Die mühsame Suche einer Frau brachte die wahrscheinliche Ursache für ihre brennenden Bauchschmerzen ans Licht. Es war viel schwieriger, einen Arzt zu bekommen.

Timothy M. Whitney erinnert sich an seinen ersten Eindruck von Juliane Potter Marx, als sie am 15. April 2020 in seinem Büro in Bellingham, Washington, stand, einen Stapel Papiere umklammerte und sich schwer an eine Wand lehnte. Sitzen, sagte ihm sein neuer Patient, sei zu schmerzhaft.

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Sie habe den Augapfeltest nicht bestanden, erinnerte sich der plastische Chirurg und bezog sich auf die schnelle Überprüfung eines Patienten durch Ärzte. Trotz einer Maske, die einen Großteil ihres Gesichts verdeckte, sagte Whitney, es sei ihm klar, dass sich diese Patientin wirklich unwohl fühlte.

Whitney hatte von Marx gehört, damals 69, dessen unglücklicher Ruf als schwieriger Patient – ​​oder schlimmer noch – ihr vorausging. Im Laufe von 2½ Jahren hatte sie 23 Ärzte aufgesucht, die meisten in Bellingham, einer Stadt mit 92.000 Einwohnern auf halbem Weg zwischen Seattle und Vancouver.

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Sie hatte sich Tests, Scans und Verfahren unterzogen, hatte fast zwei Dutzend Medikamente, einschließlich Betäubungsmitteln, verschrieben und verbrachte Monate in Physiotherapie und Psychotherapie, um den stechenden Schmerz zu lindern, der ihren Oberbauch erfasste.

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Ihre beharrliche Suche hatte eine mögliche Diagnose ergeben, aber einen Arzt zu bekommen, der sie – oder sie – ernst genug nahm, um eine wirksame Behandlung zu bestätigen, war ein spektakulärer Fehlschlag gewesen.

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Die Ärzte taten es mit den Worten von einem als verrückte Idee ab oder sagten, sie hätten noch nie von der Erkrankung gehört. Einige sagten ihr, sie hielten es für plausibel, wüssten aber nicht, wo sie sich behandeln lassen könne. Marx’ sachliche Art und seine wachsende Verzweiflung schienen sie weiter zu entfremden.

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Ich war zu keinem Zeitpunkt unhöflich, sagte sie. Ich suchte Hilfe und hatte das Gefühl, dass sich herumgesprochen hatte, dass ich ein Drogensüchtiger war. Es war so demütigend.

Whitney war anders. Marx erschien ihm nicht als jemand mit einem psychologischen oder Drogenproblem. Ich war bereit zuzuhören und hatte genug Erfahrung, um mich von dem Zeug mit dem „wütenden Patienten“ nicht abschrecken zu lassen, sagte er.

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Marx sagte, sie sei überzeugt, dass Whitneys Aufgeschlossenheit und ihr Mitgefühl ihr Leben gerettet haben.

Keine Diagnose

Im September 2017 hatte Marx, die in einer ländlichen Küstengemeinde außerhalb von Bellingham, 12 Meilen südlich der kanadischen Grenze, lebt, eine halbe Brennholzschnur gespalten, als sie einen elektrischen Schlag in ihrem Oberbauch spürte. Sie nahm an, dass sie sich einen Muskel gezogen hatte, aber weder Wärmebehandlungen noch Massage halfen.

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In den nächsten sechs Wochen verstärkten sich die Schmerzen. Eines Nachts war es so scharf, dass Marx, eine Witwe, sich in eine nahegelegene Notaufnahme brachte. Nachdem eine MRT-Untersuchung nichts gefunden hatte, schickte ihr Hausarzt sie zu einem Gastroenterologen.

Marx hatte sich in ihrem Leben mehreren Bauchoperationen unterzogen: einer Blinddarmoperation im Alter von 11 Jahren; ein Sondierungsverfahren für Unfruchtbarkeit, gefolgt von zwei Kaiserschnittgeburten; ein TRAM-Klappe, bei der Bauchmuskel entnommen wird, um beim Aufbau einer neuen Brust nach einer Mastektomie für Brustkrebs im Alter von 49 Jahren zu helfen; und fünf Jahre später die Entfernung ihrer Gallenblase.

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Keines dieser Dinge sei ein Problem, sagte Marx, der Gewichte zum Training hebt.

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Anfangs dachten die Ärzte, sie könnte an leiden Verwachsungen - Narbengewebe, die sich nach der Operation im Bauchraum bilden können, aber sie wurden ausgeschlossen.

Marx verbrachte die nächsten vier Monate damit, zwischen ihrem Hausarzt und zwei Gastroenterologen herumzutollen: Einer führte eine Koloskopie durch, der zweite eine endoskopisch Untersuchung ihrer Leber, Gallenwege und Bauchspeicheldrüse. Beide Tests waren normal.

Ich habe immer wieder versucht zu erklären, dass die Schmerzen nicht verdauungsbedingt waren, erinnerte sich Marx, der keine Symptome wie Durchfall, Sodbrennen oder Erbrechen hatte. Ihr Schmerz war befindet sich an einer bestimmten Stelle auf der rechten Seite ihres Bauches, direkt unter ihren Rippen. Das Sitzen tat sehr weh; das Liegen auf der linken Seite linderte den Schmerz ein wenig, aber Marx sagte, die einzige Möglichkeit, sich im Entferntesten wohl zu fühlen, sei, die Position häufig zu wechseln. Gehen hat geholfen.

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Im Februar 2018 fuhr Marx nach Seattle, um einen dritten Gastroenterologen aufzusuchen, der eine Studie zur Magenentleerung und ein Wasserstoff-Atemtest, um auf eine Blockade oder Darmüberwucherung zu prüfen. Beide waren normal und der Arzt riet ihr, mehr Ballaststoffe zu sich zu nehmen.

Im März ordnete ihr neuer Hausarzt eine Ultraschalluntersuchung ihres Bauches und ihrer Leber sowie eine erneute MRT an. Als nichts gefunden wurde, verschrieb er ein Antidepressivum.

Ich wurde auf das Yingyang getestet, sagte Marx, aber ich hatte keine Diagnose.

Ihr Umgang mit Ärzten und ihren Mitarbeitern war immer unangenehmer geworden. Eine Gastroenterologin, erinnerte sich Marx, zuckte mit den Schultern, als sie darauf bestand etwas war falsch. Und als sie versuchte, einen Spezialisten aufzusuchen, den sie zuvor konsultiert hatte, weigerten sich die Mitarbeiter, einen Termin zu vereinbaren.

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Im Mai verschrieb ihr Hausarzt Oxycodon. Marx sagte, sie habe widerwillig begonnen, das Opioid-Schmerzmittel zu nehmen, um ein paar Stunden Schlaf zu bekommen. Aber sie wachte häufig um 2 oder 3 Uhr morgens in Panik vor Schmerzen auf und verbrachte dann mehrere Stunden damit, in ihrem Haus herumzulaufen, um es sich bequem zu machen.

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Im Juli begann Marx, der das Antidepressivum nicht einnahm, weil sie sagte, ihr Hausarzt könne mir nicht erklären, warum er es mir gab, sechs Monate mit wöchentlichen Psychotherapiesitzungen. Sie begann auch mit monatelanger Physiotherapie.

Sie waren phänomenal hilfreich, sagte sie von beiden, aber sie taten nichts, um ihre Schmerzen zu lindern.

In diesem Monat startete die ehemalige medizinische Schreibkraft und technische Redakteurin bei Boeing ihre eigene Suche. Ich hatte das Gefühl, keine andere Hoffnung zu haben, als selbst Hilfe zu finden, sagte Marx. Sie verbrachte Wochen damit, über medizinische Websites zu brüten und gab mehr als 400 US-Dollar für den Zugang zu Zeitschriftenartikeln aus.

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Unter den Studien, die sie entdeckte, war ein Bericht des Chirurgen John Carnett aus Philadelphia aus dem Jahr 1926, der einen einfachen Test am Krankenbett entwickelte, um den Ort chronischer Bauchschmerzen zu lokalisieren. Schmerzen, die von der Bauchdecke ausgehen, können typischerweise an einer bestimmten Stelle isoliert werden; es ist oft übersehen und verwechselt mit viszeralen Schmerzen, die tiefer im Unterleib ihren Ursprung haben und dazu neigen, diffus zu sein. Das Ergebnis sind oft fruchtlose, teure Aufarbeitungen, die keine Erklärung finden, weil Ärzte im Grunde genommen sind an der falschen stelle suchen . Nicht selten werden unerklärliche Bauchschmerzen auf eine psychische Störung zurückgeführt.

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Carnett-Test (oder Zeichen) ist eine wissenschaftlich validierte Methode, um Wand- von viszeralen Schmerzen zu unterscheiden. Ein Arzt übt Druck auf die schmerzende Stelle aus, während der Patient in Rückenlage beide Beine vom Tisch hebt oder sich aufrichtet. Bei Menschen mit Bauchwandschmerzen nehmen die Schmerzen zu; bei Patienten mit anderen Arten von Schmerzen nimmt sie normalerweise ab.

Eine übersehene Ursache für chronische Bauchwandschmerzen, anteriores (oder abdominales) kutanes Nerveneinklemmsyndrom (AKNES) tritt auf, wenn die Äste der Interkostalnerven zur Bauchdecke eingeklemmt werden, wenn sie durch die fibröse Faszie, die den Rectus abdominis oder den Sixpack-Muskel umgibt, passieren. Vorherige Bauchoperation , Schwangerschaft oder Trauma können eine Rolle bei der Entwicklung von AKNES spielen.

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Das Problem kann mit Narkosespritzen oder einer Operation behandelt werden, wenn die Schüsse fehlschlagen.

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Es wird geschätzt, dass so viele wie 1 von 50 Personen die Notaufnahmen wegen chronischer Bauchschmerzen aufsuchen, können AKNES haben, obwohl Studien gezeigt haben, dass viele Ärzte damit nicht vertraut zu sein scheinen. Der Rückgang der körperlichen Diagnose kann eine Rolle spielen; zunehmend, Ärzte wurden nicht unterrichtet einfache Techniken wie der Carnett-Test, die durch teure High-Tech-Diagnostik ersetzt wurden.

Marx war zunächst skeptisch. Ich dachte: ‚Ja, richtig‘, erinnerte sie sich. Aber je mehr sie las, desto mehr wurde sie davon überzeugt, dass sie AKNES hatte.

Ärzte zu überzeugen, würde weitere 18 Monate dauern.

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Auf der Suche nach einer Lösung

Ermutigt durch ihre Forschung sagte Marx, sie habe ihren Hausarzt gebeten, eine Triggerpunkt-Injektion von Lidocain, einem Lokalanästhetikum, durchzuführen. Er zögerte; Marx sagte, nachdem sie gebettelt hatte, gab er nach. Die Injektion stoppte den Schmerz für zwei Stunden, was laut Marx ein Wunder war. Dann kehrte es mit aller Macht zurück; zwei weitere Versuche endeten ähnlich. Er überwies sie an einen auf Schmerztherapie spezialisierten Anästhesisten.

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Während einer Nervenblockade traf der Anästhesist versehentlich den Ischiasnerv, was laut Marx ihr schreiendes Leiden verursachte und eine Reise in eine Notaufnahme erforderlich machte, um die resultierenden Schmerzen zu lindern.

Die nächste Station war ein Schmerzmanagement-Team in Seattle. Nach mehreren Besuchen unterzog sich Marx einer TAP-Block , eine Injektion, die die vordere Bauchdecke betäubt. Der Anästhesist, der es durchführte, sagte ihr, das Ergebnis bestätigte die AKNES-Diagnose.

Zu diesem Zeitpunkt war Marx überzeugt, dass eine Operation ihre beste Wahl sein würde: Injektionen hatten gewirkt, aber die Schmerzen traten bald wieder auf. Das Seattle-Team sagte ihr, sie wüssten nicht, wohin sie sie verweisen sollten.

Marx suchte daraufhin einen Termin in einem überregional bekannten Überweisungskrankenhaus, wurde jedoch zweimal abgelehnt. Sie fand in den Niederlanden einen Chirurgen, der AKNES-Patienten operiert und plante eine Reise ins Ausland, als die Pandemie den Reiseverkehr beendete.

Im März 2020 sah sie einen Bellingham-Chirurgen, der noch nie von AKNES gehört hatte und sich nicht sicher war, was er für Marx tun sollte.

Diese Begegnung war der letzte Strohhalm.

Marx vereinbarte ein Treffen mit ihrem Hausarzt und sagte ihm, dass sie sich nach Jahren der Entlassung, Erniedrigung, Ignorierung, Infantilisierung und Misshandlung auf eine dauerhafte Lösung konzentrierte – Selbstmord.

Er verwies sie an einen seiner Partner, der sich bereit erklärte, die von ihr zusammengetragenen Studien zu lesen. Dann schickte er sie zu Whitney, deren ehemaliger Partner 21 Jahre zuvor ihren TRAM-Flap durchgeführt hatte.

Ist es möglich?

Ich habe noch nie wirklich davon gehört, sagte Whitney über ACNES. Ich habe viel an der Bauchdecke gearbeitet, daher war ich etwas skeptisch. Aber dann fragte ich: ‚Ist es anatomisch möglich, dass sie diese Einklemmung hat?‘

Nachdem er Marx' Forschung gelesen und seine eigene Suche durchgeführt hatte, entschied Whitney, dass die Antwort ja war.

Whitney ist seit 25 Jahren plastischer Chirurg und hat etwa 800 TRAM-Lappenrekonstruktionen durchgeführt. Ich wusste, was ihr angetan worden war, sagte er. Es machte Sinn, dass sich um die Enden dieser Nerven Narbengewebe befinden konnte.

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Ich habe ihr gesagt, wir können nachsehen, aber es besteht die Möglichkeit, dass ich dich noch schlimmer mache, erinnerte er sich, dass er Marx warnte, der sich nicht abschrecken ließ.

Ihre Vermutung erwies sich als richtig.

Während der TRAM-Operation nach Marx wurden mehrere Äste der Interkostalnerven zum M. rectus abdominis durchtrennt. Whitney stellte fest, dass einige Nerven vernarbt waren. Das Verdrehen beim Holzhacken könnte diese Nerven gedehnt und innerlich zerrissen haben, was Schmerzen auslöste.

Am 5. Mai befreite und verlegte Whitney die betroffenen Nerven und entfernte drei traumatische Neurome – Narbenkugeln von Nervenenden, die sich nach einer Verletzung entwickeln.

Ich habe immer noch das Gefühl einer heilenden gebrochenen Rippe, sagte Marx, aber die Besserung ist so offensichtlich. Ihre hartnäckigen Schmerzen sind weg und sie nimmt wieder Gewichte.

Ihr ganzes Auftreten habe sich geändert, sagte Whitney, die sie vor zwei Monaten zu einem Nachsorgetermin sah, zu dem sie ihm und seinen Mitarbeitern Kekse mitbrachte. Es geht ihr wirklich gut, aber ich würde gerne sehen, wie es ihr in fünf Jahren geht, um zu beurteilen, ob die Verbesserung von Dauer ist.

Warum weigerten sich so viele Ärzte, Marx zu glauben?

Ein Grund, sagte Whitney, sei, dass sie sich im Laufe der Jahre einen Ruf als gereizte Patientin erarbeitet habe, deren Verhalten abstoßend sein könnte.

Whitneys Besorgnis und Aufgeschlossenheit machen ihn für Marx zu einer Rarität.

Ignorierte Patienteneingaben führen zu einer enormen Menge an Diagnosefehlern, sagte sie. Das hat mich fast umgebracht, und ich hatte ein ziemlich oberflächliches Problem.

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