Eine neue Behandlung kann Cluster-Kopfschmerzen stoppen. Aber manche sagen, psychedelische Drogen seien die wahre Antwort.

Stellen Sie sich einen heißen Poker in Ihrem Gehirn vor, der hart auf Ihren Augenhintergrund drückt.

So beschreibt Bob Wold einen Cluster-Kopfschmerz: eine seltene und kaum verstandene Erkrankung, an der er in den letzten 40 Jahren leidet.

Die einstündigen Attacken – vier oder mehr pro Tag – treten in Clustern auf, die sich bis zu drei Monate hinziehen. Wold hat Neurologen, Chiropraktiker und Akupunkteure aufgesucht, mehr als 70 Medikamente ausprobiert, Zähne entfernen und Wurzelkanäle entfernen lassen und eine Gehirnoperation in Betracht gezogen.

In den ersten 20 Jahren half nichts, bis der Bauunternehmer mittleren Alters mit Psilocybin, dem Wirkstoff in Zauberpilzen, eine illegale Droge ausprobierte, von der er zuvor dachte, sie sei nur etwas für Leute, die sich das Gehirn braten. Seitdem verlässt sich Wold, jetzt 65, auf regelmäßige, niedrige Dosen von Pilzen, um seine qualvollen Kopfschmerzen in Schach zu halten.

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Clusterkopfschmerzpatienten sind unter Kopfschmerzärzten für ihre Verzweiflung bekannt. „Du wirst Schuhcreme essen, wenn du denkst, dass es hilft“, sagt ein Befragter schrieb in einer Umfrage . Patienten nennen die Kopfschmerzen schmerzhafter als eine Geburt , Schusswunden und Nierensteine. Sie begehen auch etwa dreimal so häufig Selbstmord wie die allgemeine Bevölkerung, sagte der Psychologe und Forscher Larry Schor von der University of West Georgia.

Der Schmerz ist so stark, dass ich bei Anfällen scheinbar psychotische Gedanken hatte, sagte Schor, der seit 1983 an der Störung leidet. Vielleicht könnte ich eine Zange nehmen und anfangen, Backenzähne herauszuziehen, oder wenn ich die kleinsten einhämmere Bohrer in der Nähe meines Auges, das könnte den Druck entlasten.

Durchschnittlich Betroffene von Clusterkopfschmerz warte mehr als fünf jahre bevor sie richtig diagnostiziert werden, danach versagen verschriebene Medikamente oft und können auch schwerwiegende Nebenwirkungen haben, einschließlich Rebound-Kopfschmerzen , die aufgrund von Medikamentenübergebrauch Kopfschmerzen verschlimmern kann.

Doch Clusterheads, wie sich manche Patienten nennen, haben heute neue Gründe, Mut zu fassen – wegen der beharrlichen Bemühungen von Wold und Clusterbuster , eine Aktivistengruppe, die er 2002 gegründet hat. Die Organisation hat eine Mailingliste mit mehr als 11.000 Mitgliedern und eine Website mit Ratschlägen zu allem, von der Suizidprävention über die Anmeldung zu neuen klinischen Studien bis hin zu Rabatten auf neue Medikamente und Anleitungen Zauberpilze zur Behandlung zu erhalten, zu lagern und zu züchten.

Die Out-of-the-Box-Bemühungen von Clusterbusters im Namen seiner schmerzerfüllten Mitglieder sind der Stoff für Filme, sagte die Soziologin Joanna Kempner von der Rutgers University, die ein Buch über die Gruppe schreibt. Sie vergleicht die Clusterheads mit den 1980er Jahren HIV-Aktivisten der auch mutig mit nicht zugelassenen Medikamenten experimentierte.

Die Medizin habe diese Patienten so lange ignoriert, dass sie in einem wilden Westen der Behandlungen leben, sagte Kempner. Sie sahen die Forschungslücke und recherchierten selbst an ihrem eigenen Körper.

Dabei hat Clusterbusters die Herzen – und die Hilfe – wichtiger Verbündeter in der Wissenschaft und der Pharmaindustrie gewonnen.

Wold und Kollegen halfen dabei, den Weg für die Zulassung von 2019 durch die Food and Drug Administration zu ebnen Emgalität , ein injizierbares Medikament, das die erste pharmazeutische Behandlung ist, die zur Vorbeugung von Cluster-Kopfschmerzen verschrieben werden kann.

Das Medikament entfaltet a monoklonaler Antikörper um ein Protein zu blockieren – Calcitonin Gen-Related Peptide (CGRP) – das Nervenenden entzündet. Eli Lilly entwarf das Medikament ursprünglich gegen Migräne, entwickelte aber eine höhere Dosis für Cluster-Kopfschmerzen, nachdem er Mitglieder von Clusterbusters interviewt hatte, von denen einige auch an seiner klinischen Studie teilnahmen, sagte Wold.

Die Website der Clusterbusters feiert den Fortschritt von Emgality als historisch, aber Wold freut sich mehr über neue Forschungen, von denen er hofft, dass sie bald seine Überzeugung bestätigen, dass psychedelische Drogen eine Cluster-Belagerung verkürzen können. Noch in diesem Jahr erwartet die Neurologin Emmanuelle Schindler von der Yale University, einen der ersten zu beenden Placebo-kontrollierte Studien mit einer Form von Psilocybin zur Behandlung von Cluster-Kopfschmerzen.

Schindler verließ sich nicht nur auf Clusterbusters, um Patienten für ihre Studie zu rekrutieren, sondern nutzte auch wichtige Teile ihres Dosierungsprotokolls. Nach Jahren der Selbstversuche glauben viele Gruppenmitglieder, dass sie ihre Cluster mit drei subhalluzinogenen Mengen an Pilzen im Abstand von fünf Tagen verkürzt oder zerstört haben. Schindler verwendet synthetisches Psilocybin nach einem ähnlichen Zeitplan mit nur 10 Milligramm pro Dosis. Sie sagte, sie erwarte, dass ihre Ergebnisse zeigen, dass die Patienten viel mehr über ihre Erkrankung und deren Behandlung wissen, als ihnen normalerweise zugeschrieben wird.

In der von Clusterbusters durchgeführten Patientenbefragung mit 493 Patienten, die aus Kliniken und Websites rekrutiert wurden, gaben mehr als 35 Prozent der Befragten an, illegale Substanzen . Aufgrund ihrer Antworten schlugen Schindler und Kollegen vor, dass Psilocybin und LSD vergleichbar oder wirksamer als die meisten herkömmlichen Medikamente.

Um Kopfschmerzen in Echtzeit zu bewältigen, verwenden viele Patienten mit Cluster-Kopfschmerz High-Flow-Sauerstofftherapie , von Panzern in ihrem Haus. Kleine Studien seine Sicherheit und Wirksamkeit zu unterstützen, und die Mayo-Klinik , das Amerikanische Kopfschmerzgesellschaft und der Amerikanische Migräne-Stiftung befürworten seine Verwendung bei Cluster-Kopfschmerzen.

Im Jahr 2010 jedoch die Zentren für Medicare und Medicaid Services sagte, die Evidenz für die Sauerstofftherapie sei vielversprechend, aber nicht ausreichend, um die Kostenerstattung zu unterstützen. Seitdem betreiben Clusterbuster und andere Interessengruppen für Kopfschmerzen Lobbyarbeit für das CMS. Wold sagte, die Weigerung der Bundesbehörde, Sauerstoff für Medicare- und Medicaid-Patienten zu decken, habe Auswirkungen, da viele private Versicherer nicht bereit seien, ihn zu erstatten und Ärzte weniger bereit seien, ihn zu verschreiben.

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Er fügte jedoch hinzu, dass das CMS versprochen habe, über die jüngste Berufung der Anwälte zu entscheiden, und er hoffe auf einen Durchbruch.

Viele Dinge kommen endlich zusammen, und es ist wirklich eine aufregende Zeit, sagte er.

Bis zu 1 von 1.000 Menschen , darunter mehr als 300.000 Amerikaner, leiden unter Clusterkopfschmerzen. Das entspricht in etwa der Anzahl der Personen mit Multiple Sklerose , eine viel bekanntere Störung. Zu den Fällen von Cluster-Kopfschmerzen gehören der britische Harry-Potter-Schauspieler Daniel Radcliffe und der ehemalige NFL-Defensive Tackle Terrance Pot Roast Knighton, der 2015 für die Washingtoner Fußballmannschaft spielte.

Cluster-Kopfschmerzen werden manchmal verwechselt mit Migräne , aber es gibt einige wichtige Unterschiede. Migräne tritt etwa 120-mal häufiger auf und ist fast immer viel weniger schwerwiegend. Migräneschmerzen können lokal variieren, aber Cluster-Kopfschmerzen betreffen typischerweise nur eine Seite des Kopfes. Und während Migräne bei Frauen dreimal so häufig ist wie bei Männern, sind Cluster-Kopfschmerzen genauso häufig sechsmal häufiger bei Männern .

Gehirnscans deuten darauf hin, dass Cluster-Kopfschmerzen die Hypothalamus, Trigeminusnerv und autonomes Nervensystem . Der Hypothalamus steuert Ihre innere Uhr, daher kann seine Rolle helfen zu erklären, warum die Kopfschmerzen normalerweise zur gleichen Tageszeit auftreten, oft als unangenehmer Weckruf. Wissenschaftler vermuten, dass die Beteiligung des Hypothalamus auch erklären könnte, warum Patienten mit chronischem Cluster-Kopfschmerz dazu neigen, häufigere Attacken wenn die Tage im Juli und August am längsten sind und im Januar und Februar am kürzesten.

Der Schmerz selbst wird durch erweiterte Blutgefäße verursacht, die auf den Trigeminusnerv drücken. Aber niemand weiß, was die Gefäße anschwellen lässt, und Ärzte sind oft hilflos, sichere und wirksame Mittel anzubieten.

Auch wenn einige Patienten hageln Emgalität , das neue präventive Medikament, als Glücksfall und Lebensretter, beklagen andere eine Reihe von Nachteile einschließlich Gewichtszunahme, Haarausfall, Ohnmacht, Gelenkschmerzen, Gehirnnebel und begrenztem Nutzen.

Die Psychedelika haben sicherlich auch Nachteile.

Sie wirken nicht bei jedem und sollten selbst in niedrigen Dosen nicht von Menschen mit Problemen wie Herzproblemen, Schizophrenie und bipolarer Störung verwendet werden, sagte Schindler. Die Mayo-Klinik warnt davor, dass LSD dauerhafte mentale Veränderungen in der Wahrnehmung, schnelle Herzfrequenz und Bluthochdruck, Zittern und Flashbacks, ein Wiedererleben der Halluzination – sogar Jahre später – verursachen kann.

Wissenschaftler nennen Zauberpilze einige der am wenigsten giftige und weniger süchtig machende Freizeitdrogen , dennoch haben einige Benutzer als erschreckend gemeldet schlechte Reisen , Panik, Krampfanfälle und Krankenhausaufenthalte.

US-Behörden klassifizieren Psilocybin und LSD zusammen mit Marihuana und Heroin als Stoffe der Liste I , ein hohes Missbrauchspotenzial, derzeit keine anerkannte medizinische Verwendung . . . und ein Mangel an anerkannter Sicherheit für die Verwendung unter ärztlicher Aufsicht.

Trotz ihrer Risiken können diese Medikamente jedoch bei sorgfältiger Verabreichung Clusterkopfschmerzpatienten helfen, wenn nichts anderes hilft, sagten einige Experten. LSD und Psilocybin sind das Beste, was wir zu bieten haben, obwohl wir sie rechtlich nicht anbieten können, sagte der Psychiater John Halpern.

Im Jahr 2004 war Halpern, der damals an der Harvard University arbeitete, einer der wenigen Forscher des Landes, die den medizinischen Gebrauch von psychedelischen Drogen untersuchten. Wold zeigte ihm und seinen Kollegen ein Video von einem Clusterbusters-Mitglied, von dem Wold sagt, dass es unfreiwillig in eine psychiatrische Klinik eingewiesen wurde, weil ein Arzt sich weigerte zu glauben, dass er seine Schmerzen nicht vortäuschte.

Halpern beschloss zu helfen, nachdem er erfahren hatte, dass zwei Mitarbeiter des McLean Hospital, einer an Harvard angeschlossenen psychiatrischen Einrichtung, Selbstmord begangen hatten, nachdem sie an Cluster-Kopfschmerzen litten.

Ich wollte zeigen, dass dies keine Drogensüchtigen sind, sondern Bauarbeiter, Anwälte, Menschen aus allen Gesellschaftsschichten, die jedoch der unglücklichsten Gilde von allen angehören, sagte er. Zwei Jahre später schrieb er eine Studie in Neurologie basierend auf Interviews mit 53 Cluster-Kopfschmerz-Patienten, die psychedelische Drogen konsumiert hatten. Fünfundzwanzig von 48, die Psilocybin konsumiert hatten, und sieben von acht, die LSD konsumiert hatten, berichteten, dass die Drogen eine Anhäufung in ihrem Weg stoppten.

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Wolds Odyssee auf der Suche nach Erleichterung ist vielen Clusterheads bekannt. Er war ein gesunder Profi in den Zwanzigern, der mit seinem kleinen Sohn Fußball spielte, als er plötzlich das Gefühl hatte, sein Kopf könnte explodieren. Der Schmerz verschwand nach einer Stunde, kehrte aber in den nächsten Wochen jeden Tag zurück.

In den nächsten 20 Jahren ertrug Wold seine Zyklen inmitten erfolgloser Arztbesuche, bis er zufällig eine Online-Nachricht eines Cluster-Kopfschmerz-Patienten namens Flash las, der sagte, er habe mit LSD Linderung gefunden. Kurz darauf begannen Wold und ein paar andere Leute, die er kannte, ihre privaten Experimente mit Psilocybin.

Heute hält Wold seine Kopfschmerzen hauptsächlich mit Sauerstoff unter Kontrolle, den er selbst bezahlt, und Pilzen, die er mit Sporen anbaut, die er online bestellt. Die Clusterbusters-Website beschreibt eine medizinische Dosis als ein Gramm oder weniger getrocknete Pilze, was der Hälfte einer milden Freizeitdosis entspricht. Wold sagte, es fühlt sich an, als hätte er ein paar Bier getrunken.

Er fügte hinzu, dass er sich immer freut, von anderen zu hören, die von Clusterbusters unterstützt werden.

Wir erhalten ständig Dankesschreiben aus Rumänien, in denen Dinge wie 'Ich benutze Psilocybin seit 15 Jahren und es hat mir das Leben gerettet', sagte er. Aber es interessiert uns nicht wirklich, was die Leute finden, was ihnen hilft. Welchen Weg sie auch wählen, wir versuchen nur, ihn einfacher und sicherer zu machen.

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Der Kampf um psychedelische Behandlungen

Forscher, die Cluster-Kopfschmerzen untersuchen, stehen vor gewaltigen Hindernissen. Die Erkrankung ist so selten, dass Patienten schwer aufzuspüren sind, insbesondere während eines Angriffs, während die Schmerzen sie von Reisen zu Forschungsstandorten abhalten können.

Fügen Sie psychedelische Behandlungen hinzu, und die Rekrutierung ist noch schwieriger, da viele Menschen nicht bereit sind, selbst niedrige Dosen dieser Medikamente auszuprobieren. (Im Labor werden die Risiken minimiert, sagte die Neurologin Emmanuelle Schindler von der Yale University, weil die Patienten sorgfältig untersucht, vorbereitet und beobachtet werden. Sollten solche Behandlungen jemals legal werden, würden vermutlich Ärzte diese Aufgaben übernehmen.)

Ein weiteres Hindernis für Forscher, die Psychedelika untersuchen, ist der Mangel an bereitem Geld von Pharmafirmen, die die meisten modernen Medikamentenstudien finanzieren.

Niemand will für etwas bezahlen, das man in seinem Keller anbauen kann, sagte ein Wissenschaftler.

In den letzten Jahren jedoch privat Philanthropen sind zur Rettung gekommen.

Schindlers Studie über eine Form von Psilocybin zur Behandlung von Clusterkopfschmerz wurde weitgehend von Carey Turnbull, einem in New York lebenden Philanthropen und ehemaligen Finanzdienstleistungsunternehmer, unterstützt.

In einem Interview schätzte Turnbull, dass er ungefähr 10 Millionen US-Dollar für die Erforschung von psychedelischen Drogen gespendet hat, und nannte sie die erstaunlichsten Stimmungs- und Kognitionssonden, die nicht nur zu mystischen Erfahrungen führen, sondern auch dazu beitragen, schrecklich behindernde neurologische Probleme zu lindern.

Wissenschaftler, die Experimente mit psychedelischen Drogen durchführen, müssen sich zusätzlich zur Genehmigung der Food and Drug Administration bei der Drug Enforcement Administration registrieren lassen. Sie sind auch einem erheblichen Stigma ausgesetzt, obwohl sich das allmählich ändert.

Forschung zu Psilocybin und anderen Halluzinogenen ist in Vorbereitung Renaissance nach vier Jahrzehnten Flaute. Viele der 127 im Jahr 2020 veröffentlichten Studien zu Psilocybin deuten auf eine vielversprechende Behandlung von psychischen Störungen hin, wie z Angst Depression und Anorexia nervosa .

Auch die Gesetze beginnen sich zu ändern.

Der Konsum, Verkauf und Besitz der Droge bleibt illegal nach Bundesrecht. Doch in den letzten Jahren haben die Städte Denver, Oakland und Santa Cruz, Kalifornien, und Somerville, Massachusetts, es entkriminalisiert. Letzter November, Oregon war der erste Staat, der Psilocybin per Referendum für die therapeutische Verwendung legalisierte. Oregon hat auch Psilocybin und LSD entkriminalisiert, obwohl LSD nach Bundes- und Landesrecht überall sonst illegal bleibt.

Anbieter und Verbraucher von Zauberpilzen haben Wege gefunden, die Beschränkungen zu umgehen. Internet-Sites verkaufen Sporen in Spritzen, um sie zu Hause zu züchten. Und in Oakland ist die Zide Door Kirche der entheogenen Pflanzen angeblich Zauberpilze an Tausende von Gemeindemitgliedern verkauft, sogar nach einer Polizeirazzia im vergangenen September.