Der Tod eines querschnittsgelähmten Mannes an Covid-19 wirft Fragen zu Behinderung, Rasse und Familie auf

Michael Hickson, ein 46-jähriger Vater von fünf Kindern aus Texas, erkrankte an Covid-19, als Ärzte bei seiner Behandlung an einen Scheideweg kamen. Er hatte eine Lungenentzündung in beiden Lungen, eine Harnwegsinfektion und eine Sepsis – eine gefährliche Immunantwort, die zu einem Multisystemorganversagen führte.

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Er brauchte ein Beatmungsgerät, um weiter zu atmen, aber das Krankenhaus hielt weitere Interventionen für den behinderten Mann für zwecklos. Ein Arzt erklärte der Familie, dass es wenig Hoffnung gebe, dass Hickson überleben oder Lebensqualität zurückgewinnen würde.

Hicksons Schwester, eine Ärztin, stimmte zu. Ebenso die Agentur, die als sein gesetzlicher Vormund fungierte. Aber seine Frau Melissa Hickson war entsetzt. Sie befürchtete, dass die Ärzte dem Leben ihres Mannes weniger Wert beimessen, weil er ein behinderter Schwarzer war. Nachdem er 2017 einen Herzstillstand erlitten hatte und Komplikationen erlitten hatte, war er querschnittsgelähmt und hirngeschädigt.

Julia (Sesamstraße)
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Die Meinungsverschiedenheiten über Michael Hicksons Pflege – verstärkt durch eine in den sozialen Medien weit verbreitete Audioaufnahme seiner Frau, die einen Arzt auffordert, die Behandlung fortzusetzen – bieten einen seltenen Einblick in schwierige Entscheidungen am Lebensende, die im ganzen Land getroffen werden Das neuartige Coronavirus wütet weiter. Der Fall wirft ein Schlaglicht auf die Themen Rasse, Behinderung und Familie, einschließlich der unterschiedlichen Art und Weise, wie Einzelpersonen, sogar innerhalb derselben Familie, einschätzen, was ein Leben lebenswert macht.

In den Tagen nach Hicksons Tod am 11. Juni hat die von seiner Frau geteilte Audioaufnahme unter Aktivisten für Behindertenrechte in den Vereinigten Staaten, die sich um seine Frau versammelt haben, für Furore gesorgt. Ihre Empörung wurde von katholischen Organisationen und Anti-Abtreibungsgruppen wiederholt, die argumentierten, dass die Beendigung der Behandlung gleichbedeutend sei mit der Nichtanerkennung des inhärenten Wertes eines menschlichen Lebens.

DeVry Anderson, Chief Medical Officer am St. David’s South Austin Medical Center, wo Hickson behandelt wurde, beschrieb seinen Fall als eine sehr traurige und komplexe Situation. Er sagte, die Entscheidung, die Behandlung abzubrechen, sei keine Frage der Krankenhauskapazität, Hicksons Behinderungen oder kognitiven Fähigkeiten oder seiner Rasse.

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Dies war ein Mann, der sehr, sehr krank war, sagte Anderson in einer schriftlichen Erklärung.

Einige Leute wollen, dass die Öffentlichkeit glaubt, dass wir der Meinung sind, dass das Leben von Herrn Hickson es nicht wert sei, gerettet zu werden, und das ist absolut falsch, fügte er hinzu. Es war medizinisch nicht möglich, ihn zu retten.

Hicksons Schwester, Renee Hickson, eine Stipendiatin am George Washington University Hospital im Distrikt, sagte, die Ärzte hätten sehr hart gearbeitet, um das Leben ihres Bruders zu retten, aber sein Rückgang sei überstürzt. Sie glaubt nicht, dass ihre Entscheidungen auf seiner Behinderung oder seiner Rasse beruhten.

Wir können nur so viel medizinisch tun, sagte sie. Und das taten sie all die Tage, und es gab nichts mehr zu tun.

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In der Aufnahme zwischen Melissa Hickson und dem für den Fall ihres Mannes zuständigen Arzt drückt sie Verwirrung darüber aus, wie die Entscheidung getroffen wurde, die Behandlung abzubrechen, und versucht, seine Meinung zu ändern. Nach texanischem Recht sind solche Aufnahmen erlaubt, solange eine Partei zustimmt.

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Im Moment also seine Lebensqualität – er hat nicht viel davon, erklärt der Arzt.

Was meinen Sie? Sie fragt. Weil er mit einer Hirnverletzung gelähmt ist, hat er keine Lebensqualität?

Richtig, der Arzt antwortet. Das Krankenhaus lehnte ein Interview im Namen des Arztes ab, der in der Aufzeichnung nicht genannt wird.

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Die Debatte über Hicksons Versorgung hat einen Nerv getroffen, da von Gesundheitsbehörden in einigen Ländern aktivierte Krisenprotokolle es Krankenhäusern ermöglichen würden, Behandlungen unter bestimmten Umständen zu rationieren, wenn die Coronavirus-Fälle zunehmen. Unter anderem äußern Aktivisten für Behindertenrechte ihre Besorgnis darüber, dass benachteiligte Gruppen – Behinderte, Angehörige von Minderheitengruppen, Arme – möglicherweise eine geringere Priorität erhalten.

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Ich habe ein paar Tage darüber geschmort, während ich versuche, die richtigen Worte zu finden, um Ihnen zu erklären, wie groß die unterschwellige Angst dieses Szenarios für einen Großteil der behinderten Gemeinschaft ist. getwittert Steven Spohn, ein beliebter Spieler mit spinaler Muskelatrophie. Wir leben unser ganzes Leben in der Angst, dass eines Tages ein Arzt entscheidet, dass wir es einfach nicht wert sind.

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Das Büro für Bürgerrechte des Ministeriums für Gesundheit und menschliche Dienste reagierte in diesem Frühjahr auf diese Bedenken, indem es einige der Pläne sondierte, Leitlinien herausgab, die die Notwendigkeit von Nichtdiskriminierungsschutz bekräftigten und mit Maßnahmen gegen Rechtsverletzer drohten.

Devan Stahl, Bioethik-Experte an der Baylor University, sagte, die Forschung zeige, dass Menschen mit Behinderungen ihre Lebensqualität oft besser einschätzen als andere, einschließlich einiger Ärzte. Dies kann sich nachteilig auf ihre medizinische Versorgung auswirken, sagte Stahl, und diese Voreingenommenheit ist seit langem eine Quelle für Kontroversen, wenn es um Gesetze zur medizinischen Nutzlosigkeit in einigen Bundesstaaten wie Texas geht, die es Krankenhäusern ermöglichen, die Wünsche eines Patienten oder einer Familie außer Kraft zu setzen, wenn sie sich als Behandlung bringt keinen Nutzen.

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Stahl fügte hinzu, dass Hicksons Ärzte möglicherweise Recht hatten, dass er von zusätzlichen lebenserhaltenden Interventionen nicht profitieren würde, aber es ist bedauerlich, dass der Arzt die Beurteilung der Lebensqualität so betonte, wie er es tat.

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Dies sind schwierig zu sagende Dinge, und ich möchte mitfühlend sein für Ärzte, die schwierige Entscheidungen treffen, sagte Stahl. Aber ich glaube nicht, dass viele gut genug trainiert sind, um diese wirklich sensiblen Gespräche zu führen.

Ein gutes Leben

Michael und Melissa haben sich vor 18 Jahren online kennengelernt. Sie lebten beide in der Gegend von Washington, D.C. – sie arbeitete in einer Zeitarbeitsfirma und er war Assistant Manager bei einer Autovermietung von Enterprise. Als sie entdeckten, dass sie beide Schlafprobleme hatten, blieben sie die ganze Nacht wach und redeten.

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Sie war beeindruckt von seinem Intellekt. Michael Hickson, der in seiner Jugend Finalist für National Merit war und seinen Abschluss am Morehouse College gemacht hatte, konnte über Politik bis hin zu Bibeltexten diskutieren und liebte alle Arten von Strategiespielen und Rätseln – Sudoku, Hearts, Monopoly. (Er immer gewonnen, erinnerte sie sich.) Melissa sagte, es dauerte nicht lange, bis sie anfingen, über die Zukunft zu sprechen. Sie heirateten nur zwei Monate später.

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Die einzigen Dinge auf seiner Liste für sein ganzes Leben waren, Kinder zu haben – und viele davon – und ein Haus zu kaufen, sagte sie.

Das erste Ziel erreichten sie – fünf Kinder kurz hintereinander. Bei so vielen Kleinen, die herumlaufen, haben sie es nie geschafft, genug für ein Haus zu sparen. Aber sie waren glücklich. Eine von Melissa Hicksons schönsten Erinnerungen geht auf den 23. Mai 2017 zurück, als zwei ihrer Kinder – eines in der siebten Klasse, das andere in der achten – mit akademischen Preisen ausgezeichnet wurden. Michael Hickson hatte sich den Tag frei genommen, und sie erinnert sich, wie er lächelte, als er seinem Sohn für die Zeremonie die Krawatte band.

Steve Shulman, ein beliebter Lebensmittelhändler aus Seattle, starb am 18. März an Covid-19. Dies ist die Geschichte der Ärzte, die ihn behandelten, und der Familie, die er zurückgelassen hat. (Ray Whitehouse, Tim Matsui/AP)

Am nächsten Tag, nachdem er seine Kinder in der Schule abgesetzt hatte und auf dem Weg zu Melissa Hicksons Job war, fuhr er, als er plötzlich mit Herzstillstand auf seinem Sitz zusammensackte. Er fiel ins Koma und wurde an ein Beatmungsgerät gelegt. Dies war das erste Mal, dass Melissa Hickson sich mit schwierigen Gesundheitsproblemen auseinandersetzen musste: Intubation, medizinische Vergeblichkeit, Palliativversorgung.

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Nachdem ihr Mann wochenlang im Koma lag, sei ihr nicht ganz so sanft geraten worden, die Behandlung abzubrechen, sagte sie. Aber sie hatte sich noch nie so sicher gefühlt, dass ihr Mann seine Kinder aufwachsen sehen wollte.

Die letzten drei Jahre waren schwierig, da Michael Hickson in und außerhalb von Krankenhäusern operiert wurde, um Komplikationen zu beheben. Er war blind, konnte nicht schlucken und musste über eine Sonde ernährt werden – alles Anzeichen für den Schaden, den sein Gehirn erlitten hatte.

Seine Schwester, Renee Hickson, sagte, dass er zwar ein Gespräch führen und sich an Fakten wie ihren Geburtstag und seine Sozialversicherungsnummer erinnern könne, es aber viele Lücken gebe. Er konnte ihr sagen, wie sehr er es liebte, wenn sie Gumbo oder Schokolade hineinschmuggelte und ein paar Bissen auf seine Zunge legte. Aber er konnte keine Liste mit Frühstücksnahrungsmitteln abklappern, wenn er gefragt wurde. Er könnte ihr helfen, ein Buch zum Lesen auszuwählen – das neueste war Octavia E. Butlers preisgekrönter Science-Fiction-Roman Gleichnis von den Talenten – und ihr sagen, dass es ihm gefallen hat. Aber er hatte keine Vorstellung von Zeit.

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Michael war ein Genie, sagte sie. War er also kognitiv die Person, die er vor 2017 war? Absolut nicht.

Melissa Hickson versucht, die guten Seiten hervorzuheben. Sie sagte, dass er trotz des Zustands ihres Mannes über das Leben ihrer Kinder sprechen konnte und oft mit ihnen scherzte.

Wir gaben ihm Updates und er stellte Fragen. Als meine Tochter ihm sagte, dass sie 21 wird, lachte er und sagte: „Trink nicht“, erinnerte sie sich.

Mitgefühl

Wenn Melissa Hickson die Stimme der Hoffnung war, war seine Schwester die Pragmatikerin.

Renee Hickson sagte, sie glaube, dass die Liebe ihrer Schwägerin sie entgegen allen vernünftigen Beweisen glauben ließ, dass ihr Mann eines Tages einfach aufstehen und wieder bei sich sein würde. Leider musst du das Leben loslassen, von dem du dachtest, dass du es haben würdest, sagte sie. Du musst in der Realität leben.

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Die Frage, wann eine Behandlung abgebrochen oder fortgesetzt werden soll, ist eine der schwierigsten Fragen, mit denen Ärzte und Angehörige bei Schwerkranken konfrontiert werden.

Die familiären Konflikte um die Betreuung von Michael Hickson waren bereits intensiv, bevor er Covid-19 bekam, die durch das Coronavirus verursachte Krankheit. Nach einem weiteren Krankenhausaufenthalt Anfang des Jahres wegen einer Infektion wollten die Ärzte die Rehabilitation abbrechen und ihn in ein Pflegeheim bringen, weil sie der Meinung waren, dass seine Fortschritte auf einem Plateau verlaufen.

Melissa Hickson sagte, sie glaube, sie würden ihren Mann leer verkaufen, und sie tauschte hitzige Worte mit einigen seiner Lieferanten aus. Etwa zur gleichen Zeit beantragte seine Schwester, seine Vormundschaft zu übernehmen.

In Gerichtsdokumenten, die am 12. Februar von einem Ermittler des Bezirks eingereicht wurden, der mit der Feststellung beauftragt war, ob Michael Hickson handlungsunfähig genug war, um einen Vormund zu verlangen, beschwerte sich eine Krankenhausmanagerin, dass Melissa Hickson die Bemühungen der Einrichtung, ihn aus dem Krankenhaus zu verlegen, abgelehnt habe, wodurch ihr Mann dort blieb Monate, nachdem er hätte entlassen werden sollen. Melissa Hickson hatte unrealistische Erwartungen an den Pflegegrad, den ihr Mann benötigte, sagte der Manager.

Jill Jacobs, eine Sozialarbeiterin aus Fairfax, Virginia, die in der Behindertenrechtsbewegung aktiv ist und Melissa Hickson kontaktierte, nachdem sie vom Fall ihres Mannes gehört hatte, sagte, Streitigkeiten über die Versorgung solcher Patienten seien keine Seltenheit: Sie würden Familienmitglieder gegeneinander aufbringen.

Sie sagte, dass Gerichte dafür bekannt sind, sich zu Vormunden zu neigen, die keine Wellen schlagen – und nicht zu denen, die sich aggressiv für ihre Lieben einsetzen würden. Jacobs sagte, dass Melissas Fürsprache zwar für das Krankenhaus unbequem war – und eine finanzielle Belastung –, aber sie tat es, um ihren Ehemann zu schützen.

Während die Familie auf eine vollständige Anhörung wartete, ernannte das Gericht im Februar einen vorübergehenden Vormund von Family Eldercare, einer lokalen gemeinnützigen Organisation, die sich für ältere Erwachsene und Erwachsene mit Behinderungen einsetzt.

Family Eldercare sagte in einer Erklärung, dass es sich mit Herrn Hicksons Ehepartner, seiner Familie und der medizinischen Gemeinschaft über die medizinische Komplexität seines Falles beraten habe, räumte jedoch ein, dass Entscheidungen am Lebensende besonders schwierig sein können, wenn Familien uneins sind.

Deshalb fand sich Melissa Hickson am 6. Juni in diesem angespannten Gespräch mit dem Arzt auf dem Flur des Krankenhauses fast machtlos wieder.

Die Tatsache, dass du jemanden tötest, ergibt für dich also keinen Sinn? fragt Melissa Hickson.

An dieser Stelle antwortet der Arzt, ich glaube nicht, dass es menschlich oder mitfühlend wäre, diesem Mann einen Atemschlauch zuzuführen.

Melissa Hickson sagte, als sie nach Hause fuhr, fühlte sie sich taub. Für sie ging es bei dem Wunsch, weiterhin auf die Behandlung ihres Mannes zu drängen, um Glauben, Liebe und Hoffnung, im Gegensatz zu medizinischen Statistiken. Würde Mitgefühl nicht vorschreiben, alles zu versuchen, um jemanden zu retten, bevor Sie aufgeben?

Als sie sich erfolglos bemühte, einen Anwalt zu finden, der ihr helfen konnte, zog das Krankenhaus die Behandlung zurück und brachte ihren Mann in ein Hospiz.

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Melissa Hickson sagte, sie rief jeden Tag an, um ihn zu besuchen oder FaceTime zu besuchen, aber alle waren in diesem Moment immer zu beschäftigt und versprachen, sie zurückzurufen. Sie haben es nie getan. Fünf Tage später starb ihr Mann, ohne dass sie ihn jemals wiedersehen konnte.

Alice Crites hat zu diesem Bericht beigetragen.