Seiner Anämie folgten brennende Fußschmerzen. Siebzehn Jahre später, in prekärer Verfassung, erfuhr ein herausragender Athlet, was los war.

Jeff Sipos war es nicht gewohnt, sich ausgelöscht zu fühlen.

Mit 31 Jahren war der kalifornische Grundschuldirektor ein Ausdauersportler in außergewöhnlicher Verfassung. Obwohl er Asthma hatte, hatte Sipos den Mount Whitney, den höchsten Berg der angrenzenden Vereinigten Staaten, bestiegen von Felge zu Felge Wanderung im Grand Canyon in nur 10 Stunden – mindestens zwei Stunden weniger als der Durchschnitt – und dachte nichts daran, am Wochenende 100-Meilen-Radtouren zu unternehmen.

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Aber im Mai 2001 ließ seine Energie nach. Sipos, der in Riverside lebte, konsultierte seinen langjährigen Hausarzt, der Bluttests anordnete, die einen ungewöhnlich niedrigen Wert ergaben Eisengehalt .

Als er einige Jahre später Fußschmerzen bekam, sah Sipos einen Podologen, der ihm sagte, er habe Arthrose, die typischerweise durch Abnutzung der Gelenke verursacht wird. Ein paar Jahre später diagnostizierte ein Spezialist seine schmerzenden Handgelenke und Knöchel als rheumatoide Arthritis , eine schwere Autoimmunerkrankung. Es folgte die Diagnose einer seltenen Bluterkrankung, die ein Hämatologe überwachte, aber nicht behandelte.

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Erst 2018 – fast auf den Tag genau 17 Jahre, nachdem er zum ersten Mal einen Arzt wegen Müdigkeit aufgesucht hatte – erfuhr Sipos, dass er keine dieser Krankheiten hatte.

Die Nachricht wurde von einem Spezialisten überbracht, dessen sanfter, gemessener Ton die schockierende Botschaft widerlegte, die Sipos wachrüttelte: Ohne Behandlung, die längst überfällig war, könnte er sterben.

Wir fingen beide an zu weinen, Sipos erinnerte sich an seine Reaktion und die seiner Frau Tami. Es fühlte sich an, als wäre der Sauerstoff aus dem Raum gesaugt worden.

Er schreibt sein Überleben der Expertise und dem Mitgefühl dieses Spezialisten zu, der seine Behandlung weiterhin überwacht.

Energieschub

Sipos vertraute dem Hausarzt, der seine Söhne entbunden hatte. Der Arzt sagte Sipos, seine Müdigkeit sei das Ergebnis einer Anämie und könne leicht mit einem rezeptfreien Eisenpräparat behandelt werden, das er einnehmen sollte, wenn er sich ungewöhnlich müde fühlte.

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Die Tabletten schienen zu wirken. In den nächsten 10 Jahren würde ich ab und zu Eisentabletten schlucken und einen Energieschub feststellen, sagte Sipos.

2007 trat ein neues Problem auf: Seine Fußsohlen schmerzten und brannten. Er konsultierte einen Podologen, der Sipos mitteilte, dass er Senkfuß — Plattfüße, die sich im Erwachsenenalter entwickeln. Der Arzt hat mir Orthesen verschrieben. Für eine Weile unterdrückten sie den Schmerz.

Bis 2015 waren die Fußschmerzen erheblich schlimmer und hatten seine Knöchel verschlungen, was seine Teilnahme an Extremsportarten beendete. Sipos' Hände fühlten sich kribbelnd und taub an und er wurde an einen Neurologen und einen Rheumatologen überwiesen.

Der Neurologe sagte Sipos, er leide an Karpaltunnel Syndrom – Taubheit oder Kribbeln in den Händen durch einen komprimierten Nerv – sowie periphere Neuropathie , Schädigung der Nerven außerhalb des Gehirns und des Rückenmarks.

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Er sagte, ich sollte es untersuchen lassen, weil jemand im Alter von 46 Jahren keine Neuropathie haben sollte, erinnert sich Sipos. Periphere Neuropathie kann durch eine Vielzahl von Erkrankungen verursacht werden, darunter Diabetes, Lebererkrankungen und Knochenmarkserkrankungen.

Der Rheumatologe ordnete Bluttests an und diagnostizierte eine seronegative rheumatoide Arthritis. Obwohl die Tests keine Antikörper gegen die Krankheit zeigten, deuteten seine Gelenkschmerzen, so der Arzt, darauf hin.

Der Rheumatologe verschrieb zwei Medikamente: Methotrexat, ein Chemotherapeutikum zur Behandlung von rheumatoider Arthritis, und als das nicht half, Hydroxychloraquin, ein Anti-Malaria-Medikament zur Behandlung von Autoimmunerkrankungen. Beides hat nicht funktioniert.

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Zu diesem Zeitpunkt, erinnerte sich Sipos, waren die Schmerzen so stark, dass sich das Gewicht der Bettlaken anfühlte, als würden meine Füße zerquetscht. Er trug eine Zahnspange an seinen Handgelenken und Knöcheln in einem meist gescheiterten Versuch, den Schmerz zu dämpfen, und nahm das Opioid-Schmerzmittel Hydrocodon um den Tag zu überstehen.

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2016 konsultierte Sipos einen zweiten Rheumatologen. Sie stimmte zu, dass es seltsam war, dass keines der Medikamente wirksam war und verschrieben andere Medikamente. Als sie fehlschlugen, ordnete sie einen Test auf Immunglobulin-M (IgM)-Antikörper an, der die Immunfunktion beurteilen kann. Der Test zeigte eine m spitze, ein Hinweis darauf, dass Sipos eine Krebsvorstufe oder möglicherweise ein multiples Myelom, eine seltene Krebsart, haben könnte.

Anfang 2017 überwies sie Sipos, der inzwischen häufig unter Nachtschweiß litt, an einen Spezialisten für Blutkrankheiten.

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Ein Vorläufer?

Der Hämatologe ordnete sofort Urin- und Bluttests an. Auf der Grundlage dieser, sagte Sipos, versicherte sie ihm, dass er keinen Krebs habe, sondern eine Krebsvorstufe namens MGUS , kurz für monoklonale Gammopathie von unbestimmter Bedeutung.

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MGUS wird oft zufällig gefunden, wenn Ärzte nach anderen Dingen suchen. Es verursacht häufig keine Symptome, muss aber genau beobachtet werden, da es bei etwa 1 Prozent der Patienten jährlich zu einem multiplen Myelom, einem Krebs der Plasmazellen oder einer anderen bösartigen Erkrankung fortschreiten kann. Wenn keine Progression auftritt, ist eine Behandlung in der Regel nicht erforderlich.

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Sie sagte, der Pflegestandard sei Wachen und Warten, erinnerte sich Sipos. Das bedeutete alle drei Monate Termine, um sein Blut und seinen Urin zu untersuchen.

Sipos sagte, der Arzt habe auch mehrere Knochenmarkbiopsien durchgeführt, aber die Ergebnisse waren nicht eindeutig.

Als er die Ärztin nach den unerbittlichen brennenden Schmerzen in seinen Händen und Füßen fragte, gab sie keine Erklärung ab.

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Anfang 2018, sagte er, habe er sie damit konfrontiert. Mir geht es schlechter, erinnerte er sich, gesagt zu haben. Ihre Antwort war krass. Sie sagte: „Ja, Sie sitzen vielleicht im Rollstuhl, aber wir würden das niemals behandeln.“ Sein IgM-Wert, sagte sie ihm, sei nicht ausreichend erhöht, um die Risiken einer Behandlung zu rechtfertigen, die eine Chemotherapie beinhalten würde. Wachsames Warten war der sicherste Kurs.

Der Hämatologe sagte Sipos, es stehe ihm frei, eine zweite Meinung einzuholen. Er war zunächst zögerlich. Obwohl sie routinemäßig eine oder zwei Stunden zu spät zu vereinbarten Terminen kam, schien der Arzt so sachkundig und weise zu sein und würde mit solcher Autorität sprechen, sagte er. Aber auf Drängen seiner Frau entschied Sipos, dass es an der Zeit war, dass ein anderer Experte sich einmischte.

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Was er nicht wusste, war, dass eine Zweitmeinung möglicherweise sein Leben retten würde.

Eine dramatische Wende

Sipos und seine Frau warteten sechs Wochen auf das Beratungsgespräch mit Muhammad Omair Kamal , Assistenzprofessorin für medizinische Onkologie am Loma Linda University Cancer Center.

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Die Übertragung seiner Unterlagen an Kamal in Vorbereitung auf die Ernennung sei ein Kampf, sagte Sipos und erforderte mehrere Anrufe von ihm und Kamals Mitarbeitern.

Sowohl Jeff als auch Tami Sipos sagen, dass sich Details des Treffens vom 14. Mai 2018 in ihre Erinnerungen eingebrannt haben.

Ich erinnere mich, dass Dr. Kamal sich vorbeugte und mit seiner sanften, süßen Stimme voller Sorge sagte: „Mr. Sipos, hat Ihnen jemand gesagt, dass Sie Krebs haben? Wie kommt es, dass Sie deswegen nicht behandelt werden?“, erinnert sich Sipos.

Das fassungslose Paar wiederholte, was der Hämatologe seit mehr als einem Jahr gesagt hatte: Das hat Sipos getan nicht Krebs haben und dass die Überwachung die beste Vorgehensweise war.

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Kamal widersprach energisch. Sie haben Krebs, erinnert sich Sipos, wie er sagte. Wenn Sie mein Patient wären, würden Sie morgen mit der Chemotherapie beginnen. Dann übergab er die Paarbehandlungsrichtlinien des National Cancer Institute.

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Obwohl er immer noch nicht alle Aufzeichnungen von Sipos hatte, sagte Kamal, er habe den starken Verdacht, dass der Schulleiter eine seltene, langsam wachsende Form des B-Zell-Lymphoms namens . hatte Waldenström Makroglobulinämie , auch bekannt als Waldenström- oder lymphoplasmazytisches Lymphom. Kamal hatte in seiner Karriere vier weitere Fälle gesehen. MGUS kann ein Vorläufer des multiplen Myeloms oder des Waldenstrom-Syndroms sein. Sipos erfuhr später, dass es in einem Pathologiebericht vom Januar 2017 als mögliche Ursache seiner Symptome erwähnt wurde.

In den Vereinigten Staaten werden jährlich etwa 1.500 Fälle diagnostiziert, verglichen mit etwa 32.000 Fällen von multiplem Myelom.

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Waldenström tritt hauptsächlich bei Männern über 60 auf, wenn sich Lymphomzellen im Knochenmark vermehren und normale rote und weiße Blutkörperchen verdrängen. Anämie ist häufig und die Symptome umfassen Müdigkeit, Neuropathie und Nachtschweiß. Es gibt kein Heilmittel. Die Behandlung besteht in der Regel aus Chemotherapie und gezielten Behandlungen, die nur Krebszellen abtöten. Die Krankheit wird durch Bluttests und eine Knochenmarkbiopsie diagnostiziert und kann durch einen Test auf eine genetische Mutation bestätigt werden.

Kamal sagte, er könne nicht verstehen, warum Sipos so lange nicht diagnostiziert wurde. Er war beim richtigen Arzt, stellte Kamal fest und bezog sich dabei auf die richtige Fachrichtung.

Als er die vollständigen Unterlagen von Sipos erhielt, sagte Kamal, zeigten Labor für Labor nach Labor Ergebnisse, die eine Behandlung rechtfertigten. Es gibt nicht viele Krankheiten [außer Waldenstrom], bei denen Sie hohe IgM und Neuropathie sehen. Die meisten Patienten werden innerhalb von ein oder zwei Jahren diagnostiziert.

Sipos sagte, als er dem ersten Hämatologen erzählte, was Kamal empfohlen hatte, zögerte sie und bestand darauf, dass ihre Diagnose richtig war. Der Arztwechsel war problematisch; Kamal war außerhalb seines Versicherungsnetzes.

So verging ein weiterer Monat, während Sipos, unsicher, was er tun sollte, eine andere Meinung einholte. Der dritte Krebsspezialist stand auf der Seite von Kamal. Wenn Sie keine Chemo haben, werden Sie ablaufen, erinnert sich Sipos an sie.

Sipos rief seine Versicherungsgesellschaft an und verlangte eine Überweisung nach Kamal; es wurde schnell genehmigt.

Er unterzog sich dann einer weiteren Knochenmarkbiopsie und -untersuchung, um eine Amyloidose auszuschließen, eine seltene Krankheit, die durch die Ansammlung eines Proteins verursacht wird, das zu Organversagen führen kann. Ein positiver Test für die MYD88 L265P-Mutation in Verbindung mit Waldenstrom hat die Diagnose gestellt. (Die Mutation wird nicht an die Nachkommen weitergegeben.)

Mitte August 2018 begann Sipos mit einer anstrengenden Chemotherapie zur Behandlung von Waldenstrom. Er trug ein Superman-T-Shirt, das ihm einer seiner Kindergartenschüler als eine Art Talisman zu jeder Sitzung mitgegeben hatte. Im Januar 2019 war sein Krebs in Remission.

Aber die quälenden Nervenschäden an seinen Händen und Füßen plagen ihn weiterhin. Kamal sagte, der Schaden sei wahrscheinlich irreversibel und sei möglicherweise entstanden, weil sein Krebs so lange unbehandelt blieb.

Sipos, der einen Schmerzspezialisten aufsucht, sagte, dass ihm Methadon verschrieben wurde, das den Zing aus dem Zing nimmt.

Er sagte, er habe durch bittere Erfahrung gelernt, Fragen zu stellen.

Kein gesunder erwachsener Mann sollte anämisch sein, sagte er. Ich wünschte, ich hätte die Voraussicht gehabt, zu fragen: ‚Was würde das verursachen?‘

Sipos wünscht sich auch, er hätte früher eine zweite Meinung eingeholt. Ich hatte Angst, sie zu beleidigen, sagte er und bezog sich auf den ersten Hämatologen.

Für Kamal zeigt der Fall von Sipos die Notwendigkeit für Ärzte, weiter zu suchen und nicht abzuwischen, was Patienten ihnen sagen. Ignorieren Sie bei jungen Patienten nicht einfach die Neuropathie oder irgendwelche Symptome. Auch wenn sie jung sind, können sie Krebs haben.

Senden Sie Ihr gelöstes medizinisches Rätsel an sandra.boodman@washpost.com . Bitte keine ungelösten Fälle. Lesen Sie frühere Mysterien unter wapo.st/medicalmysteries .

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