Bei einer Pandemie jongliert die Geriaterin mit den Bedürfnissen mehrerer älterer Angehöriger

Der Verlust eines Ehemannes. Der Tod einer Schwester. Aufnahme einer älteren Mutter mit Demenz.

Dies war ein Jahr wie kein anderes für Rebecca Elon, eine Ärztin, die ihr Berufsleben der Hilfe für ältere Menschen gewidmet hat.

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Es hat sie wie noch nie zuvor gelehrt, was Familien durchmachen, wenn sie sich um einen schwerkranken Menschen kümmern. Über Pflege dieser Art zu lesen war eine Sache. Das zu erleben, sei ganz anders, sagte sie mir.

Ohne die Herausforderungen, mit denen sie während der Pandemie konfrontiert war, hätte Elon vielleicht nicht aus erster Hand erfahren, wie anstrengend die Sterbebegleitung physisch und emotional sein kann – etwas, das sie als Geriaterin nur abstrakt verstanden hatte.

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Und sie war vielleicht nicht von dem beeindruckt, was sie als die tiefste Lektion dieser Pandemie bezeichnete: dass Fürsorge eine Manifestation von Liebe ist und dass Liebe bedeutet, bei jemandem anwesend zu sein, selbst wenn das Leiden überwältigend erscheint.

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All diese Erfahrungen waren in gewisser Weise ein Geschenk: Sie haben mich wirklich verändert, sagte Elon, 66, nebenberuflicher außerordentlicher Professor an der Johns Hopkins University School of Medicine und außerordentlicher außerordentlicher Professor an der University of Maryland School of Medicine .

Elons einzigartige Perspektive auf die Pandemie wird durch ihre vielfältigen Rollen geprägt: Familienpflegerin, Geriaterin und Politikexpertin mit Spezialisierung auf Langzeitpflege.

Ich glaube nicht, dass wir als Nation die notwendigen Verbesserungen [in der Langzeitpflege] vornehmen werden, bis wir Verantwortung für unsere alternden Mütter und Väter übernehmen – und dies mit Liebe und Respekt, sagte sie mir.

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Elon ist sich der Vorurteile gegenüber älteren Erwachsenen sehr bewusst – und entschlossen, diese zu überwinden – seit sie Ende der 1970er Jahre ihr erstes Interesse an der Geriatrie bekundete. Warum in aller Welt willst du das tun? Sie erinnerte sich, dass sie von einem Lehrstuhlinhaber am Baylor College of Medicine, wo sie Medizinstudentin war, gefragt wurde. Was können Sie für diese [alten] Leute tun?

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Elon ignorierte die Verachtung und wurde 1984 die erste Geriatrie-Stipendiatin in Baylor in Houston. Sie schätzte die älteren Tanten und Onkel, die sie in ihrer Kindheit jedes Jahr besucht hatte, und war begierig darauf, sich auf dieses neue Spezialgebiet zu konzentrieren, das gerade gegründet wurde Die Vereinigten Staaten. Sie ist eine außergewöhnliche Fürsprecherin für Ältere und Familien, sagte Kris Kuhn, ein pensionierter Geriater und langjähriger Freund.

2007 wurde Elon von der American Geriatrics Society zur Geriatrie des Jahres gewählt.

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Ihr Leben nahm 2013 eine unerwartete Wendung, als sie anfing, bei ihrem Ehemann William Henry Adler III, dem ehemaligen Leiter der klinischen Immunologieforschung am National Institute on Aging, das zu den National Institutes of Health gehört, Persönlichkeitsveränderungen und Urteilsfehler zu bemerken. Stolz und stur weigerte er sich mehrere Jahre lang, einen Arzt aufzusuchen.

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Schließlich beschleunigte sich Adlers Niedergang jedoch und 2017 diagnostizierte ein Neurologe eine frontotemporale Demenz mit Motoneuronerkrankung, einer immobilisierenden Erkrankung. Zwei Jahre später konnte Adler kaum schlucken oder sprechen und hatte die Fähigkeit verloren, die Treppe in ihrem Haus in Severna Park, Maryland, hinunterzusteigen. Er wurde ein Gefangener in unserem Schlafzimmer im Obergeschoss, sagte Elon.

Zu diesem Zeitpunkt hatte Elon seine Arbeit erheblich reduziert und einen Hausarzt eingestellt, der an mehreren Tagen in der Woche vor Ort war.

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Im Januar 2020 meldete Elon Adler im Hospiz an und begann, ihn in ein nahegelegenes Zentrum für betreutes Wohnen zu verlegen.

Dann schlug die Pandemie ein. Hospizmitarbeiter kamen nicht mehr. Der Hausarzt hat gekündigt. Das Zentrum für betreutes Wohnen wurde gesperrt. Adler nicht zu besuchen, war nicht vorstellbar, also behielt Elon ihn zu Hause und blieb für seine Pflege verantwortlich.

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Ich habe in vier Monaten 20 Pfund abgenommen, sagte sie mir. Es war unglaublich anstrengend, sich um ihn zu kümmern.

Inzwischen braut sich eine weitere Krise zusammen. In Kankakee, Illinois, starb Elons Schwester Melissa Davis an Speiseröhrenkrebs und konnte sich nicht mehr um ihre Mutter Betty Davis, 96, kümmern. Die beiden lebten seit mehr als einem Jahrzehnt zusammen und Davis, der an Demenz leidet, musste wesentliche Hilfestellung.

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Elon sprang in Aktion. Sie und zwei andere Schwestern zogen mit ihrer Mutter in eine Einrichtung für betreutes Wohnen in Kankakee, während Elon beschloss, ein paar Stunden entfernt in eine Seniorenwohngemeinschaft in Milwaukee umzuziehen, wo sie ihre Kindheit verbracht hatte. Es sei an der Zeit, die Ostküste hinter sich zu lassen und näher bei der Familie zu sein, sagte sie.

Ende Mai waren Elon und ihr Mann in einer Zwei-Zimmer-Wohnung in Milwaukee untergebracht. Die Einrichtung verfügt über ein Restaurant im Erdgeschoss, das Mahlzeiten lieferte, einen Concierge-Service, eine hilfreiche Hospizagentur in der Umgebung und andere Annehmlichkeiten, die Elons Isolation erleichterten.

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Endlich hatte ich Hilfe, sagte sie mir. Es war wie Tag und Nacht.

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Früher bettlägerig stieg Adler mit Hilfe eines Aufzugs auf einen Sessel (einer konnte in ihrem Haus in Maryland nicht installiert werden) und schaute zufrieden aus dem Fenster auf Gleitschirme und vorbeifahrende Boote.

In der Medizin schauen wir oft auf Menschen, die stark beeinträchtigt sind und fragen: „Was ist das für eine Lebensqualität?“, sagte Elon. Aber obwohl Bill so stark beeinträchtigt war, hatte er immer noch einen starken Lebenswillen und behielt die Fähigkeit zu Freude und Interaktion.

Wenn sie nicht Tag und Nacht an seiner Seite gewesen wäre, sagte Elon, hätte sie das vielleicht nicht geschätzt.

Inzwischen zog ihre Mutter in ein anderes Zentrum für betreutes Wohnen außerhalb von Milwaukee, um näher bei Elon und anderen Familienmitgliedern zu sein. Aber die Dinge liefen nicht gut. Die Einrichtung war die meiste Zeit gesperrt und die Mitarbeiter waren nicht besonders aufmerksam. Aus Sorge um das Wohlergehen ihrer Mutter holte Elon sie aus der Einrichtung und brachte sie Ende Dezember in ihre Wohnung.

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Zwei Monate lang kümmerte sie sich um die Bedürfnisse ihres Mannes und ihrer Mutter. Mitte Februar machte Adler, damals 81, eine scharfe Wendung. Unfähig zu sprechen, das Gesicht zu einer Grimasse verzerrt, hämmerte er schwer atmend mit den Händen auf das Bett. Mit Hilfe von Hospizarbeitern begann Elon, Morphium zu verabreichen, um seine Schmerzen und Unruhe zu lindern.

Ich dachte: ‚Oh mein Gott, ist das, was wir von Familien verlangen?‘, sagte sie. Obwohl sie medizinische Leiterin eines Hospizes war, bereitete mich das nicht auf die emotionale Erschöpfung und die Ambivalenz vor, meinem Mann Morphium zu geben.

Elons Mutter war verzweifelt, als Adler 10 Tage später starb, fragte wiederholt, was mit ihm passiert sei, und weinte, als es ihr gesagt wurde. Irgendwann wurde Elon klar, dass auch ihre Mutter all die Verluste betrauerte, die sie im letzten Jahr erlitten hatte: den Verlust ihres Hauses und ihrer Freunde in Kankakee, den Verlust von Melissa, die im vergangenen Mai gestorben war, und der Verlust ihrer Unabhängigkeit.

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Auch das war eine Offenbarung, die dadurch möglich wurde, dass sie jeden Tag mit ihr zusammen war.

Das Dogma bei Menschen mit Demenz ist, dass man einfach aufhört, über den Tod zu sprechen, weil sie ihn nicht verarbeiten können, sagte Elon. Aber ich denke, wenn Sie das Geschehene immer wieder wiederholen, es in einen Kontext setzen und ihnen Zeit geben, können sie trauern und beginnen, sich zu erholen.

Mama geht es mit Rebecca so viel besser, sagte Deborah Bliss, 69, Elons ältere Schwester, die in Plano, Texas, lebt und glaubt, dass es auch für ihre Schwester Vorteile gibt. Ich denke, es war eine gute Ablenkung, [Mom] dort zu haben, nachdem Bill gestorben war, und jemanden zu haben, um den man sich kümmern musste.

Und so hat für Elon, wie für so viele Familien im ganzen Land, ein neues Kapitel begonnen, das aus harten Notwendigkeiten geboren wurde. Die Tage vergehen relativ ruhig, da Elon arbeitet und sie und ihre Mutter Zeit miteinander verbringen.

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Mama wird auf den See hinausschauen und sagen: ‚Oh mein Gott, diese Farben sind so schön‘, sagte Elon. Wenn ich koche, sagt sie mir: „Es ist so schön, mit dir zu essen.“ Wenn sie nachts ins Bett geht, sagt sie: „Oh, dieses Bett fühlt sich so wunderbar an.“ Sie ist sofort glücklich -zu-Moment-Basis. Und ich bin sehr dankbar, dass sie bei mir ist.

— Kaiser Gesundheitsnachrichten

KHN ist eine nationale Nachrichtenredaktion, die ausführlichen Journalismus zu Gesundheitsthemen produziert. Zusammen mit Policy Analysis und Polling ist es eines der drei wichtigsten Betriebsprogramme der Kaiser Family Foundation, einer gemeinnützigen Stiftung, die dem Land Informationen zu Gesundheitsfragen zur Verfügung stellt.

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