner und leiden häufiger an Erkrankungen wie Diabetes und Lebererkrankungen.

Obwohl es in den letzten Jahren erhebliche Fortschritte in der Genomsequenzierungstechnologie gab, die dazu beitragen könnten, die medizinische Versorgung zu personalisieren und zu verbessern, stellte ein Anfang dieses Jahres in Nature Genetics veröffentlichtes Papier fest, dass weit mehr Forschung an Menschen europäischer Abstammung als an Nichteuropäern durchgeführt wird.

Im Jahr 2016 sind 80 Prozent der Teilnehmer an genetischen Studien europäischer Abstammung, obwohl die Gruppe nur etwa 16 Prozent der Weltbevölkerung ausmacht. Die zukünftige Folgen dieser Lücke könnte ernst sein.

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Die Sequenzierung der Genome von Individuen wird die klinische Versorgung verändern, sagte Fox. Basierend auf einem genomischen Profil könnten wir eine personalisierte Behandlung mit höherer Auflösung durchführen.

Das neueste Forschungsprojekt von Fox befindet sich auf der Insel Moorea in Französisch-Polynesien und geht auf lange Gespräche mit Einheimischen zurück. Fox entdeckte, dass die Inselbewohner wissen wollten, ob die hohen Raten von Schilddrüsenkrebs und Leukämie mit den dort vor Jahren von der französischen Regierung durchgeführten Atomtests zusammenhängen. Dazu wurden einige Nachforschungen angestellt, aber Fox sagte, er hoffe, tiefer zu graben.

Was wäre, wenn wir zwischen Krebs, der durch radioaktive Strahlung verursacht wird, und Krebs, der normal vererbt wird, unterscheiden könnten? Das ist mächtig, sagte er. Was wäre, wenn ich zeigen könnte, dass die Auswirkungen der Nuklearstrahlung generationenübergreifend sind? Siehst du, wie anders es ist, es so zu gestalten? Das hat Auswirkungen auf meine Gemeinschaft, auf meine Leute.

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Alyssa Bader hat vor kurzem ihre Doktorarbeit an der University of Illinois in Urbana-Champaign abgeschlossen. Sie arbeitete mit der Metlakatla First Nation in British Columbia für ihre Dissertationsforschung. Ihre Vorfahren gehörten dem Stamm an.

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Bevor sie ihre Forschungen begann, die sich darauf konzentrierten, Veränderungen der Ernährung im Laufe der Zeit anhand von alten DNA- und DNA-Proben von lebenden Metlakatla-Indianern zu untersuchen, traf sie sich mit Gemeindemitgliedern, sprach über ihre Forschungen und Interessen und fragte nach ihren Interessen.

Es gehe nicht nur um die Erlaubnis, sagte sie. Das Ziel des Projekts war es, viele verschiedene Arten von Daten zu integrieren, um die Erfahrungen der Vorfahren zu erfassen.

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Ihre Forschung umfasste DNA- und Isotypanalysen, aber auch viele Interviews mit Stammesältesten über ihre Beobachtungen zu Ernährungsänderungen in der Gemeinde im Laufe der Zeit.

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Die Ergebnisse ihrer Forschung wurden nicht veröffentlicht, aber sie sagt, dass Mitglieder der Gemeinschaft eine wichtige Rolle bei der Interpretation der Daten gespielt haben, als sie im Juni zurückkehrte.

Ich sagte: ‚Hier sind die Ergebnisse, und das ist es, was sie für mich als Wissenschaftler bedeuten; Lassen Sie uns jetzt mit Ihrem fundierten Wissen darüber sprechen “, sagte sie. Dies ging über die Beratung hinaus. Wir koproduzierten neues Wissen.

Sowohl Bader als auch Fox nahmen an einem Programm namens teil Sommerpraktikum für indigene Völker in Genomics, oder SING, als Studenten und sagen, es habe ihre Forschungsphilosophie geprägt. Das Programm, das als jährlicher Sommerworkshop für Forscher und Angehörige indigener Gemeinschaften läuft, wurde ins Leben gerufen von Ripan Malhi , Genomwissenschaftler an der University of Illinois in Urbana-Champaign und Dissertationsberater von Bader.

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Malhi sagte, er habe den Missbrauch von Daten indigener Gemeinschaften und das Misstrauen der Gemeindemitglieder erstmals Mitte der 1990er Jahre als Doktorand an der University of Washington beobachtet. Seitdem hat er hart daran gearbeitet, die Denkweise der Studenten über die Forschung zu ändern. Das Ausbildungsprogramm, das den größten Teil seiner Finanzierung aus dem Nationales Institut für Humangenomforschung , begann 2011 in den USA und hat sich seitdem auf Kanada, Neuseeland und Australien ausgeweitet.

Bei einer besseren Wissenschaft geht es nicht nur darum, die Wissenschaft im Efeuturm der Wissenschaft zu halten; In der Wissenschaft gehe es darum, Gemeinschaften zu helfen, sagte Malhi. In der Vergangenheit sammelten Forscher Blutproben und betrachteten Menschen als Ressourcen, um das zu bekommen, was sie für ihre Karriere brauchten.

Über 100 Forscher haben an dem Schulungsprogramm teilgenommen, und die meisten sind Indigene, sagte Malhi. Er freut sich, dass die Zahl der einheimischen Studenten in diesem Bereich gestiegen ist, aber sie ist immer noch gering. Indianer, Ureinwohner Alaskas, Ureinwohner Hawaiis und andere Bewohner des Pazifiks machen einfach nur aus vier Zehntel von 1 Prozent der US-Bürger im natur- und ingenieurwissenschaftlichen Bereich.

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Krystal Tsosie, Doktorandin in Genomik an der Vanderbilt University, die Navajo ist und das Trainingsprogramm unterstützt, das Malhi mitgegründet hat, hilft beim Aufbau der ersten von indigenen Völkern geführten Biobank in den Vereinigten Staaten mit Mitgliedern der Cheyenne River Sioux-Stamm . Die Einrichtung, die Proben biologischen Materials zu Forschungszwecken sammelt, katalogisiert und lagert, wird auf Stammesland untergebracht.

Wir müssen die Nachforschungen anstellen, sagte sie. Wir müssen unsere eigenen Wissenschaftler sein.

Diese Art von Arbeit, die darauf beruht, dass indigene Gemeinschaften nicht nur an der Forschung beteiligt sind, sondern diese auch durchführen, könnte Vertrauen wiederherstellen und Einstellungen ändern und langfristig die medizinische Versorgung verbessern, sagte Tsosie. Die Navajo-Nation überdenkt das von ihr verhängte Verbot von DNA-Studien. Sie können es vielleicht nicht vollständig aufheben, aber vielleicht teilweise, sagte Tsosie.

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Malhi erinnerte sich an ein Lied von Floyd Red Crow Westerman, einem indianischen Künstler, das Anthropologen kritisiert, die die Bevölkerung der amerikanischen Ureinwohner untersucht haben.

Das Lied mit dem Titel Here Come the Anthros lautet:

Und kein Cent finanziertes Geld

Dass die Anthros ausgeben dürfen

Wird ihnen jemals gegeben

Verschwindende gefiederte Freunde.

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Das Lied ist eigentlich ziemlich amüsant, aber es spricht dafür, dass dies kein einmaliger Vorfall war. Es passierte immer wieder, sagte Malhi. Vor dieser Generation von Forschern hatten die meisten Forscher im Bereich der Genomik Fragen zur Bevölkerung Amerikas und der Welt, die sie in der Wissenschaft beschäftigten. Jetzt geht es um die Gemeinschaftswirkung.

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