Wie ein „Sesamstraßen-Muppet“ in eine Kontroverse über Autismus verwickelt wurde

Ein autistische Sesamstraße Muppet befindet sich in einem Konflikt zwischen der bekanntesten Autismus-Organisation in den Vereinigten Staaten, die sich für eine frühzeitige Intervention einsetzt, und autistischen Erwachsenen, die die Erkrankung als einen Unterschied sehen, nicht als eine Krankheit, die geheilt werden muss.

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Seit 2017 gibt ein Muppet namens Julia Kindern im Spektrum ein Vorbild und hilft Eltern und Gleichaltrigen, die Erkrankung zu verstehen. Die rothaarige, grünäugige 4-Jährige flattert mit den Händen, wenn sie aufgeregt ist, weint, wenn sie von lauten Geräuschen überwältigt wird, streichelt ihr Stoffkaninchen zum Trost und kommuniziert auf ihre eigene Weise und in ihrer eigenen Zeit, manchmal über ein Kommunikationsgerät .

Autistische Selbstvertreter, die bei ihrer Kreation zu Rate gezogen wurden, haben applaudiert, wie sie nicht nur dargestellt, sondern auch von anderen menschlichen und Muppet-Charakteren in der Show akzeptiert wird.

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Im Laufe des Sommers wurde Julia in eine Kontroverse über eine Partnerschaft mit Autism Speaks verwickelt, einer einflussreichen und gut finanzierten Organisation, von der einige autistische Erwachsene sagen, dass sie Ideen und Interventionen gefördert hat, die viele Menschen in ihrer Gemeinschaft traumatisiert haben.

Das Autistic Self Advocacy Network (ASAN), eine Organisation, die von und für autistische Menschen betrieben wird, angekündigt es hatte die Verbindung zur Sesamstraße abgebrochen, nachdem das Kinderprogramm mit Autism Speaks zusammengearbeitet hatte, um das Muppet zum Gesicht einer Kampagne für den öffentlichen Dienst zu machen Förderung der Früherkennung und Diagnose von Autismus. ASAN hat Autism Speaks beschuldigt, eine Sprache der Akzeptanz und des Verständnisses zu verwenden, um Ressourcen voranzutreiben, die autistische Menschen weiter stigmatisieren und als Belastung für unsere Familien behandeln. Es behauptet, dass Ressourcenmaterialien von Autism Speaks ermutigen Eltern, Autismus als eine schreckliche Krankheit zu betrachten, von der ihr Kind „besser werden“ kann.

Ich denke, ein Grund, warum sich die Leute im Moment so enttäuscht fühlen, ist, dass 'Sesamstraße' als Show für viele unserer Mitglieder und viele Menschen in der autistischen Gemeinschaft sehr, sehr persönlich ist, sagte Julia Bascom, eine Autistin Selbstvertreter und geschäftsführender Direktor von ASAN und erklärt, dass viele Autisten sich auf die Show als Lernwerkzeug verlassen haben.

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Autism Speaks bestritt ASANs Charakterisierung seines Ansatzes oder seiner Ressourcen. Lisa Goring, Chief Strategic Initiatives and Innovation Officer von Autism Speaks, sagte, die Aufgabe der Gruppe sei es, Familien mit den Informationen auszustatten, die sie benötigen, damit ihr Kind erfolgreich sein kann.

Jeanette Betancourt, Senior Vice President of U.S. Social Impact bei Sesame Workshop, sagte, Sesame sei traurig, dass ASAN seine Beziehung zum Kinderprogramm beendet habe, da es unsere Bemühungen auf diesem Weg unglaublich unterstützt und einen Beitrag zu Julia geleistet habe.

Die Kontroverse berührte einen Nerv vieler autistischer Erwachsener, die sagen, dass ihnen beigebracht wurde, sich der Welt anzupassen, anstatt ermutigt zu werden, ihren Platz in ihr zu finden.

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Viele der heutigen Selbstvertreter waren Kinder, als die Autismus-Spektrum-Störung (ASS) von einigen Forschern und Pädagogen als eine Epidemie beschrieben wurde, die Eltern erschreckt, von denen einige akzeptierten betrügerische Behauptungen, dass es durch Impfstoffe verursacht wurde und verfolgt körperlich und seelisch schmerzhafte Therapien verspricht Heilung.

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Einigen Kindern mit Autismus wurde beigebracht, sich mehr wie andere Kinder zu verhalten – sie sollten Augenkontakt aufnehmen, allgemeine Gesichtsausdrücke nachahmen und sich wiederholende Verhaltensweisen, die als Stimming bezeichnet werden, wie Händeflattern, Hüpfen und Zehenklopfen, unterdrücken. Sie sagen, es habe Angst ausgelöst und sie glauben lassen, dass mit ihnen etwas nicht stimmt.

Einige wurden auf spezielle Diäten gesetzt und wegen Schwermetallvergiftung behandelt, ohne dass die unangenehmen und potenziell gefährlichen Behandlungen etwas mit Autismus zu tun hatten.

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Einige wurden gezwungen, Bleichmittel zu trinken – eine Quacksalberbehandlung der Food and Drug Administration Warnte davor Letzten Monat.

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Jetzt schließt sich diese aufstrebende Generation autistischer Erwachsener anderen in der Bewegung an, um die Autismus-Diskussionen zu ändern, die, wie sie sagen, in der Vergangenheit nur um uns ging, ohne uns. Sie beeinflussen mehr und mehr die Politik, führen Proteste gegen irreführende Anti-Impfstoff-Botschaften und die Vermarktung von Quacksalbereien, drängen auf eine faire Darstellung in Medienberichterstattung, Filmen und Fernsehsendungen wie der Sesamstraße und helfen, Sprache und überholte Meinungen neu zu gestalten darüber, was Autismus wirklich bedeutet. (Zum Beispiel bitten viele Selbstvertreter darum, angerufen zu werden autistische Menschen eher als Menschen mit Autismus, weil letzterer eine Behinderung impliziert.)

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Immer mehr Autisten, wie die 16-jährige Klimaaktivistin Greta Thunberg, sind stolz auf ihre Identität. Diesen Monat nannte sie Autismus sie Supermacht .

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Es gibt viel mehr von uns, die offen autistisch sind und offen über unsere Meinung über die Richtung der Autismusforschung und -dienste sprechen, sagte Ari Ne’eman, ein autistischer Erwachsener, der ASAN mitbegründete.

Die Bewegung habe jetzt eine enorme Sichtbarkeit und Legitimität, sagte Ne’eman. Es ist nicht mehr so ​​erschreckend oder revolutionär, wie es einmal war, einfach offen über die Tatsache zu sprechen, dass man ein autistischer Erwachsener ist.

Eine Anführerin der Bewegung, Lydia X.Z. Brown, ein autistischer Anwalt aus der Gegend von Washington und Gründer des Autistic People of Color Fund, wuchs auf dem Höhepunkt der Autismus-Panik auf. Brown, der die Pronomen sie und sie bevorzugt, sagte, sie seien mit 13 als Autisten diagnostiziert worden – das Jahr, in dem ASAN gegen Werbung kämpfte, die Lösegeldscheine verwendet, um Autismus als einen Entführer darzustellen, der Kinder stiehlt.

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Eines der ersten Dinge, an die ich mich erinnere, war, dass es eine schlechte Idee wäre, es anderen Kindern in der Schule zu erzählen, weil sie mich dann nur noch mehr schikanieren könnten, sagte Brown. Also habe ich dort ein paar Jahre lang die tiefgreifendsten Botschaften über Autismus und wirklich alle Behinderungen verinnerlicht.

Viele autistische Erwachsene, selbst diejenigen, die jahrelang nicht diagnostiziert wurden, sagen, dass sie auch aufgewachsen sind und sich alleingelassen fühlen und gezwungen sind, sich den gesellschaftlichen Erwartungen anzupassen.

Jillian Parramore, eine autistische Person in Kalifornien, sagte, dass bei ihr im Alter von 4 Jahren Autismus diagnostiziert wurde und sie mit Therapien begann. Einer der häufigsten, Angewandte Verhaltensanalyse , ist stigmatisierend und traumatisierend, sagen Selbstvertreter, weil es autistischen Menschen beibringt, neurotypische Verhaltensweisen nachzuahmen, die für sie nicht natürlich sind. Parramore sagte, dass Lehrer in ihre Vorschulklasse kommen würden, um ihr beizubringen, wie ein Mensch zu gehen, zu sprechen und zu atmen – einer, von dem sie verstanden, dass er menschlich ist.'

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Parramore, die erst mit 10 Jahren vollständig sprach, sagte, die Trainer würden sie auch zwingen, Gesichtsausdrücke im Spiegel zu üben, um Emotionen zu vermitteln, und sagten, zeige mich glücklich, zeige mich traurig, zeige mich wütend.

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Bis heute drehe ich richtig durch, wenn ich in der Öffentlichkeit einen Spiegel sehe, weil ich sofort die Mimik durchgehen möchte, sagte sie. Ich habe sogar gelernt, Lippenstift ohne Spiegel aufzutragen, weil es mir zu viel ist.

Selbstvertreter dieser aufstrebenden Generation sagen, dass sie ihre Community online gefunden haben – viele verwenden den Hashtag #EigentlichAutistisch solche Erfahrungen, Einsichten und Frustrationen zu teilen, Freundschaften zu schließen und für Veränderungen zu kämpfen.

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Rebecca Long, eine autistische Person aus North Carolina, die auch die Pronomen sie und sie bevorzugt, sagte, dass sie erst im Alter von 18 Jahren diagnostiziert wurden, also habe ich eine Weile gebraucht, um autistische Räume zu finden.

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Ich habe mich nicht wirklich mit anderen Autisten verbunden, außer online, sagte Long. Ich fing an, andere Leute zu finden, die einige der gleichen Erfahrungen wie ich gemacht hatten. Und für eine Weile hielt ich es für ein Experiment: Wenn ich tatsächlich autistisch wäre und autistisch handelte – vielleicht habe ich gestimmt, vielleicht etwas anderes gemacht – wie fühlte ich mich dabei? Habe ich mich dadurch wohler gefühlt? Und jetzt ist es etwas, das mir viel angenehmer ist.

Steve Silberman, Autor von NeuroTribes: Das Erbe des Autismus und die Zukunft der Neurodiversität , sagte, dass dieser Anstieg der Popularität von Social Media auch das Profil der autistischen Selbstvertretungsbewegung geschärft habe.

Wir können protestieren und Petitionen unterschreiben lassen und nie unsere Häuser verlassen, was vielen von uns schwerfällt, sagte Parramore.

Sie befürworten Dienstleistungen und Unterstützung wie Ergotherapie, Logopädie und ergänzende und alternative Kommunikation , insbesondere für diejenigen, die nonverbal sind oder Hilfe bei der Kommunikation benötigen. Sie wollen auch eine bessere Inklusion in den Schulen und eine größere Verfügbarkeit unterstützender Therapien in der Allgemeinheit.

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Wir sind eine Generation, die den Schaden erlebt hat, dass Forschung und Dienstleistungen zur Autismuspolitik etwas über uns sind, ohne uns, und wir haben versucht, unseren rechtmäßigen Platz in der nationalen Diskussion über Autismus einzunehmen, um sicherzustellen, dass zukünftige Generationen dies nicht tun müssen durchmachen, was wir durchmachen mussten, sagte Ne'eman, der als einer von Präsident Barack Obamas Ernennten in den National Council on Disability diente.

Viele Selbstvertreter loben den Autismus-Aktivisten Jim Sinclair für die Gründung der Bewegung mit einem offenen Brief an die Eltern im Jahr 1993, in dem die Kultur rund um Autismus und die Betonung einer Heilung kritisiert wurden.

Der Aufsatz, Trauere nicht um uns , lenkte das Gespräch von trauernden Eltern zu ihren Kindern: Wir brauchen und verdienen Familien, die uns sehen und für uns selbst schätzen, nicht Familien, deren Vision von uns von den Geistern nie gelebter Kinder verdeckt wird.

Trauere, wenn es sein muss, um deine eigenen verlorenen Träume. Aber trauere nicht um uns. Wir leben. Wir sind real. Und wir warten hier auf Sie.

Selbstvertreter sagen, dass Sinclairs Worte einen Samen für eine weltweite Bewegung gesät haben, die sich für Neurodiversität einsetzt.

John Elder Robison, ein autistischer Mensch und Neurodiversitätswissenschaftler am College of William & Mary, sagte, es sei wichtig für autistische Menschen, für die Gemeinschaft zu sprechen, auch für diejenigen mit starkem Unterstützungsbedarf, um der Welt zu zeigen, dass wir eine Stimme haben. Er fügte hinzu: Indem wir für uns selbst sprechen, behaupten wir unsere grundlegende Menschlichkeit und unsere Menschenrechte.

Was wollen Autisten über Autismus sagen?

Dass das Stereotyp, dass autistische Menschen emotionslos sind, viel Schaden angerichtet hat, dass autistische Menschen Emotionen wirklich sehr tief empfinden und viel Empathie empfinden können – vielleicht mehr Empathie als neurotypische – und dass viele von uns mit dem Gefühl aufgewachsen sind, dass sie sich ausgeschlossen fühlen und sehr bewusst, dass wir nicht immer willkommen sind, sagte Long.

Dass es keine Tragödie ist und wir keine Last sind, sagte Courtney Johnson, eine autistische Person aus Tennessee. Wir wollen einfach nur geliebt werden und das Leben wie jeder andere genießen und erleben können. Wir sind nicht defekt, wir sind nicht kaputt, wir sind nur wir.

Dass es keine Einheitsgröße gibt; es ist ein spektrum. Und dieses Spektrum schafft diese schöne Neurodiversität, die gefeiert werden sollte, sagte Parramore. Wir sind nicht negativ. Wir haben so viel zu bieten – wenn jemand nur sagt: „Was willst du sagen?“