„Vielleicht bist du nur jemand mit Blut im Urin“

Kathy Hipsher hatte ein schreckliches Jahr.

Sie verbrachte Monate damit, gegen ein bösartiges Magenvirus zu kämpfen, gefolgt von anhaltender Übelkeit und Schmerzen, die sie von einer milden Diät ernähren ließen, die hauptsächlich aus Weizenrahm und Apfelmus bestand. Ihre Darmprobleme wurden von tagelanger Müdigkeit begleitet, die so extrem war, dass sie sich manchmal kaum die Treppe ihres Hauses in Bellevue, Idaho, hinaufschleppen konnte.

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Im Oktober 2016, gerade als Hipsher sich erholte, sah sich die 45-jährige Gebärdensprachdolmetscherin und Grand Canyon-Führungsführerin plötzlich mit einem neuen und alarmierenden Symptom konfrontiert: sichtbares Blut in ihrem Urin.

In den nächsten 13 Monaten unterzog sie sich zahlreichen Tests von Spezialisten, die nicht feststellen konnten, was die Blutung verursachte.

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Vielleicht sind Sie nur jemand mit Blut im Urin, erinnert sich Hipsher, wie ein Urologe ein Jahr nach Auftreten des Problems sagte.

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Weniger als einen Monat nach dieser Ankündigung vom Oktober 2017 erfuhr Hipsher den Grund für die Blutung. Eine endgültige Diagnose würde noch fast drei Monate dauern.

'Es war wirklich schwierig, durchzuhalten', sagte Hipsher, dessen Tortur durch wiederkehrende Verdauungsprobleme und Entfernungen erschwert wurde. Spezialisten aufzusuchen bedeutete manchmal eine fünfstündige Hin- und Rückfahrt von ihrem Haus außerhalb von Ketchum nach Boise.

Aber der frustrierendste Teil, sagte Hipsher, die in einer medizinischen Klinik gearbeitet hat, war der Versuch, skeptische Ärzte davon zu überzeugen, dass ihre anhaltenden Symptome auf etwas Ernstes hindeuten. Einer sagte ihr rundweg, sie sei zu jung für die Krankheit, mit der sie schließlich diagnostiziert wurde.

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Unerklärliche Blutung

Im Oktober 2016 bereitete sich Hipsher auf eine 16-tägige Flussfahrt vor, als sie bemerkte, dass ihr Urin rosa gefärbt war.

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Ich dachte: ‚Das ist komisch.‘ Ich hatte keine Rüben gegessen, was dazu führen könnte, dass die vorübergehende Verfärbung des Urins, bekannt als Beeturie , erinnerte sich Hipsher. Sie hatte keine Schmerzen oder andere Symptome und hatte noch nie chronische Harnwegsinfektionen, die sichtbares Blut im Urin verursachen können, bekannt als grobe Hämaturie .

Eine Urinanalyse am nächsten Tag, nachdem die Blutung nicht mehr sichtbar war, bestätigte das Vorhandensein von roten Blutkörperchen und Proteinen in ihrem Urin. Proteinurie kann durch Diabetes, Bluthochdruck oder eine Familienanamnese mit Nierenerkrankungen verursacht werden, von denen keines auf Hipsher zutraf. Ihr Hausarzt ordnete eine CT-Untersuchung ihres Bauches und Beckens an und überwies sie an einen Urologen.

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Die CT-Untersuchung zeigte das Vorhandensein von zwei winzigen, nicht versperrenden Nierensteinen, keiner davon an einer problematischen Stelle. Der Radiologe stellte auch eine Atrophie im oberen Teil ihrer linken Niere fest, die seiner Meinung nach höchstwahrscheinlich eine chronische Verletzung darstellt. Der Urologe führte eine Zystoskopie durch, einen Test, bei dem die Blase untersucht wird; es war normal. Der Arzt schlug Hipsher vor, mehr Flüssigkeit zu sich zu nehmen, um einen zukünftigen Nierensteinangriff abzuwehren.

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Nachdem die Blutung wieder aufgetreten war, konsultierte Hipsher einen zweiten Urologen, der sie zu einem Nierenspezialisten schickte.

Der Nephrologe vermutete, dass die intermittierende Blutung durch IgA-Nephropathie, eine Krankheit, die die Filter in den Nieren schädigt und nach einer Krankheit auftreten kann.

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Der Nephrologe riet, die Nieren von Hipsher weiter zu überwachen, die normal funktionierten. Er zögerte aus Gründen, die Hipsher sagte, er habe sich nie ausgesprochen, eine Nierenbiopsie durchzuführen, die definitiv feststellen könnte, ob die IgA-Nephropathie das Problem war.

Im Mai 2017 entschied Hipsher, dass sie einen neuen Nephrologen brauchte. Die Blutung war mittlerweile an der Tagesordnung.

Der zweite Nephrologe plante für den folgenden Monat eine Nadelbiopsie. Der Test schloss eine IgA-Nephropathie aus und konnte nichts finden, was die Blutung erklären würde. Manchmal kann keine Ursache gefunden werden und der Zustand ist gekennzeichnet idiopathische Hämaturie.

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Hipsher war nicht beruhigt; ihr Urin war manchmal hellrot. Sie entschied, dass sie außerstaatliches Fachwissen brauchte, also rief sie ein bekanntes medizinisches Zentrum an und ergatterte einen Termin. Im Juli unterzog sie sich vier Tage lang einer umfangreichen nephrologischen Untersuchung.

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Aufzeichnungen beschreiben sie als sehr gesund aussehend und vermerkten ihre ausgezeichnete Außenaufarbeitung. Ein Pathologe überprüfte den neun Monate zuvor durchgeführten CT-Scan, wiederholte ihn jedoch nicht.

Zu dem gleichen Schluss kamen die Ärzte. Sie konnten weder eine Erklärung für ihre Blutung finden, noch fanden sie etwas Besorgniserregendes.

Als Hipsher den Nephrologen fragte, ob er Krebs ausschließen könne, erinnert sie sich, dass er es beiseite wischte. Der erste Nierenspezialist hatte ihr gesagt, sie sei zu jung für Nierenkrebs.

„Wir werden uns keine Sorgen machen“

In den nächsten Monaten konzentrierte sich Hipsher auf ihre wiederkehrenden und schwer zu behandelnden Magenprobleme, die auf Dünndarmbakterienüberwucherung , ein Zustand, der Übelkeit, Durchfall und Müdigkeit und später eine parasitäre Infektion verursachen kann. Der Hausarzt, den sie aufgesucht hatte, sagte Hipsher, sie sei ratlos und schickte sie zu Thomas Archie , Facharzt für Hausarztmedizin.

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Sie wurde an mich überwiesen, weil ihr Fall verwirrend war, und ich mache viele seltsame Fälle, sagte Archie, dessen Praxis konventionelle westliche Medizin und alternative Praktiken kombiniert, einschließlich der Verwendung chinesischer Kräuter und Akupunktur.

Im Oktober kehrte sie zum zweiten Urologen zurück, um eine CT-Untersuchung wegen der sich verschlimmernden Blutungen anzufordern, die anscheinend Blutgerinnsel enthielten. Der Arzt, sagte sie, sträubte sich.

Ich würde dich nicht noch einmal bestrahlen, erinnert sie sich an die Aussage des Spezialisten und fügt hinzu, dass wir uns wegen des Blutes keine Sorgen machen werden.

Als Hipsher hartnäckig blieb, stimmte der Urologe zu, einen Kollegen in Boise zu konsultieren, um zu sehen, ob eine CT-Untersuchung ratsam sei.

Zwei Wochen später ordnete der Urologe den Scan an, um nach einem abnormalen Gewirr von Blutgefäßen zu suchen, das als An . bekannt ist arteriovenöse Fehlbildung, die manchmal verursachen kann Blutung.

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Der bildgebende Test ergab etwas ganz anderes: eine traubengroße Masse an Hipshers linker Niere, an derselben Stelle, an der die Atrophie 13 Monate zuvor festgestellt worden war. Der Urologe, der Hipsher an einen chirurgischen Onkologen in Boise überwies, sagte ihr, der 2,5 Zentimeter große Tumor könnte gutartig sein.

Hipsher war sich sicher, dass dem nicht so war. Der chirurgische Onkologe stimmte zu und sagte ihr, dass es wahrscheinlich bösartig sei.

Eine Woche vor Weihnachten entfernte der Chirurg den Teil von Hipshers linker Niere, der den Tumor enthielt, den er als anders bezeichnete als alles, was er gesehen hatte.

Wegen ihrer ungewöhnlichen Natur wurden pathologische Proben zur Analyse an das Johns Hopkins Medical Laboratory in Baltimore geschickt.

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Einige Wochen später, Anfang Januar 2018, überbrachte Archie Hipsher die verheerende Nachricht. Sie hatte eine seltene – und sehr aggressive – Krankheit namens sarkomatoides Nierenzellkarzinom.

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Sarkomatoider Krebs, der schlägt normalerweise zu Männer über 60, zeichnet sich durch schlecht differenzierte Zellen aus, die a . ähneln Sarkom , Krebs, der sich in Gewebe wie Blutgefäßen oder in Knochen entwickelt. Der Differenzierungsprozentsatz spiegelt die Aggressivität des Tumors wider: Je höher der Prozentsatz, desto aggressiver der Tumor.

Hipshers Tumor war zu 100 Prozent sarkomatoid. Die durchschnittliche Überlebensdauer bei sarkomatoidem Nierenkrebs beträgt etwa acht Monate.

Pathologen konnten nicht feststellen, ob der Krebs in Hipshers Niere oder in ihrer Blase oder ihrem Harnleiter entstanden war, der Röhre, die den Urin von der Niere zur Blase transportiert. (Blut im Urin und Müdigkeit sind häufige Symptome von Nierenkrebs.)

Hipsher war am Boden zerstört – aber nicht überrascht.

Ich wusste schon seit einiger Zeit, dass es Krebs tief in meinen Knochen war, sagte sie. Ich bin mir nicht sicher, wie ich es erklären soll. Bei einer ihrer Tanten wurde im Alter von 53 Jahren ein seltenes Sarkom diagnostiziert. Eine andere starb einen Monat nach der Diagnose Dickdarmkrebs. In den letzten zwei Jahren hatten ihr die Ärzte gesagt, sie könnten den Grund für ihren zweistelligen Gewichtsverlust und ihre starken Bauchschmerzen nicht feststellen.

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Archie sagte, dass die Ärzte zurückgingen und Hipshers CT-Scan von 2016 untersuchten, um zu sehen, ob der Tumor übersehen wurde; er sagte, es sei kein Zeichen gefunden worden. Ich denke, vielleicht wurde die Bildgebung zu einem so frühen Zeitpunkt gemacht, dass man sie nicht einmal sehen kann, sagte er.

Hätte Hipsher etwa sechs Monate nach Beginn der Blutung einem CT-Scan unterzogen, sagte Archie, der Tumor wäre möglicherweise sichtbar gewesen.

Hipsher bedauert, dass sie nicht früher auf einen zweiten CT-Scan gedrängt hat.

Was ich mir auf jeden Fall gewünscht hätte, wäre, frühzeitig Bilder oder eine blutige Urinprobe mitzubringen, sagte sie. Irgendwie glaube ich, dass Ärzte Patienten glauben, wenn es etwas Sichtbares oder Greifbares gibt und nicht nur unsere Worte.

Reisen zur Behandlung

Der Pathologiebericht von Hopkins enthielt einige gute Neuigkeiten: Der Tumor war klein und schien auf ihre linke Niere beschränkt zu sein. Die meisten sarkomatoiden Tumoren sind viel größer und haben bei ihrer Entdeckung weitreichende Metastasen gebildet. EIN PET-Scan zeigte keine Krankheitszeichen.

CT-Scans, die drei und sechs Monate nach der Operation durchgeführt wurden, während Hipsher komplexen Tests auf genetische Mutationen unterzogen wurde, die eine zukünftige Behandlung leiten könnten, waren sauber. Und ihre Labortests waren normal.

Da ihr Krebs selten ist, schlug Archie vor, dass Hipsher eine Konsultation im MD Anderson Cancer Center in Houston aufsuchen sollte, und half bei der Organisation eines Besuchs.

Im August 2018 flogen Hipsher und ihr Mann Mike nach Texas. Sie hatte die Standardbehandlung der ersten Wahl – Operation – erhalten, aber der Onkologe aus Houston sagte ihr, dass zu viel Zeit für die Chemotherapie vergangen sei oder Immuntherapie , manchmal nach der Operation verwendet, um ein Wiederauftreten zu verhindern.

Derzeit glauben wir, dass die Risiken der Behandlung den potenziellen Nutzen überwiegen, schrieb ein Onkologe.

MD Anderson Spezialisten empfahlen, Hipsher einer aktiven Überwachung zu unterziehen, die alle drei Monate CT-Scans und Labortests umfasst.

Wenn ihr Krebs erneut auftritt, erwarten die Ärzte, dass sie mit Immuntherapeutika behandelt wird, die sich bei der Behandlung von sarkomatoiden Tumoren als vielversprechend erwiesen haben.

Hipsher entschied sich für eine Behandlung in Houston. Bisher waren die Nachrichten gut: Sie bleibt krebsfrei. Ihr nächster Besuch ist für Mitte August geplant.

Das Paar lebt sparsam und verfügt über das, was Hipsher als ausgezeichnete Krankenversicherung bezeichnet. Sie ist unglaublich dankbar, dass sie sich die Reise- und nicht erstatteten Arztkosten leisten kann, die sich im letzten Jahr auf 21.000 US-Dollar beliefen. Ich habe wirklich Mitleid mit den Leuten, für die so etwas gar nicht in Frage kommt, sagte sie.

Obwohl sie sich immer noch mit dem, was passiert ist, auseinandersetzt, sagte Hipsher, dass es ihr weitgehend gelungen sei, über die düsteren Statistiken hinauszugehen und insgesamt optimistisch zu sein. Es war am schwersten zu sehen, was dies für meinen Mann bedeutete, sagte sie und fügte hinzu, dass er ihr Fels war.

Hipsher sagte, sie habe mit Hilfe eines Therapeuten eine Metapher gefunden, nach der sie leben kann: Lebe das Leben wie eine Flussfahrt. Sie packen und planen und bereiten so gut wie möglich vor. Und obwohl Sie nicht alles wissen, was stromabwärts passieren wird, starten Sie.

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