Ihre flammenden Ohren sagten eine Diagnose voraus, die sie erschreckte

An einem heißen Nachmittag im Juni 2019 blieb Grace Brenner auf einer der berüchtigtsten Straßen in Nord-Virginia stehen, zog ihr Handy heraus und begann nach Bildern zu suchen, die ihrem neuesten seltsamen Symptom ähnelten: rübenrote Ohren, die sich heiß anfühlten.

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Mehrere Jahre lang war Brenner, heute 33, von verwirrenden Problemen geplagt, darunter anhaltende Schmerzen im Brustkorb, die das Tragen eines BHs unmöglich machten, zeitweise Hautausschläge und eine unerklärlich geschwollene Nase.

Als sie einige Wochen zuvor in ihrem Büro saß, begann Brenners rechtes Ohr zu schmerzen. Zuerst dachte sie, der Täter könnte intensives Sonnenlicht sein. Aber das Schließen der Jalousien half nicht, und ihr Ohr blieb selbst in einem dunklen, klimatisierten Raum karmesinrot. Innerhalb weniger Tage breitete sich die Rötung auf ihr linkes Ohr aus.

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Was auch immer es war, schien nicht ernst zu sein; Brenner erinnert sich, dass es sich um eine allergische Reaktion handeln könnte, obwohl der Auslöser unbekannt war. Aber was sie vorfand, als sie in ihrem Auto saß, erschütterte sie sehr.

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Wenige Wochen später stellte ihr Arzt die Diagnose, dass Brenner inständig gehofft hatte, dass sie nicht auf sie zutreffen würde. Mit der Zeit schien es weniger beängstigend.

Am Anfang hat es mich zu Tode erschreckt, sagte Brenner. Und ich habe all die harten Gespräche nicht mit einkalkuliert, die ich mit Menschen führen müsste, die mich lieben.

Ist das ein Herzinfarkt?

Im Jahr 2012 war Brenner, damals Jurastudentin im zweiten Jahr an der American University, in einer Physiotherapie-Sitzung und versuchte, seit langem bestehende Nackenschmerzen zu lindern, als sie ein plötzliches, drückendes Gefühl in ihrer Brust verspürte. Die rechte Seite, wo sich ihre Rippen und ihr Brustbein trafen, war sehr schmerzhaft, rot und geschwollen.

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Es tat so weh, dass ich mich fragte: ‚Ist das ein Herzinfarkt?‘, erinnerte sie sich.

Der Therapeut holte den den Brenner behandelnden Facharzt für Physikalische Medizin herbei. Nachdem er ihre Vitalfunktionen gemessen und einen Herzinfarkt oder eine Verletzung ihrer Brust ausgeschlossen hatte, sagte er ihr, dass er einen Verdacht habe Costochondritis , eine häufige, gutartige und in der Regel selbstlimitierende Erkrankung, die eine Knorpelentzündung verursacht und die Symptome eines Herzinfarkts nachahmt. Ein ähnlicher Zustand, das Tietze-Syndrom, beinhaltet eine Schwellung im betroffenen Bereich.

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Mehrere Jahre lang, so Brenner, fühlte sich ihr Brustkorb so empfindlich an, dass sie keinen BH tragen konnte. Verschreibungspflichtige entzündungshemmende Medikamente ermöglichten ihr, zu funktionieren. Ich musste sehr vorsichtig sein, wenn ich etwas hochhebe, sagte sie. Und ich musste Hemden schichten und konnte bestimmte Sportarten nicht machen.

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Jedes Mal, wenn sie die Medikamente reduzierte, flammten die Schmerzen auf.

Nachdem Brenner 2014 eine schmerzhafte Schwellung in ihrer rechten Hüfte entwickelt hatte, sagte ihr der Facharzt für Physik, dass er einen Verdacht habe Lupus , eine Autoimmunerkrankung, die Entzündungen verursacht und mehrere Organsysteme betreffen kann, einschließlich Haut, Gelenke und Herz. Er überwies sie an einen Rheumatologen.

Autoimmunerkrankungen, bei denen der Körper eigene Gewebe und Organe angreift, können in Familien vorkommen. Brenners war keine Ausnahme: Ihre beiden Großväter hatten Typ-1-Diabetes.

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Auf der Grundlage ihrer Vorgeschichte und der Ergebnisse von Blutuntersuchungen, darunter einer für ANA , einem Test auf antinukleäre Antikörper, der auf ein gestärktes Immunsystem hinweisen kann, kam die Rheumatologin zu dem Schluss, dass sie Lupus hatte, der unvorhersehbar wachsen und abnehmen kann. Brenner sagte, er habe ihr auch gesagt, dass die Costochondritis oder das Tietze-Syndrom – die Diagnose war unklar – in keinem Zusammenhang stünde, obwohl Costochondritis manchmal bei Patienten mit Autoimmunerkrankungen auftritt.

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Brenner begann zu nehmen Hydroxychloroquin , ein Anti-Malaria-Medikament, das eine tragende Säule bei der Behandlung von Autoimmunerkrankungen ist; Es wurde während der Pandemie kurzzeitig populär, bevor Wissenschaftler zu dem Schluss kamen, dass es bei der Vorbeugung oder Behandlung des Coronavirus unwirksam oder potenziell schädlich war.

Innerhalb weniger Monate verbesserte sich ihr Gesundheitszustand.

Brennende Ohren

2018, sagte Brenner, fühle ich mich ziemlich gut. Die Rippenschmerzen waren endlich verschwunden und ihr Lupus schien unter Kontrolle zu sein. Brenner, der einen neuen Rheumatologen aufsuchte, beendete die Einnahme von Hydroxychloroquin und verschreibungspflichtigen entzündungshemmenden Medikamenten.

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Ich dachte: ‚Vielleicht bekomme ich mein Leben zurück‘, erinnerte sie sich.

Die Atempause dauerte etwa ein Jahr.

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An einem Morgen im April 2019 wachte Brenner mit leichtem Nasenbluten und einer roten, geschwollenen Nase auf. Es sei ein wenig schwer zu atmen, sagte sie. Sie sah einen HNO-Arzt, der verwundert war, dass ihre Nase nicht gebrochen zu sein schien und dass alles, was falsch war, nur den Knorpel zu beeinflussen schien, der der Nase Struktur und Unterstützung bietet. Der Arzt riet ihr, zurückzukehren, wenn ihre Nase nach dem Abklingen der Schwellung schief aussah. Zwei Wochen später sah ihre Nase normal aus und fühlte sich auch so an.

Ich habe nicht viel darüber nachgedacht, sagte Brenner.

Zwei Monate später, als sie durch ihr Telefon scrollte, versuchte sie, die wachsende Panik zu unterdrücken, die sie über das, was auftauchte, verspürte: Bilder von Menschen mit rezidivierende Polychondritis (RP), eine schwere, fortschreitende Erkrankung bei denen der Körper seinen eigenen Knorpel angreift.

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Es wird angenommen, dass die Krankheit, auch als Polychondritis bekannt, autoimmun ist; es zielt typischerweise auf die Ohren, die schlaff werden können, und die Nase, was zu einem kollabierten Knorpel führen kann, der eine rekonstruktive Operation erfordert. In schweren Fällen können das Herz, die Blutgefäße oder die Atemwege betroffen sein, was zu tödlichen Schäden führen kann.

Polychondritis betrifft mehr Frauen als Männer, typischerweise im Alter zwischen 20 und 60 Jahren; Es wird geschätzt, dass etwa 3 von 1 Million betroffen sind. Es gibt weder eine Heilung noch einen spezifischen diagnostischen Test; Die Diagnose wird anhand der Symptome gestellt. Die Behandlung konzentriert sich auf die Linderung von Angriffen, die Vorbeugung von Schüben und den Erhalt des Knorpels. Wie bei Lupus sehen RP-Patienten oft mehrere Spezialisten verschiedene Manifestationen ihrer Krankheit zu bewältigen.

Als Brenner den Rheumatologen aus Maryland sah David Wolfe, Sie erzählte von der geschwollenen Nase und zeigte ihm Bilder ihrer entzündeten Ohren. Wolfe bestätigte anschließend, was sie befürchtete: Sie hatte die typischen Symptome von RP, zusammen mit Lupus. Es sei nicht ungewöhnlich, dass Menschen mit Polychondritis mehr als eine Autoimmunerkrankung haben, sagte er.

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Es ist ein bisschen wie ein kleines Feuer, sagte Wolfe über die ersten Anzeichen einer Polychondritis. Es könnte sich zu einem größeren Feuer entwickeln, wenn Sie es nicht löschen.

Wolfe hat dem Brenner empfohlen, mit der Einnahme zu beginnen Methotrexat , ein Medikament, das das Immunsystem unterdrückt und zur Behandlung einiger Krebsarten und Autoimmunerkrankungen eingesetzt wird.

Brenner sträubte sich. Ich habe das genaue Gegenteil von dem getan, was Sie tun sollten, was nichts ist. Ich hatte Angst vor den Nebenwirkungen [des Medikaments]. Im Grunde war es eine Ablehnung. Ich dachte: ‚Okay, wenn ich die Droge nehme, wird es wahr.‘

Eine andere Krise

Aber nach einem Monat Fieber stimmte Brenner zu, ein Medikament zu nehmen, von dem sie dachte, dass es weniger Nebenwirkungen haben könnte. Sie trat auch einer Online-Selbsthilfegruppe bei, die sie sowohl erschreckend als auch hilfreich fand.

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Wochen später landete sie inmitten einer hypertensiven Krise in einem Krankenhaus in Nord-Virginia: Ihr Blutdruck war auf 180/120 mm HG in die Höhe geschossen und ihre Herzfrequenz betrug 200, das Doppelte der Obergrenze des Normalwertes. Bei ihr wurde Bluthochdruck diagnostiziert und Sinustachykardie , eine erhöhte Herzfrequenz.

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Sie fing an, einen Kardiologen aufzusuchen, und ihr wurden Medikamente verschrieben, um ihre Herzfrequenz und ihren Blutdruck zu senken. Sie begann auch mit der Einnahme von Methotrexat, das bei der Kontrolle ihres Lupus und RP gut funktioniert hat.

Wolfe sagte, dass ihr Bluthochdruck, der erstmals im Jurastudium auftauchte, sowie ihre erhöhte Herzfrequenz anscheinend nicht mit ihren Autoimmunerkrankungen in Verbindung stehen und normalerweise nicht damit in Verbindung gebracht werden. Brenner sagte, ihr Kardiologe habe ihr gesagt, sie glaube, dass die Tachykardie damit zusammenhängen könnte.

Bisher zeigt sie keine Anzeichen für die potenziell schwerwiegenden Lungen- oder Augenprobleme, die aus einer Polychondritis resultieren können, sagte Wolfe. Unter der Annahme, dass Methotrexat weiterhin wirkt, gehe ich davon aus, dass sie eine ausgezeichnete Prognose hat, bemerkte er.

Es ist unklar, wann Brenner RP entwickelt hat. Eine entzündete Nase oder Ohren sind meist die ersten Anzeichen. Es ist möglich, aber unwahrscheinlich, sagte Wolfe, dass Costochondritis ein Vorbote war.

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RP kann sich auf subtile Weise manifestieren, sagte er. kann ich nicht ausschließen.

Brenner sagte, sie versuche, sich keine Sorgen darüber zu machen, was passieren könnte, wenn ihre Krankheit schlimmer wird oder Methotrexat nicht mehr wirkt, obwohl es andere Medikamente gibt, die sie ausprobieren kann.

Sie lebt jetzt bei ihren Eltern, die vor einigen Jahren in die Gegend von Washington gezogen sind. Sie sind über 70 und der Brenner hilft bei der Verwaltung ihrer Gesundheitsversorgung. Aber es war schwierig, mit ihnen über die Unsicherheiten in Bezug auf ihre eigene Gesundheit gleichzuziehen.

Sie haben es so gut gehandhabt, wie es jemand kann, sagte sie.

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