„Meine gesamte Kopfhaut stand in Flammen“: Eine Ärztin bestand wiederholt darauf, dass sie Spannungskopfschmerzen habe. Etwas Ernsteres war im Gange.

Galen Warden lag nach einer anstrengenden Woche bei ihrem anspruchsvollen Marketingjob in einem heißen Bad. Ihr Nacken und ihre Schultern waren wie üblich verknotet, so dass Warden dachte, sie würde die Entspannung beschleunigen, die ein erholsames Bad normalerweise durch das Rutschen unter Wasser bewirkt.

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Als sie sich etwa 30 Sekunden später aufsetzte, erinnerte sich Warden, fühlte es sich an, als stünde meine gesamte Kopfhaut in Flammen. Gesicht, Nacken und Schultern waren nicht betroffen, aber ihre Kopfhaut fühlte sich an, als wäre sie mit Säure übergossen worden.

Es würde fast drei Monate dauern, bis die Ursache für Wardens ungewöhnliches Symptom, das wiederholt einem Spannungs-Kopfschmerz, wurde enthüllt. Während dieser Zeit konnte der behandelnde Facharzt durch das Auftreten anderer Symptome nicht dazu veranlasst werden, ihre ursprüngliche Diagnose zu überdenken.

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Wenn überhaupt, schienen die neuen Probleme die Überzeugung des Arztes zu verfestigen, dass das Problem von Warden stressbedingt war.

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Rückblickend sagte Warden, sie sei beeindruckt von dem, was sie als ihre medizinische Naivität bezeichnet.

»Für meine Freunde war es eine warnende Geschichte«, sagte sie. 'Ich kann nicht glauben, dass ich immer wieder zu einem trockenen Brunnen zurückgekehrt bin.'

Ein Spannungskopfschmerz

Geschockt von dem feurigen Gefühl, das ihre Kopfhaut einhüllte, drehte Warden die Dusche an und ließ kühles Wasser über ihren Kopf laufen, während sie verzweifelt versuchte, darüber nachzudenken, was sie ausgelöst haben könnte. Sie hatte ihre Kopfhaut nicht hart gerieben oder ein anderes Shampoo oder Badeprodukt verwendet.

Während sie sich behutsam die Haare trocknete, versuchte die 53-Jährige, nicht in Panik zu geraten. Sie nahm zwei rezeptfreie Schmerzmittel und als sie nicht halfen, fügte sie ein drittes hinzu. Der Schmerz ließ nach.

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Aber als die Medikamente nachließen, kehrten die Schmerzen zurück.

Am Montag, dem 31. Mai 2010, sah Warden, die in Morris County, New Jersey, lebte, ihren Internisten. Er riet ihr, einen Neurologen aufzusuchen, sagte ihr aber, dass er keinen empfehlen könne.

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Eine Woche später sah Warden einen Neurologen, den sie gefunden hatte, dessen Büro sich in der Nähe ihres Hauses befand. Die Ärztin führte eine schnelle Untersuchung durch – klopfte mit einem Hammer auf ihr Knie, inspizierte ihre Pupillen und ließ die Wärterin ihre Nase berühren – eine Praxis, die sie bei jedem Besuch wiederholte. Dann erzählte sie Warden, dass sie an einem klassischen Spannungskopfschmerz leide.

Ich habe versucht zu erklären, dass es nicht so war Innerhalb mein Kopf, es war eigentlich meine Kopfhaut, die weh tat, erinnerte sich Warden. Sie sagte dem Arzt, dass jede plötzliche Bewegung oder einfach nur das Berühren ihres Kopfes den Schmerz verstärkte.

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Der Arzt wiederholte die Diagnose Spannungskopfschmerz. Sie riet dem Direktor, sich ein paar Tage von der Arbeit frei zu nehmen, um sich auszuruhen und zu meditieren. Sie hat es auch verschrieben Xanax , ein potenziell süchtig machendes Anti-Angst-Medikament.

Warden tat, was der Arzt vorschlug. Aber das einzige, was die heftigen Schmerzen linderte, war die Höchstdosis an nicht verschreibungspflichtigen Schmerzmitteln, die sie rund um die Uhr verschlang.

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Bei ihrem nächsten Termin ein paar Wochen später sagte die Ärztin zu Warden, dass möglicherweise ein stärkeres Medikament erforderlich sei, um den Schmerzkreislauf zu durchbrechen: eine einwöchige Kur mit Methylprednisolon , ein Kortikosteroid, das Entzündungen reduziert.

Es funktionierte wie ein Wunder, sagte Warden. Aber als sie die Dosis wie angewiesen verringerte, kehrten die Kopfhautschmerzen zurück. Ich konnte mir kaum die Haare bürsten, erinnerte sie sich.

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Während ihres dritten Besuchs sagte die Neurologin zu Warden, dass Prednison zu riskant sei, um länger als eine Woche einzunehmen. Der Arzt hat es verschrieben Indomethacin , ein nichtsteroidales entzündungshemmendes Mittel zur Behandlung von Arthritis.

Warden sagte, sie habe das Medikament treu genommen. Es gab keine Verbesserung, sagte sie.

Mitte Juli hatte Warden zwei neue Probleme entwickelt: ein tägliches leichtes Fieber, das am späten Nachmittag einsetzte und ihr Gefühl der Auslöschung sowie eine weit verbreitete Zärtlichkeit hinterließ.

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Wenn jemand meinen Arm drückte, erinnerte sich Warden, schmerzte die Stelle mehrere Minuten lang, obwohl kein Bluterguss sichtbar war.

Da Warden nicht in der Lage war, einen Tag ohne eine Höchstdosis an Schmerzmitteln zu überstehen, fragte sich Warden, wie lange sie diese noch einnehmen konnte – oder sollte.

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Sie sagte, sie habe dem Neurologen gesagt, dass sie sich Sorgen mache, dass etwas Ernstes nicht stimmt. Der Arzt, sagte sie, antwortete, dass die Gliederschmerzen und das Fieber nicht mit ihren Kopfhautschmerzen zusammenhingen, von denen sie darauf bestand, dass es sich um Spannungskopfschmerzen handelte.

Vielleicht, so der Neurologe, könnte ein Migränemedikament wirken. Der Spezialist verschrieb ein starkes Epilepsie-Medikament namens Topamax , das auch zur Behandlung von Migräne zugelassen ist.

Das Medikament hat nicht geholfen. Nach ein paar Tagen hörte Warden auf, es einzunehmen.

Zu dieser Zeit, so Warden, konzentrierte sie sich auf die Vorbereitung eines viertägigen nationalen Vertriebsmeetings, an dem sie im Zusammenhang mit ihrer Tätigkeit bei einem internationalen Unternehmen teilnehmen musste. Irgendwie, sagte sie, habe sie das Meeting überstanden.

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Aber als ihr Heimflug in Newark landete, entwickelte Warden ein neues Problem: Der Schmerz in ihren Schläfen war so stark, dass er sie fast aus dem Sitz geworfen hätte. Die Schmerzen, die schnell vergingen, traten ohne Vorwarnung mehrmals täglich auf.

Ich begann in Angst zu leben, dass es jeden Moment zuschlagen würde, erinnerte sie sich.

Bei einem Termin Anfang August erzählte Warden dem Neurologen von den messerscharfen Stirnschmerzen. Der Arzt wiederholte den üblichen schnellen Neurocheck, was normal war. Sie sagte Warden, dass der neue Schmerz eine Variante eines Spannungskopfschmerzes sei und sich nicht sicher war, was sie noch tun könnte.

Ich habe entschieden, dass ich mit ihr fertig war, sagte die Wärterin und fügte hinzu, dass sie sich nicht sicher sei, wohin sie sich wenden soll. Einige Tage später kehrte sie zu ihrem Internisten zurück. Sie saß auf seinem Untersuchungstisch und brach in Tränen aus. Sie erzählte ihrem langjährigen Arzt, dass sie vorhabe, in eine Notaufnahme zu gehen, um Hilfe zu bekommen – das war das einzige, woran sie denken konnte.

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Der Internist versuchte, sie zu beruhigen und sagte ihr, er könne nur an eine Krankheit denken, die ihre Symptome und die Verbesserung der bereitgestellten Steroide verursachen könnte: Riesenzellarteriitis.

Eine Erkrankung, die eine Entzündung der Arterien verursacht, oft in der Kopfhaut oder im Nacken, die Riesenzellarteriitis hemmt den Blutfluss und gilt als medizinischer Notfall; ohne sofortige Behandlung kann es zu dauerhafter Erblindung führen. Sie tritt häufiger bei Frauen auf und tritt typischerweise nach dem 50. Lebensjahr und oft in Verbindung mit auf Polymyalgie rheumatica , eine entzündliche Erkrankung, die Muskelsteifheit in den Hüften oder Schultern verursacht.

Der Internist verschrieb eine weitere Woche Steroide. (Riesenzellarteriitis wird typischerweise monatelang mit Steroiden behandelt .) Innerhalb von Stunden verschwanden die Schläfenschmerzen und die feurige Kopfhaut, nur um nach dem Ausschleichen der Dosis wieder aufzutreten.

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Als Warden zum Internisten zurückkehrte, weigerte er sich, eine längere Behandlung mit Steroiden zu verschreiben, da das Medikament zu riskant sei. Um die Diagnose einer Riesenzellarteriitis zu bestätigen, sagte er ihr, bedeute eine Biopsie der Schläfenarterie, von der er nicht sicher war, ob sie notwendig sei.

Die Direktorin beschloss, zu dem Arzt zurückzukehren, dem sie am meisten vertraute: dem gynäkologischer Onkologe der sie drei Jahre zuvor wegen Gebärmutterhalskrebs behandelt hatte.

Er hörte sich ihre Geschichte an und ordnete dann eine Ganzkörper-CT an.

Schon wieder Krebs?

Der Gehirnscan ergab nichts Ungewöhnliches. Der Brustscan zeigte jedoch eine Läsion und zahlreiche vergrößerte Lymphknoten.

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Der Onkologe sagte Warden, dass sie sich möglicherweise entwickelt hat Lymphom, eine Krebserkrankung des Immunsystems. Der Radiologe schlug eine ebenso düstere Möglichkeit vor: Lungenkrebs.

Der Onkologe rief einen Thoraxchirurgen an, um einen Termin für den Warden zu vereinbaren. Da sie kürzlich Steroide eingenommen hatte, musste eine für die Diagnose notwendige Lymphknotenbiopsie um mehrere Wochen verschoben werden.

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Warden erinnert sich, dass sie Angst hatte, wieder mit Krebs zu kämpfen.

Aber die Thoraxchirurgin, die sie im September sah, erwähnte eine dritte Möglichkeit: Sarkoidose .

Sarkoidose ist eine seltene Krankheit, die durch die Vermehrung winziger Ansammlungen von Entzündungszellen, die Granulome genannt werden, gekennzeichnet ist. Die Sarkoidose betrifft typischerweise die Lunge und die Lymphknoten, kann aber überall im Körper auftreten. Seine Ursache ist unbekannt, obwohl einige Forscher glauben, dass es autoimmunen Ursprungs ist. (Bei zwei der sechs erwachsenen Kinder von Warden wurden schwere Autoimmunerkrankungen diagnostiziert.)

Sarkoidose tritt tendenziell in Familien auf und betrifft mehr Frauen als Männer. Menschen afrikanischer oder nordeuropäischer Abstammung haben eine höhere Inzidenz der Krankheit, die nicht heilbar ist.

Die Biopsie von Wardens Lymphknoten zeigte, dass sie Granulome enthielten und zu ihrer großen Erleichterung keine bösartigen Zellen.

Warden war mit Sarkoidose vertraut. Bei ihrer Schwester war vor Jahren Lungensarkoidose diagnostiziert worden, die häufigste Form. Nach mehrjähriger Behandlung war die Krankheit, wie so oft, verschwunden. Aber bei anderen Menschen wird Sarkoidose zu einer chronischen Krankheit, die mehrere Organe betrifft, einschließlich der Augen, des Herzens und der Leber.

Der Thoraxchirurg überwies Warden an den Rheumatologen Vandana Singh zur Bestätigung und Behandlung.

Sie hatte die Brustentzündung, die wir oft bei Sarkoidose sehen, sagte Singh, der Mitglied des Rheumatologieteams der Summit Medical Group ist. Aber das erste Symptom von Warden – Kopfhautschmerzen – ist sehr ungewöhnlich. Ich habe noch nie eine andere Patientin damit gesehen, fügte Singh hinzu, die schätzt, dass sie 80 Menschen mit Sarkoidose behandelt hat.

Aber, sagte sie, Warden habe keine Riesenzellarteriitis. Das war ein Ablenkungsmanöver.

Singh, die Warden behandelte, bis sie 2016 nach South Carolina zog, sagte, sie wisse nicht, warum der Neurologe Spannungskopfschmerzen diagnostizierte.

Es sieht nicht neurologisch aus, sagte sie.

Lektion gelernt

Um die Warden-Krankheit in den Griff zu bekommen, verschrieb Singh sechs Monate lang hohe Dosen Prednison, die sich als wirksam erwiesen.

In den letzten Jahren hat sich Warden, deren Krankheit sich auf ihre Leber ausgebreitet hat und als chronisch und systemisch gilt, wöchentlich eine kleine Dosis Methotrexat injiziert, ein Medikament, das häufig zur Behandlung von Krebs und rheumatoider Arthritis eingesetzt wird. Sie nimmt auch gabapentin , ein Medikament, das Nervenschmerzen abstumpfen kann.

Warden sagte, ihre Erfahrung habe sie gelehrt, wie wichtig es ist, auf Antworten zu drängen und einen Arzt zu entlassen, der weder sachkundig noch interessiert zu sein scheint. Sie prüft die Zeugnisse von Ärzten und bevorzugt Ärzte, die auch unterrichten, weil sie neugieriger und engagierter sind, Antworten zu finden.

Warden sagte, sie habe diese Fähigkeiten in den Jahren nach ihrer Diagnose eingesetzt, als zwei ihrer Söhne mit ungewöhnlichen Krankheiten zu kämpfen hatten.

Sobald ich merke, dass jemand nicht hilft, fange ich an, viele Fragen zu stellen, sagte sie. Und wenn ein Arzt es nicht weiß und nicht wissen will, gehe ich weiter.

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